Зміст
- Отримати знання про ВСЕ
- Зрозумійте свої симптоми
- Задавайте питання про лікування
- Зверніться до Інших
- Слідкуйте за симптомами депресії
Незалежно від того, чи вам, коханій людині чи вашій дитині поставлено діагноз ВСЕ (або ви лікуєтесь ВСЕ), ось п’ять порад, які допоможуть вам пройти цей важкий час.
Зрештою, подолання ВСЕ - це подорож, яка вимагає стійкості від діагностованої людини, а також величезну, безумовну підтримку батьків, членів сім’ї та інших близьких людей.
Отримати знання про ВСЕ
Незважаючи на те, що читати або обговорювати особливості діагнозу ВСЕ може бути складно, багато людей зрештою виявляють, що знання надають їм певну силу та контроль над їх вразливою ситуацією.
Якщо вам (або вашій дитині чи коханій людині) поставили діагноз ВСІ, є три ключові терміни, про які слід дізнатися.
Кістковий мозок
Кістковий мозок - це те, де починається ВСЕ. Кістковий мозок - це губчаста тканина всередині певних кісток вашого тіла, яка утворює нові клітини крові:
- Білі кров’яні клітини: ці клітини борються з інфекціями.
- Еритроцити: ці клітини несуть кисень до тканин організму і виводять вуглекислий газ.
- Тромбоцити: це невеликі фрагменти клітин (а не самі клітини), які допомагають згущенню крові.
Клітини лейкозу
Ракові клітини (так звані клітини лейкемії) ВСЕ виникають із незрілих білих кров'яних клітин у кістковому мозку. Ці лейкозні клітини функціонують не так, як звичайні лейкоцити. Натомість вони швидко та неконтрольовано ростуть, витісняючи здорові білі кров’яні клітини, еритроцити та тромбоцити. Зрештою, клітини лейкемії поширюються в кров, лімфатичні вузли та органи в організмі людини.
"Гострий" лейкоз
"Гострий" лімфобластний лейкоз означає, що клітини лейкемії агресивно ростуть у кістковому мозку і швидко потрапляють у кров. Ось чому ALL вимагає лікування відразу після діагностики. Більшість дітей мають діагноз гострий лейкоз.
З іншого боку, хронічні лейкози, як правило, нагноюються протягом тривалого часу, перш ніж викликати проблеми, хоча вони можуть трансформуватися в «гострий» лейкоз у будь-який час.
Зрозумійте свої симптоми
Подібно до того, як вивчення основ того, як ВСЕ розвивається, покращує ваше розуміння, також непогано зрозуміти, чому ВСЕ змушує вас почуватися так, як ви. Іншими словами, не забудьте навчитися симптомам ВСІХ.
Через витіснення здорових клітин з кісткового мозку у людей з ВСЕ можуть розвинутися такі симптоми, як:
- Слабкість, блідість і втома (від низької кількості еритроцитів)
- Лихоманка та інфекції (від низької кількості лейкоцитів)
- Легка кровотеча (з низької кількості тромбоцитів)
Лейкемія, яка поширилася в кров, також може спричинити набряклість лімфатичних вузлів, а також біль та проблеми, пов'язані з органами (наприклад, біль у кістках або набряк живота). Крім того, клітини лейкозу можуть потрапляти в рідину, яка купає головний та спинний мозок, що призводить до головних болів, судом або інших неврологічних проблем.
Задавайте питання про лікування
Хіміотерапія є наріжним каменем терапії для ВСІХ, проте для багатьох людей це непроста тема, щоб обернути мозок. Хіміотерапія - це препарати, що застосовуються для знищення ракових клітин. У ВСЕ зазвичай є три фази хіміотерапії:
- Індукційна фаза: Хіміотерапія видаляє лейкозні клітини з крові.
- Фаза консолідації: Хіміотерапія очищає всі залишені клітини лейкемії. Під час цієї фази деяким людям проводять трансплантацію кісткового мозку (так звана трансплантація стовбурових клітин).
- Етап технічного обслуговування: Хіміотерапія проводиться в менших дозах, щоб запобігти поверненню ВСІХ.
Обов’язково ставте запитання, щоб вам було зрозуміло, чого чекати, коли ви (або ваша дитина) проходите хіміотерапію, як-от побічні ефекти (наприклад, біль, нудота або випадання волосся), і як це буде вжито. Задайте також важкі запитання, наприклад, що станеться, якщо хіміотерапія не працює.
Окрім хіміотерапії, існують і інші методи лікування, яким людина, у якої діагностовано ВСЕ, може піддаватися променевій терапії, цілеспрямованій лікарській терапії (якщо у вас певний тип ОЛЛ) або трансплантації стовбурових клітин. Поговоріть зі своїм лікарем про очікування цих методів лікування та про те, чому вони можуть бути вказані.
Зверніться до Інших
Отримати діагноз ВСІ та проходити інтенсивне лікування є стресовим та переважним. Ось чому важливо звернутися до інших за підтримкою, будь то член родини, друг, група підтримки, духовний радник або порадник.
Навіть якщо ви не той, хто зазвичай ділиться почуттями або відкривається щодо особистих турбот, розібравшись зі своїми страхами, невдоволеннями та переживаннями, ви можете допомогти вам почуватись краще. Насправді дослідження показують, що емоційна підтримка та допомога в управлінні логістикою лікування раку, як правило, зменшують почуття смутку та тривоги та покращують якість життя.
Слідкуйте за симптомами депресії
Нормально засмучувати діагноз ВСІ, але якщо цей сум триває протягом тривалого часу та / або впливає на повсякденне функціонування, у вас може бути депресія. Окрім смутку або безнадії, до інших симптомів депресії належать:
- Втрата інтересу до діяльності колись користувалася
- Проблеми зі сном (наприклад, прокидання занадто рано вранці)
- Почуття незвично млявим (або незвично збудженим або неспокійним)
- Труднощі з концентрацією уваги
- Почуватись винним
- Думки про самогубство чи смерть
Інші симптоми депресії, такі як втрата апетиту, слабкість та втома, можуть бути важко вилучити із симптомів ВСІ та / або побічних ефектів від прийому хіміотерапії.
Хороша новина полягає в тому, що психологи та / або соціальні працівники груп з лікування лейкемії часто можуть проводити заходи для дорослих та дітей, такі як зменшення стресу на основі уважності та когнітивно-поведінкова терапія для зменшення тривоги та депресії.
Для дітей стратегії боротьби зі здоровими батьками можуть також забезпечити комфорт і полегшити тривогу. Це особливо важливо в місяці після лікування, коли рівень занепокоєння високий через низку причин, таких як:
- Страх рецидиву (ВСІ повертаються)
- Втрата або зменшення медичної та соціальної підтримки
- Можливий посттравматичний стрес за попередні місяці лікування
Слово з дуже добре
Якщо діагностувати та пройти лікування ВСІХ, це може бути руйнівним, всепоглинаючим та відвертим виснаженням як фізично, так і емоційно. Але завдяки знанням, великій кількості запитань та підтримці близьких людей ви (або ваша дитина) можете пережити цей важкий час.
Найголовніше, будьте доброзичливі до себе, дбайте про своє тіло і душу, і знайте, що це нормально розмірковувати і обговорювати такі важкі теми, як ваші особисті побажання.
Врешті-решт, важливо пам’ятати, що ваша команда з лікування лейкемії працює не тільки для лікування вашого раку, але і для того, щоб поводитись з вами як з красивою та унікальною людиною.
Керівництво для обговорення лікаря з лейкемії
Отримайте наш посібник для друку для наступного прийому у лікаря, щоб допомогти вам задати правильні питання.
