Зміст
- Дні, що більше не обертаються навколо ванних кімнат
- "Стома" - це не брудне слово
- Знову перехід "Зазвичай"
- Але чи це «ліки»?
- Епілог
Дні, що більше не обертаються навколо ванних кімнат
Я прокидаюся вранці, відчуваючи тиск і наповненість в моїй сумці. Більшість ранків починається саме так, але я звикаю.Існує певний дискомфорт, але це не те саме, що нагальність, яку я відчував при виразковому коліті. Якби я вибрав, я міг би трохи проігнорувати це почуття, хоча це ставало б дедалі дискомфортнішим, поки я не піду у ванну.
Наразі дні з виразковим колітом стали лише спогадом, коли я вживаюсь у новому ритмі свого тіла. Перша операція (з двох) була важкою: я був під наркозом кілька годин і прокинувся з тимчасовою ілеостомією. Відновлення було довгим, я був без роботи 6 тижнів, але це відбувалося без побоювань, і я покращувався щодня.
У мене великий шрам, який проходить аж зверху пупка аж до лобкової кістки, який зажив не так чисто, як хотілося б, здебільшого через преднізон, який я приймав до операції. Я не зміг скоротити від преднізолону до першого кроку j-пакетика, як сподівався мій хірург: кожного разу, коли ми намагалися опуститися занадто низько, кровотеча з мого виразкового коліту починалася знову. В результаті, нарешті, я зміг зменшитися лише після операції. Я не рада шраму, бо я молода, але, мабуть, кінець моїх днів бікіні - це невелика ціна.
"Стома" - це не брудне слово
Ілеостомія була зовсім не такою, як я очікував. Після багатьох років виразкового коліту і роздумів, коли стане діарея і коли мені буде потрібно поспішати у ванній кімнаті, ілеостомія була ніби знову мати свою свободу. Я просто пішов і спорожнив мій стомик, коли він наповнився. Я зовсім не міняв гардеробу - я носив той самий одяг, що і до ілеостомії. Я почав розширювати свій раціон, хоча обережно виконував вказівки мого хірурга і уникав грубих кормів, таких як горіхи або попкорн. Я навіть почав займатися вагою, вперше у своєму дорослому житті. У мене ніколи не було вибуху протягом 3 місяців, коли я переніс ілеостомію. Я не думаю, що я мав якісь навички прикріплення свого стомичного приладу, але навіть при цьому у мене ніколи не виникало жодних проблем чи незручних випадків.
Заміна приладу для ілеостомії приблизно два рази на тиждень стала частиною моєї рутини. Моя стома стала лише черговою частиною мого тіла. Це здавалося дивним, якби я надто над цим думав. Врешті-решт, стома є частиною вашого кишечника, і це було зовні мого тіла! Але це була операція, яка дозволила мені жити, сподіваюся, дуже довго. Без нього дисплазія та сотні поліпів, знайдених у моїй товстій кишці, могли призвести до раку товстої кишки та гіршого результату для мене.
Моя медсестра з ентеростомальної терапії (ЕТ) була вражаючою. Я зустрівся з нею до моєї першої операції, і вона допомогла визначити розміщення моєї стоми. У надзвичайній ситуації стома може бути розміщена там, де хірург вважає, що це найкраще, але мені пощастило, що у мене було трохи часу на підготовку. Моя медична сестра запитала мене про мій спосіб життя та види одягу, який я носив, і ми разом вирішили, де розмістити мою стому. Анатомія також відіграє важливу роль у розміщенні стоми - мені сказали, що тіла та м’язи деяких людей відрізняються, і іноді стому не можна розміщувати в тому місці, яке віддав перевагу пацієнту. У моєму випадку все склалося добре, і моя медсестра ЕТ за допомогою Шарпі позначила найкраще місце на моєму животі для моєї стоми.
Знову перехід "Зазвичай"
Коли я був готовий до другого етапу моєї операції з використанням j-пакета (зняття або скасування ілеостомії), у мене були серйозні занепокоєння щодо повторного вступу в операцію. Я почувався чудово! Ілеостомія не представляла великої праці! Невже я хотів пройти ще одну операцію та відновлення? Але насправді друга операція була далеко не такою інтенсивною, як перша, і час відновлення було набагато коротшим. Я був без роботи лише 2 тижні, і мені було значно менше потрібно знеболюючих препаратів. Найдивніше було звикати до нової j-сумки. Так, мені доводилося «спорожняти» його кілька разів на день, але це мене зовсім не турбувало. Я знаю, що у багатьох людей виникає занепокоєння щодо того, щоб після операцій приходити в туалет частіше, ніж до операцій, але в моєму випадку це не було проблемою. Мій виразковий коліт був класифікований як важкий, і навіть під час відновлення після першої операції я почувався краще, ніж тоді, коли мій коліт був найгіршим.
Спочатку мої випорожнення через мій джоб були рідкими і, правду кажучи, болючими. Вони згоріли. Але я швидко дізнався, яких продуктів слід уникати: гострої їжі, смаженої їжі, занадто багато жиру, занадто багато кофеїну. У мене також було багато інших прийомів, щоб звести біль і печіння до мінімуму: використовувати бар’єрний крем на дні, використовувати вологі серветки замість туалетного паперу та вживати їжу, яка може згустити мій стілець, наприклад, арахісове масло або картоплю. Мій хірург дав мені декілька вказівок щодо цих речей, але деякі з них я дізнався методом спроб і помилок, тому що всі стосуються дієти. Потрібен був час, щоб моя перианальна шкіра зміцніла і печіння припинилося. Коли я контролював дієту, стілець почав застигати, і я все менше знаходився у ванній. Насправді, щоразу, коли я бачу свого хірурга, він запитує, скільки випорожнень я маю на день, і я, чесно кажучи, більше не відстежую.
Рух кишечника для мене, як правило, шумний, але я пережив почуття ніяковості з цього приводу. Хірургічне втручання, яке я врятував мені життя, хоча воно назавжди змінило мою анатомію. Якщо я дуже обережно ставлюсь до дієти, у мене може бути майже сформований стілець, але часто я не обережний зі своїм харчуванням. У мене був виразковий коліт протягом 10 років, іноді я жив нічим, крім желатину та бульйону, (а під час одного пам’ятного двотижневого розтягування в лікарні абсолютно нічого, навіть води), і тепер, коли я можу їсти їжу, справжню їжу, знову ж таки, я не хочу піддаватися м'якій і нудній дієті. У мене є обмеження - я ніколи не їв би салат з горіхами, за яким би йшов переслідувач попкорну, - але сьогодні я можу насолоджуватися багатьма продуктами, які я ніколи не думав би їсти в дні виразкового коліту.
Але чи це «ліки»?
Люди часто говорять про хірургічну операцію на джобі як про «засіб для лікування виразкового коліту». Я не відчуваю, ніби це точний опис. Як видалення головного органу можна вважати «лікуванням»? Для мене ліками було б загоєння кишечника та припинення симптомів. Майбутнє мого j-пакета мені досі невідоме. Я міг би бути одним із тих, у кого розвивається пухіт: стан, який недостатньо добре зрозумілий, що викликає такі симптоми, як лихоманка та діарея. Пухіт часто лікують пробіотиками та антибіотиками, але він також має тенденцію до рецидивів. Мій хірург також не впевнений, чи я все ще не буду позбавлений потенційних ускладнень, таких як закупорка або навіть позакишкові стани, які можуть поєднуватися із запальними захворюваннями кишечника (ВЗК), такими як артрит.
Епілог
Я знаю, що мій шлях від виразкового коліту до j-пакета був надзвичайно легким. Це я пояснюю майстерністю моєї хірургічної бригади, а також готовністю виконувати вказівки мого хірурга до листа. Я зустрічав багатьох інших, які також задоволені своїми торбинками, але я також зустрічав тих, хто втратив сумки через повторний пухіт, або тому, що те, що було діагностовано як виразковий коліт, було визначено насправді хворобою Крона. Я ще знаю інших людей, які переживали післяопераційні ускладнення, такі як інфекції. Деякі жінки з j-пакетами впливають на їх фертильність. Практично неможливо знати, як операція вплине на якусь конкретну людину, але в моєму випадку все вийшло на краще.