Зміст
- Високо функціонуючий аутизм та батьківство
- Міфи про батьків-аутистів
- Роздуми про батьківство з аутизмом
- Роздуми батьків щодо тата з діагнозом аутизму на все життя
Високо функціонуючий аутизм та батьківство
У 1994 рДіагностично-статистичний посібник з психічних розладів (DSM) було змінено, включивши нову форму аутизму. Він називався синдромом Аспергера і включав людей, яких ніколи раніше не вважали б аутистами. Додавання синдрому Аспергера до DSM змінило уявлення людей про аутизм.
Люди з цією високо функціонуючою формою аутизму були розумними, здібними та часто успішними. Хоча вони могли мати значні проблеми із сенсорними проблемами та соціальним спілкуванням, вони могли (принаймні частину часу) маскувати, долати або уникати цих викликів. Багато людей із синдромом Аспергера одружилися або знайшли собі партнерів, і у багатьох було дітей.
Оскільки синдром Аспергера не став офіційним діагнозом до 1994 року, дуже мало людей, які виросли до цього часу, отримували щось подібне до діагнозу аутичного спектру - принаймні, поки вони самі не народили дітей. Потім, в деяких випадках, переслідуючи діагноз для своїх дітей, батьки виявили, що їх теж можна діагностувати на високому рівні спектру аутизму.
Тим часом підростали діти, які фактично отримували діагноз синдрому Аспергера як маленькі. Ці діти зростали з діагнозом аутистичного спектра і отримували терапію, щоб допомогти їм вирішити свої проблеми. Для деяких людей аутизм та його проблеми перешкоджали вихованню дітей. Однак для багатьох інших це не сталося. І, звичайно, багато людей з аутизмом просто хочуть того, чого хочуть багато їхні типові однолітки: сім’ї.
У 2013 році синдром Аспергера як діагностичну категорію було вилучено з DSM. Сьогодні люди з високими функціональними симптомами, які колись називали синдромом Аспергера, тепер мають діагноз "спектр аутизму". Звичайно, це не мало особливого впливу на бажання людей стати (або не стати) батьками.
Міфи про батьків-аутистів
Навколо аутизму існує дуже багато міфів. Ці міфи можуть ускладнити розуміння того, як аутист може бути хорошим батьком. На щастя, міфи за визначенням не відповідають дійсності! Ось лише кілька таких непорозумінь щодо аутизму:
- Люди з аутизмом не відчувають нормальних емоцій. Хоча люди з аутизмом можуть мати дещо інші реакції на конкретні ситуації чи переживання, ніж деякі їхні типові однолітки, вони, безсумнівно, відчувають радість, гнів, цікавість, розчарування, захват, любов та будь-які інші емоції.
- Люди з аутизмом не можуть любити. Як зазначалося вище, це абсолютно неправда.
- Люди з аутизмом не можуть співпереживати іншим.У деяких випадках людям-аутистам може бути важко поставити себе на місце когось іншого, хто хоче, відчуває або реагує не так, як належить їхньому досвіду. Але, звичайно, це стосується всіх людей: важко співчувати, наприклад, дитині, яка хоче робити те, що вам не подобається, або не подобається те, що ви любите.
- Люди з аутизмом погано спілкуються. Люди з високо функціонуючим аутизмом використовують розмовну мову, а також (або краще, ніж) типових однолітків. Однак у них можуть виникнути труднощі з "соціальним спілкуванням", а це означає, що їм може знадобитися працювати більше, ніж більшості, щоб зрозуміти мову тіла або тонкі форми спілкування.
Роздуми про батьківство з аутизмом
Джессіка Бенц з Далхоузі в штаті Нью-Брансвік, Канада, є матір'ю п'яти дітей. Діагноз аутизм вона отримала в результаті пошуку відповідей на виклики своїх дітей. Ось її роздуми та поради щодо виховання дорослих у аутистичному спектрі.
Що привело вас до виявлення власного діагнозу аутизму? Чи рекомендуєте Ви шукати діагноз, якщо вважаєте, що МОЖЕТЕ встановити діагноз?
Мій власний діагноз з’явився у дорослому віці після того, як двом моїм дітям поставили діагноз, і ми почали обговорювати сімейну історію з одним із психологів, з якими ми працювали. Коли я згадував певні переживання, коли дитина вишиковувалася в очі з тим, що бачила у власних дітей, лампочка загорілася. Я проводив подальший скринінг і оцінку звідти, щоб лише краще зрозуміти себе як людину і як батька.
Я думаю, що більше інформації завжди краще, особливо про нас самих. Якщо хтось відчуває, що аутизм може бути частиною гобелена, що складає їхнє власне життя, варто запитати про це та попросити оцінку. Подібно до того, як ми перевіряємо етикетки білизни на інструкції з догляду, чим краще ми розуміємо, з чого складається наше власне життя та я, тим краще ми можемо забезпечити використання правильних налаштувань щодо самообслуговування та взаємодії з іншими людьми.
Чи вплинуло дізнання про те, що ви аутист, на ваше рішення мати (більше) дітей? і якщо так, то як ви прийняли рішення?
Звичайно, знання того, що я аутист, вплинуло на мої рішення, але на той час, коли мені поставили діагноз, у нас народилося троє дітей (зараз у нас п’ятеро). Тож це не змусило нас боятися мати більше дітей, це просто означало, що ми по-справжньому чудово розуміли дітей, які у нас є. Краще розуміння того, що я відчував часом, чому я думав, що деякі речі набагато простіші для інших людей, ніж вони для мене, і відчуття, що я просто не все це роблю досить добре, дозволило мені створити позитивні зміни в моє життя стати більш заангажованим та навмисним батьком.
Я пам’ятаю, як почував себе винним, коли мій найстарший був молодим, що я відчайдушно очікував сну. Я відчував, що це був перший раз, коли я справді міг дихати, відколи вона прокинулася вранці. Справа не в тому, що мені не подобалося батьківство, мені це надзвичайно сподобалось, і я любив досліджувати світ разом з нею. Але почуття провини, яке я відчував, бо я справді з нетерпінням чекав сну та пари годин, не маючи необхідності бути «в», мене бентежило. Визнавши через власний діагноз, що ці кілька годин на день є необхідним періодом самообслуговування, я вийшов у батьків без виснаження та вигорання, яке я відчував раніше.
Крім того, я визнав інші речі, які мені потрібно було мати на місці, щоб відчути, як я можу процвітати як батько. Я завжди був досить спокійною людиною з точки зору розпорядку дня, прибирання, планування та планування.Цей спокійний підхід до життя призвів до сильного стресу, коли мені потрібно було виконати завдання за розкладом, або коли був несподіваний попит.
Виявляється, батьківство просто сповнене несподіваних вимог та графіків, які не є вашими! Я вирішив поекспериментувати із застосуванням речей, якими я підтримував своїх дітей, у своєму власному житті, і, на мій подив, справи стали простішими. Я застосував режим управління будинком, розпорядок дня. Я обов’язково складаю щоденний графік кожного дня (з візуальними компонентами, а також для молодших дітей), щоб ми всі могли бачити, що відбувається щодня, і знати, як планувати заздалегідь.
Просто усвідомлення того, що я заслуговував на те, щоб надавати собі ту саму підтримку, яку я пропоную своїм дітям, змусило мене відчути, що я одночасно задовольняю власні потреби і показую своїм дітям, що вони здатні робити те саме, що і дорослі, і керувати власним життям. Так багато людей чують слово аутизм і уявляють, що хтось потребує інших людей, щоб встановити ці опори.
Для мене важливо, щоб мої діти бачили, що вони здатні керувати власним життям та захищати своє життя для своїх потреб. Моделюючи, що я - один із способів, вони можуть нормалізувати те, про що вони занадто часто чують як "особливі потреби". Ми всі маємо специфічні потреби, навіть люди, які мають нейротипічний характер. Ми зобов’язані дати можливість своїм дітям визнавати і підтримувати власні потреби.
Чому у нас п’ятеро дітей? Я маю на увазі, вони голосні, вони хаотичні, сперечаються, накручують одне одного, а хтось завжди заважає комусь іншому. Однак вони також глибоко розуміють одне одного, повністю підтримують одне одного. У світі, де дружні стосунки та соціальна взаємодія важкі, ці діти ростуть настільки зануреними у навчання компромісам і спільній роботі, що вони добре підготовлені для спілкування з іншими дітьми. У їхньому житті завжди буде сімейна підтримка, яка їх абсолютно розуміє, навіть якщо вони не завжди можуть погодитися. Це важливо для нас.
Чи дізналося, що ти аутист, не змінило способу твого батьківства? Наприклад, ви вирішили звернутися за додатковою допомогою, змінити спосіб реагування на `` погану '' поведінку тощо?
Це зробило мене більш навмисним та більш обізнаним. Це також дало мені простір визнати, що я також зобов'язаний задовольняти власні потреби, щоб мати кращу можливість виховувати своїх дітей. Я навчився розпізнавати, коли мене пригнічує, перш ніж дійти до стадії вигорання, і навчився витрачати якийсь час на зарядку.
Я також розмірковую про власне дитинство і про те, як жахливо я почувався, коли не міг перестати плакати через щось, що мало б бути другорядним питанням, або коли я просто повернувся додому зі школи і був без жалю в люті. Я пам’ятаю сором, який відчував у дитинстві за ці речі, і хочу бути впевненим, що мої діти цього ніколи не відчувають. Мені пощастило і я отримав відповідне виховання та відповідь на ці речі випадково завдяки батькам, які глибоко мене зрозуміли.
Мене ніколи не карали, і мене завжди безумовно любили через ці кризи, хоча тоді я ще не знав, що таке криза. Але я все ще пам’ятаю, як відчував сором за те, що не в змозі контролювати свої почуття та емоції так, як здавалося, всім іншим. Я була студенткою-взірцем, завжди вгорі свого класу, і жила з переляком, коли хтось дізнався, що я плакала, бо довелося привітатись із другом у продуктовому магазині.
Я прагну допомогти своїм дітям зрозуміти себе. Я хочу, щоб вони знали, що я розумію, чому щось несподіване може скинути цілий день, і що я не звинувачую їх або відчуваю, що вони повинні впоратися краще. Якби я знав, що мій мозок не обробляє речі так, як усі, думаю, я міг би бути добрішим до себе. Як батько, я хочу навчити своїх дітей бути добрими до себе.
З якими видами батьківських проблем ви стикаєтесь, Оскільки ви аутист?
Почнемо з дат гри. Це для мене особливе нещастя. По-перше, у мене чимало людей приходить у моє оточення (Егад-ні!), Або я повинен водити своїх дітей до чужого оточення. Загалом, інші люди можуть мати захист від дітей, але ніхто інший, ніж інші батьки, які виховують дітей з аутизмом, ДІЙСНО захищені від дітей. Отже, я застряг у тому, щоб бути надмірно пильним, щоб переконатись, що нічого не порушено, намагаючись зав'язати розмову і ніколи не знаючи, коли припиняти розмову. Всі дати ігор вимагають цілого полудня простою для всіх нас, і, можливо, замороженої ночі піци для відновлення.
Переходимо до сенсорних викликів. Я той, чия робота, про яку заявляв мрія, - це комплектування пожежної вежі. Ні людей, ні шуму, ні вторгнення, просто тиша і відкритий простір. - А вам би не було нудно? - запитували люди. Я не зрозумів питання.
Очевидно, що життя в будинку з п’ятьма дітьми виглядає дещо інакше. У нашому будинку навушники всюдисущі. Кілька років тому мені набридло кричати на всіх: "Відмов!" Я здався і отримав у кожного власні навушники, щоб я міг тримати домашній обсяг до нудного реву. Спокійний час не підлягає обговоренню. Більшість дітей перестали дрімати, але їх все одно просять щодня проводити деякий час у своїй кімнаті, спокійно читаючи, граючи в планшет (о, як я люблю техніку!) Та просто існуючи, не відбиваючись від канап та стін.
Коли вони навчаються в школі, це стосується лише молодших дітей, але у вихідні та протягом усього літа це для всіх. Звичайно, я кажу їм, що важливо навчитися розслаблятися і заряджатися собою. Але насправді, так я переходжу від одного кінця дня до іншого, не стаючи дуже капризним батьком. Ці 45 хвилин дають мені час випити чашку ще гарячої кави, не забути вдихнути і повернутися назад до дня хаосу та веселощів.
Чи справді аутизм допомагає вам краще працювати як батьки дітей з аутизмом? Якщо так, то як?
Абсолютно. Я думаю, що найважча частина виховання дітей з аутизмом - це нерозуміння. Легко сказати все правильно; Легко сказати, що ми знаємо, що вони не можуть контролювати плавлення. Але щоб по-справжньому зрозуміти ці почуття, пережити їх, знати, що таке відчувати, як твій розум тікає і бере твої емоції та тіло на прогулянку - це неможливо пояснити людям, які цього не пережили.
Однак переживши це, мені відкривається вікно у той момент, коли вони живуть. Це дозволяє мені зустріти їх там, де вони є, замість того, щоб просити їх зустріти мене на півдорозі. Це дозволяє мені бути їхнім потужним захисником. Це дозволяє мені сказати їм, що "навіть мама іноді так почувається".
Які деякі з технік і стратегій подолання, які ви згадали, хотіли б передати?
Прийміть свою зону комфорту. Це там, бо це працює. Якщо ви можете переходити від одного кінця дня до іншого, коли всіх люблять і поважають, задовольнивши потреби дня і забезпечивши всіх у безпеці, ви зробили достатньо за день. Виховання - це не змагання, ви не виграєте приз за те, що ви - мама Pinterest. Якщо ваша дитина з’являється в школі з сорочкою навиворіт, бо правильним шляхом буде бійка, найкращим варіантом у вас є слухання вашої дитини. Так, навіть якщо це був день зображення, і ви потрапили туди саме тоді, коли пролунав дзвоник, поки ви все ще носили свої піжамні штани. Можливо, ви захочете поставити справжні штани для засідань IEP, хоча, здається, це задає правильний тон.
Чи поділилися ви з дітьми своїм діагнозом аутизму? Якщо так, то як ти це зробив?
Так, оскільки в нашому домі тривала дискусія, це не є великим відкриттям. Ми говоримо про нейрорізноманіття як важливу частину світу та про всіх людей у світі, мозок яких працює по-різному. Я моделюю задоволення власних потреб і закликаю дітей робити те саме. Коли вони бачать, як я кажу: «У мене було, я прийму ванну протягом півгодини», їм набагато простіше сказати мені, коли їм потрібна перерва, бо це нормально і прийнятно сім'я.
Чи вважаєте ви, що ваш аутизм ускладнює управління нейротиповими очікуваннями (серед батьків дітей, терапевтів, вчителів тощо)?
Це може бути, особливо якщо я розкрию власний діагноз. Нещодавно у нас був хтось, хто працював з моїм 5-річним, який використовував деякі жорстокі та образливі практики. Коли я висловив свої занепокоєння і відкрив йому власний діагноз, він помітно змістився, тоді кожне інше речення закінчувалося: "Ви розумієте?" ніби я не був здібним і компетентним.
Я часом виявляю себе особливо відвертим голосом. Переважна більшість людей, з якими я працюю, готові вислухати і добрі та поважні. Однак я маю освіту та досвід, на яких спираюся багато інших людей, і іноді мені цікаво, чи вважаються мої тверді думки та жорстока адвокація складною батьківською особою, не підтримуючи мої заяви.
Я, як правило, не обробляю добре, коли настав час припинити розмову, припинити викладати, перестати пояснювати, і я продовжую продовжувати, поки дискусія не пройде моєю дорогою. Іноді я не думаю, що це надто добре. Я не знаю, що був би таким же відвертим захисником, якби не власний досвід. Я хотів би думати, що я все ще був би тим голосом, якого заслуговують мої діти, але я підозрюю, що, можливо, я б не провів стільки суперечливих зустрічей по дорозі, якби сам не пережив цих моментів і переживань.
Чи існують методи лікування аутизму, які допомагають краще управляти батьківством?
Я ніколи не знаходив універсальної терапії, яка б працювала для когось із нас. Подібно як жодна людина з аутизмом не має однакових ідентичних потреб, жодна терапія не матиме однакового впливу на всіх.
Ми застосували багато методів, взятих з ерготерапії, щоб зробити нашу сім’ю більш спокійною. Ми використовуємо візуальні розклади, розпорядки та багато практики щодо базових життєвих навичок. Ми використовуємо логопедичну терапію і навіть PECS, якщо це необхідно для полегшення спілкування. Ми робимо пози йоги, щоб допомогти в роботі з розумом / тілом, і особисто, найкраще, що я знайшов, - це робота, проведена з терапевтом за допомогою КПТ, щоб навчитися відмовлятись від власного сподівання на “нормальне”, якого не існує. для кого завгодно і де завгодно.
Виховання - це питання бути екскурсоводом; іноді доводиться змінювати подорож, щоб задовольнити потреби кожного. Потрібно лише придумати, як це зробити таким чином, щоб ніхто не відчував, що втрачає.
Роздуми батьків щодо тата з діагнозом аутизму на все життя
Крістофер Скотт Вайатт - дорослий з аутизмом (і доктор філософії), який веде блоги про свій досвід за адресою http://www.tameri.com/csw/autism/. Він та його дружина є прийомними (і потенційно усиновлювачами) батьками дітей з особливими потребами.
Що привело вас до виявлення власного діагнозу аутизму?
Оскільки етикетки постійно змінювались, я не впевнений, що вони були корисними; якщо що, вони обмежили можливості на початку моєї освіти. Сьогодні ми неоднозначно ставимося до діагнозів наших дітей. Це може допомогти, а може зашкодити.
Чи вплинуло дізнання про те, що ви аутист, на ваше рішення мати дітей? І якщо так, то як ви прийняли рішення?
Не зовсім. Ми чекали, поки не отримаємо будинок і не були достатньо захищені, що, ймовірно, більше стосується наших особистостей загалом. Ми з дружиною хотіли запропонувати хороший, стабільний дім для будь-яких дітей, природних чи усиновлених.
Чи дізналося, що ти аутист, не змінило способу твого батьківства?
Можливо, мій аутизм робить мене більш терплячим, хоча б тому, що ми усвідомлюємо, як я відчував освіту та підтримку. Я терплячий до потреб дітей у спокої, порядку та почутті контролю. Я розумію, що хочу, щоб все було впорядковано та передбачувано. Це їм потрібно як прийомним дітям, і це їм буде потрібно, якщо ми зможемо усиновити.
З якими видами батьківських проблем ви стикаєтесь, Оскільки ви аутист?
У нас немає мережі підтримки, принаймні, не особисто. Ми маємо себе та дітей із підтримкою, яка надається у школах. Отже, у цьому сенсі ми несхожі на інших батьків, тому що не маємо соціальної взаємодії з багатьма батьками. Дати ігор не трапляються, оскільки інші сусідні діти старші за наших.
Які прийоми та стратегії подолання ви хотіли б передати?
Тихий час та тихі місця для нас та дітей. Мішки з квасолею з книгами їм дуже допомагають. У нас також є сенсорні предмети: стрес-кульки, шпаклівка для думки, кульки-кульки та інші речі, з якими можна ними грати, коли вони в стресі.
Чи вважаєте ви, що ваш аутизм ускладнює управління нейротиповими сподіваннями (серед батьків дітей, терапевтів, вчителів тощо)?
Я швидко розчарований у школах, соціальних працівниках та судах. Я не розумію, чому потреби дітей не є вищим пріоритетом. Дружина нагадує мені прогулятися або піти кудись тихо, маючи справу з "системою", яка не працює для дітей.
Чи існують методи лікування аутизму, які допомагають краще управляти батьківством?
Я не прихильник більшості поведінкових методів лікування, заснованих на негативному досвіді. Мої механізми подолання - це мистецтво: музика, малювання, живопис, письмо та фотографія. Ми виявили, що розмальовки та малювання теж допомагають дівчатам. Коли дівчатам потрібно зменшити швидкість і перефокусуватись, працює музика (що цікаво, Елвіс - Love Me Tender).
Наша мета - нагадати дівчатам, що ярлики не визначають їх нам і не повинні визначати їх собі.