Зміст
- Чому аутистам часто важко отримати якісну медичну допомогу?
- Що потрібно людям-аутистам у медичних умовах?
- Як батьки можуть допомогти підготувати дитину до медичного заходу
- Як батьки можуть допомогти підготувати медичний персонал до роботи зі своєю дитиною-аутистом
- Як вибрати лікаря, сприятливого для аутизму
- Шлунково-кишкові проблеми (які частіше зустрічаються у людей з аутизмом)
- Травми (люди з аутизмом часто не мають відповідного віку координації і можуть також поранитись)
- Проблеми зі сном (у багатьох людей з аутизмом виникають проблеми зі сном)
- Епілепсія (напади частіше зустрічаються у людей з аутизмом)
На жаль, це може стати серйозною проблемою для людей із аутистичним спектром отримати необхідне медичне лікування - навіть коли вони мають усні слова та займаються. Ще важче для тих, хто невербальний, чия поведінка здається неконтрольованою чи жорстокою.
На щастя, є певні кроки, які можуть зробити батьки та вихователі, щоб забезпечити, щоб медична допомога близьким людям, які страждають на аутизм, не вимагала битви!
Чому аутистам часто важко отримати якісну медичну допомогу?
Для людей з аутизмом низка проблем може перешкоджати медичній допомозі, особливо в екстрених випадках. Єва Мегаргель - художниця, письменниця та мати невербального сина з аутизмом, а також автор книги Вчимось цілуватися. Мегагель каже: "Ми знаємо, що існують проблеми спілкування, сенсорні проблеми, проблеми тривоги - основні моменти, на які потрібно передати і реагувати на них, щоб отримати якісну допомогу, як будь-хто інший". Іншими словами, навіть словесні дорослі в спектрі можуть:
- Важко або неможливо ефективно висловити свою думку для опису своїх медичних потреб
- Вам важко або неможливо зрозуміти та виконувати усні вказівки
- Почувайтеся фізично пригніченими світлом, запахами, звуками та метушнею лікарні чи швидкої допомоги
- Реакція на біль відрізняється від типової однолітки (у багатьох людей з аутизмом надзвичайно високі пороги болю)
- Потрібно рухатись, гойдатися, гортати або вокалізувати, щоб самозаспокоїтись
Невербальні та / або надзвичайно стурбовані люди із спектру аутизму можуть також виявляти поведінку, яка може здаватися відверто страшною для типового медичного персоналу, який не знає про аутизм. Наприклад, вони можуть:
- Болт (тікає)
- Самоушкодження (укуси, удари голови тощо)
- Станьте агресивними по відношенню до інших
- Голосно голосувати, кричати або стогнати
- Відмовитися від догляду
Оскільки аутична поведінка може бути настільки складною у стресовій ситуації, деякі медичні працівники припускають, що бачать людину, яка переживає психічну кризу, а не аутиста, який переживає стрес. Як результат, вони можуть ігнорувати медичну проблему, орієнтуючись на неіснуючу проблему психічного здоров’я. Мегаргель каже: "Якщо хтось приходить з аутизмом і у нього є проблеми з поведінкою, вони припускають, що це проблема психо-фармації, а не цікавляться, чи варто їм шукати проблеми з ГІ".
Що потрібно людям-аутистам у медичних умовах?
Надзвичайні медичні ситуації та лікарні можуть бути вражаючими для кожного. Однак для багатьох людей з аутизмом вони можуть бути жахливими. Для того, щоб бути спокійними, сприйнятливими, комунікативними та кооперативними, людям-аутистам часто потрібно:
- Представник лікарні, який знайомий з аутизмом
- Параметр, вільний від інтенсивного світла, відблисків та сильного шуму
- Інструменти для ефективного спілкування (клавіатура, дошка зображень тощо)
- Інформація про те, чого очікувати (часто у візуальній формі)
- Підтримка з боку людини, яка їх знає і розуміє (навіть коли пацієнтом прийнято залишатися наодинці з лікарем)
- Знайомі процедури самозаспокоєння або предмети (можливо, включаючи свободу пересування, звучання або використання заспокійливих іграшок, відео чи інших предметів)
Як батьки можуть допомогти підготувати дитину до медичного заходу
Якщо ваша дитина буде проходити заздалегідь запланований медичний досвід - процедуру, іспит чи хірургічне втручання - ви маєте можливість навчити дитину, чого очікувати, як поводитись та як спілкуватися з працівниками лікарні. Насправді може бути корисно витратити час на підготовку вашої дитини, навіть якщо ви тільки що вирушаєте до педіатра для проведення обстеження дитини.
Ось декілька прийомів, які рекомендує Єва Мегаргель:
- Навчіть дитину розуміти зворотний відлік чи візуальні цифри (плину часу). Це допоможе вашій дитині виконати прохання «затримати дихання на десять секунд» або «почекати п’ять хвилин», а також допоможе при передбаченні такої події, як вакцинація.
- Навчіть дитину розуміти, коли відбудеться закриття (так довго; це багато разів). Це допоможе вашій дитині зберігати спокій з розумінням того, що процедура буде закінчена в певний передбачуваний час.
- Навчіть дитину глибоко дихати, медитувати тощо, щоб розслабитися.
- Навчіть дитину розуміти соціальні історії (наочні історії, що описують очікувані події, поведінку, варіанти та доступні ресурси). Якщо можливо, створіть соціальну історію для медичного заходу, який зазнає ваша дитина. Ви можете зробити це, сфотографувавши місця, інструменти та людей, які будуть задіяні, і пояснивши простими словами, що вони будуть робити і чим ваша дитина повинна допомогти. Наприклад, "Доктор Сміт використовуватиме стетоскоп для прослуховування вашого серця. Він покладе плоску частину вам на груди. Буде холодно, але не буде боляче. Ви будете сидіти на місці, поки доктор Сміт слухає".
- Підготуйте інструменти, які потрібно взяти з собою. Якщо вашій дитині потрібна дошка для зображень або доповнений комунікаційний пристрій, переконайтесь, що вона має доступ до слів та зображень, які їй знадобляться. Візьміть із собою будь-які корисні заспокійливі іграшки, ковдри або відео.
- Відвідайте достроково; фотографувати; і т. д. Вам знадобиться схвалення та співпраця медичної бригади вашої дитини, тому телефонуйте вперед.
- Тренуйся для того, щоб бути готовим. Насправді репетиція хитромудрих взаємодій та процедур може зробити все можливе для людини з аутизмом.
- Подумайте про те, щоб забезпечити дитину невербальною дитиною смартфоном або клавіатурою для виводу голосу, яка дозволяє їй натискати на картинку чи писати на клавіатурі, а синтезований голос читатиме повідомлення. Це може полегшити спілкування з медичним персоналом.
Як батьки можуть допомогти підготувати медичний персонал до роботи зі своєю дитиною-аутистом
Прекрасна ідея спілкуватися з медичним персоналом у вашій місцевій клініці чи лікарні до того, як дитина потребує допомоги. Таким чином, коли ваша дитина все-таки приїде, кожен матиме гарне уявлення про те, чого очікувати, як спілкуватися та як допомогти вашій дитині отримати найкращий можливий медичний досвід. Мегаргель пропонує батькам:
- Поговоріть із портьє. Вона не тільки може сказати вам, чого саме чекати в залі очікування, але вона також може допомогти вам повідомити про потреби вашої дитини іншому персоналу.
- Поговоріть із лікарем вашої дитини. Поясніть особливі потреби та здібності вашої дитини та попросіть її назвати важливу особу, яка зможе координувати догляд за вашою дитиною.
- Поговоріть з головною медсестрою. Будь то в офісі, клініці чи лікарні, головна медсестра чи медсестра, мабуть, будуть дуже залучені до догляду за вашою дитиною. Чим більше вона знає, тим краще вона буде підготовлена до приголомшливої роботи.
- Надайте інформацію про свою дитину. Чи є «найкращі» способи наблизитися до нього? Спілкуватися з ним? Допомогти йому зберігати спокій?
- Виступайте за тихий, відносно затемнений простір - навіть знаючи, що такий простір може бути важко знайти в медичній обстановці.
- Виступайте за свою дитину, пояснюючи, як ваша дитина спілкується, і наполягаючи на тому, щоб ви були поруч із нею. Будьте зрозумілі, що ні в якому разі не можна позбавляти його доповненого пристрою зв'язку - навіть в операційній.
- Надайте чітку, коротку інформацію про історію вашої дитини, конкретні медичні проблеми, ліки та можливі ускладнення.
- Поясніть, що вираження болю при аутизмі незвичне; дивна або агресивна поведінка може бути вираженням болю, а не сильним спалахом.
- Будьте готові захищати та / або вирішувати поведінкові ситуації. Будьте розумово готові втрутитися, якщо охорона чи інші люди почнуть залучатись.
Як вибрати лікаря, сприятливого для аутизму
Більшість батьків обирають лікаря на основі рекомендацій, страхування та фізичної близькості. Хоча одна і та ж система може працювати для дитини-аутиста, швидше за все, вам знадобиться трохи більше інформації перед тим, як вибрати педіатра або сімейного лікаря. Єва Мегаргель рекомендує уважно спостерігати, чи не відвідує лікар, якого ви відвідуєте (навіть якщо вашій «дитині» зараз за 18):
- Готовий зробити паузу та витратити час, щоб задати питання та зв’язатися з вами та вашою дитиною
- Готовий використовувати візуальні інструменти, а також слова для спілкування з дитиною
- Вітає вашу дитину та запитує про найкращий спосіб ефективного спілкування
- Виявляє терпіння, якщо ваша дитина здається стурбованою або має складну поведінку
- Думає про вас, батько, як про частину колективу
Слово з дуже добре
Ваша дитина-аутист потребує та заслуговує на якісну медичну допомогу - навіть якщо для цього потрібна додаткова робота, щоб переконатися, що вона її отримає. Заздалегідь підготувавши як свою дитину, так і її медичну команду та розумно вибираючи лікарів, ви можете налаштувати свою дитину на успіх. Так само важливо, що ви можете допомогти забезпечити більш успішний медичний результат.