Зміст
При вовчані переважають періоди хвороби та спалаху здоров’я, коли ваші симптоми активні, та ремісія, коли ваші симптоми стихають. Встановлення звичок здорового способу життя, коли ви почуваєтеся найкраще, може допомогти вам впоратися з життям вовчака і навіть може допомогти вам боротися з наслідками спалахів, коли вони виникають, роблячи такі стратегії важливою частиною загального лікування вашої хвороби. UОднак пам’ятайте, що вовчак, як правило, по-різному впливає на тих, хто його страждає, тому зміни способу життя, які вам найбільше допоможуть, є дуже особистими. Крім того, може знадобитися деякий час, перш ніж ваші інвестиції принесуть корисні винагороди.
Подорожуючи цим новим шляхом, враховуйте ці пропозиції та пам’ятайте про важливість дотримання Вашого плану лікування.
Емоційна
Вовчак іноді може спричинити емоційний збиток, особливо коли ви стикаєтесь із симптомами, які можуть обмежити або завадити вам робити те, що ви зазвичай робите. Вам також може бути важко пояснити свою хворобу іншим. Це цілком нормально, і з часом, швидше за все, стане легше. Ці пропозиції можуть допомогти.
Приділіть час собі
Переконайтеся, що у вас є час робити те, що вам подобається. Це важливо для вашого психічного здоров’я та добробуту, як для того, щоб утримати стрес, так і для того, щоб дати собі час розслабитися, відпочити та зняти фокус з вашої хвороби.
Внесіть необхідні коригування
Пам’ятайте, що багато людей з вовчаком можуть продовжувати працювати або ходити до школи, хоча вам, мабуть, доведеться внести деякі корективи. Це може включати що завгодно, від зменшення часу роботи, до підтримання відкритого спілкування з викладачами чи викладачами до фактичної зміни роботи. Вам потрібно зробити те, що найкраще підходить для вашого здоров’я.
Керуйте своїм стресом
Вважається, що емоційний стрес є причиною вовчака, тому керувати ним та зменшувати стрес необхідно. Стрес також має прямий вплив на біль, часто збільшуючи його інтенсивність. Зробіть все можливе, щоб керувати тими сферами свого життя, які викликають найбільший стрес.
Вважається, що емоційний стрес є пусковим фактором для вовчака та спалахів хвороби.
Крім того, розгляньте техніки релаксації та глибокі дихальні вправи як інструменти, які допоможуть вам заспокоїтись. Фізичні вправи та приділення часу самому собі - це інші способи контролю та зменшення стресу.
Слідкуйте за мозковим туманом
Вовчаковий туман, також відомий як туман в головному мозку, є загальним досвідом вовчака і включає в себе різноманітні проблеми з пам’яттю та мисленням, такі як забудькуватість, неправильне розміщення речей, проблеми з чітким мисленням, проблеми з придумуванням слів, які є прямо на кінчику язик.
Коли ви вперше відчуваєте вовчаковий туман, це може бути страшним, і ви можете боятися, що переживаєте деменцію. Вовчаковий туман - це не деменція, і на відміну від деменції, вовчаковий туман з часом поступово погіршується.
Лікарі не впевнені, що спричиняє туман у мозку у людей з вовчаком, і немає надійно ефективного медичного лікування симптому.
Вовчаковий туман - це не лише когнітивний досвід, він може бути і емоційним. Оскільки він впливає на вашу здатність мислити, запам’ятовувати та концентрувати увагу, мозковий туман може заважати багатьом частинам вашого життя, іноді навіть кидаючи виклик самому ядру Вашої особистості. Горе, смуток і розчарування не тільки зрозумілі, але й загальні.
Під час навігації зверніться до практичних кроків, які допоможуть впоратись із симптомами:
- Запишіть свої симптоми вовчакового туману, як тільки ви помітите їх, включаючи те, що ви робили, що сталося та дату. Робіть свої замітки до наступного призначення лікаря.
- Запишіть все (зустрічі, події, імена, деталі розмови) на липких нотатках, календарі, планувальнику, щоденнику чи будь-якому іншому, щоб допомогти вам запам’ятати те, що вам потрібно. Переконайтеся, що у вас завжди є про що писати, якщо ви пам’ятаєте щось важливе. Це стане простіше, чим більше ви пам’ятаєте це робити.
- Використовуйте функції нагадування, календаря та нотаток на своєму смартфоні або спробуйте відповідні програми. Сфотографуйте речі, які вам потрібно пам’ятати. Надсилайте собі тексти чи електронні листи як нагадування. Встановіть будильники для своїх ліків.
- Записуйте свої запитання до лікаря відразу, коли ви думаєте про них. Додайте до списку за потребою та візьміть його з собою на наступну зустріч.
- Будьте ласкаві до себе. Вовчаковий туман - це не ваша вина, і ви дізнаєтесь, як з ним впоратися. Коли ви відчуваєте розчарування, глибоко вдихніть - і не бійтеся сміятися.
Фізичний
Є багато способів впоратися з фізичними симптомами вовчака, включаючи дієту, фізичні вправи, ліки, захист від сонця та достатній відпочинок.
Помірнуйте свій раціон
Одне з найпоширеніших помилкових уявлень, яке існує у вас, полягає в тому, що існують «хороші» і «погані» продукти, і що включення або виключення цих продуктів у вовчакову дієту або посилить, або полегшить ваші симптоми вовчака. Зазвичай це не так.
Існує небагато доказів того, що вовчак може бути спровокований або спалахнути певною їжею або будь-яким прийомом їжі.
Як і будь-яка дієта, помірність є ключовим фактором. Наприклад, скибочка сирного сиру не спричинить спалаху або запалення, але дієта, наповнена сирними сирами, може.
Коли у вас вовчак, умови, пов’язані з вавчанком, можуть викликати специфічні симптоми, які можуть бути пов’язані з дієтою.
З іншого боку, можуть бути рекомендовані певні обмеження дієти залежно від конкретних симптомів або станів, пов’язаних з вовчаком. Ось кілька прикладів:
- Втрата ваги / відсутність апетиту: Втрата апетиту є загальним явищем, коли вам вперше ставлять діагноз, і це часто доводиться до хвороби, коли ваше тіло пристосовується до нових ліків або того й іншого. Проконсультуючись зі своїм медичним працівником, щоб обговорити коригування дієти, це може полегшити ці занепокоєння. Частіше їсти менші страви також може бути корисним.
- Збільшення ваги: Часто люди набирають вагу за допомогою кортикостероїдів, таких як преднізон. Важливо поговорити зі своїм ревматологом, щоб переконатися, що ви приймаєте найменшу можливу дозу, і при цьому контролюєте свої симптоми. Початок програми вправ може бути дуже корисним і допоможе не лише з контролем ваги. Також було показано, що допомагають короткострокові консультації з питань харчування.
- Ліки: Ваші ліки можуть спричинити низку проблем, від печії до болючих виразок у роті, що може вплинути на ваше харчування. Поговоривши зі своїм медичним працівником, ви визначите, чи потрібні коригування вашого ліки або дозування. У деяких випадках анестетики для ротової порожнини (подібні до тих, що застосовуються для немовлят, які прорізують зубки) можуть зменшити біль у виразці в роті.
- Остеопороз: Остеопороз - це стан, при якому кістки вашого тіла втрачають щільність і, отже, легко ламаються. Хоча цей стан часто вражає жінок старшого віку в постменопаузі, це також може впливати на тих, хто протягом певного періоду приймає кортикостероїди. Насправді, деякі дослідження показали, що втрата кісткової маси може відбутися всього за тиждень після прийому стероїдів. Важливо вживати достатньо вітаміну D і контролювати рівень крові; можливо, вам доведеться також приймати добавку кальцію.
- Захворювання нирок: Якщо у вас діагностовано захворювання нирок внаслідок вашого вовчака (вовчаковий нефрит), ваш лікар може запропонувати спеціальну дієту - потенційно дієту з низьким вмістом натрію, калію або білка, а також стандартні варіанти лікування. куркумін), схоже, має захисну дію проти вовчакового нефриту, принаймні у мишей.
- Серцево-судинне захворювання: Вовчак може спричинити серцево-судинні ускладнення, включаючи атеросклероз (зміцнення артерій), міокардит вовчака та високий кров'яний тиск. Дієта з низьким вмістом жиру може допомогти в лікуванні атеросклерозу.
Приймайте ліки, як призначено
Ваші ліки відіграють важливу роль у тому, як прогресує ваше захворювання і як часто виникають спалахи. Можливо, важко пам’ятати, як приймати їх тоді, коли це потрібно, особливо якщо ви не звикли приймати ліки.
Ось кілька порад, які допоможуть вам запам’ятати прийом ліків:
- Приймайте ліки щодня в один і той же час, збігаючись з чимось іншим, що ви регулярно робите, наприклад, чищенням зубів.
- Зберігайте діаграму або календар, щоб реєструвати та планувати час прийому ліків. Використовуйте кольорові ручки для відстеження декількох видів ліків.
- Використовуйте таблетку.
- Використовуйте нагадування електронною поштою та / або телефоном, щоб попередити вас про прийом ліків.
- Не забудьте заповнити свої рецепти. Запишіть у своєму календарі замовлення та підберіть наступне поповнення за тиждень до закінчення ліків. Або зареєструйтесь для автоматичного поповнення та / або текстових нагадувань, якщо їх пропонує ваша аптека.
Перш ніж приймати будь-які нові ліки, проконсультуйтеся з лікарем
Часто одним з найбільш несподіваних причин спалаху є ліки. Те, що, здається, може допомогти, насправді може завдати шкоди, тому завжди проконсультуйтеся зі своїм лікарем, перш ніж приймати новий препарат і перед тим, як зупинити будь-який, який ви вже приймаєте, як без рецепта, так і за призначенням. Крім того, обов’язково повідомте будь-якій медсестрі чи лікареві, який вам незнайомий, що у вас вовчак, щоб вони знали, коли призначають ліки.
Якщо у вас вовчак, проконсультуйтеся зі своїм лікарем перед тим, як отримати будь-яку імунізацію.
Планові щеплення, як і при грипі та пневмонії, є важливою частиною збереження вашого здоров’я, але перед тим, як робити знімки, слід обов’язково схвалити лікар.
Зберігайте призначення лікаря
Навіть якщо ви почуваєтеся добре, дотримуйтесь призначень лікаря. Для цього існує проста причина - тримати комунікації відкритими та вловлювати будь-яку потенційну хворобу чи ускладнення на ранніх стадіях.
Ось декілька способів допомогти вам максимально використати час із лікарем:
- Складіть список питань, симптомів та проблем.
- Попросіть друга або члена сім’ї піти з вами, щоб допомогти запам’ятати симптоми або виступити в ролі адвоката вашого пацієнта.
- Використовуйте час, щоб дізнатись, хто в офісі вашого медичного працівника може вам допомогти, та найкращий час для дзвінка.
- Перегляньте свій план лікування та запитайте, як цей план допоможе вам поліпшити ваше здоров’я.Дізнайтеся, що може статися, якщо ви не дотримуєтесь схеми лікування.
- Перегляньте прогрес у своєму плані лікування.
- Якщо у вашому плані лікування є деякі аспекти, які, здається, не працюють, поділіться своїми проблемами зі своїм лікарем.
Посібник для обговорення лікаря-вовчак
Отримайте наш посібник для друку для наступного прийому у лікаря, щоб допомогти вам задати правильні питання.
Продовжуйте вправи
Вправи важливі з точки зору гарного самопочуття, але вони також можуть допомогти вам зберегти рухливість суглобів, гнучкість і міцні м’язи, оскільки вовчак часто атакує ці ділянки тіла. Це також допомагає зняти стрес, ще один тригер.
Слухайте свої суглоби
Будь-яка діяльність, яка породжує біль, може стати для вас та вашої хвороби ушкодженням. Чергуйте різні види діяльності та використовуйте допоміжні пристрої (наприклад, сошники), щоб зняти частину суглобового стресу.
Обмежте свій вплив сонячного світла
Коли у вас вовчак, ви, швидше за все, маєте світлочутливість, а це означає, що сонячне світло та інше УФ-світло можуть спровокувати ваші висипання.Вважається, що УФ-світло викликає клітини шкіри експресувати певні білки на своїй поверхні, залучаючи антитіла. Антитіла, в свою чергу, залучають білі кров’яні клітини, які атакують клітини шкіри і призводять до запалення.
Апоптоз, або загибель клітин, зазвичай відбувається в цей момент, але він посилюється у хворих на вовчак, що лише додатково посилює запалення.
Як обмежити вплив сонця
- Уникайте полуденного сонця
- Носіть захисний одяг, коли ви на вулиці, наприклад, довгі рукави, шапку та довгі штани
- Використовуйте сонцезахисні креми, бажано з коефіцієнтом захисту від сонця (SPF) 55 або вище
- Тримайтеся подалі від інших джерел ультрафіолетового світла, таких як кабіни для засмаги та певні галогенні, флуоресцентні та лампи розжарювання
- Використовуйте гіпоалергенний макіяж, який містить ультрафіолетові протектори
Знизьте ризик зараження
Оскільки вовчак - це аутоімунне захворювання, ризик зараження інфекцією більший. Наявність інфекції збільшує ваш шанс розвитку спалаху.
Ось декілька простих порад, які допоможуть зменшити ризик зараження:
- Подбайте про себе: харчуйтеся збалансовано, регулярно займайтеся спортом та багато відпочивайте.
- Враховуйте ризик зараження залежно від того, де ви проводите час.
- Щоб уникнути зараження вашого улюбленця, переконайтесь, що він у курсі всіх знімків та щеплень, щоб запобігти захворюванню. І завжди мийте руки після дотику до вихованця, особливо перед тим, як їсти.
- Уникайте вживання сирих або недоварених яєць.
- Мийте фрукти та овочі ретельно перед тим, як їх з’їсти.
- Вимийте руки, обробні дошки, прилавки та ножі водою з милом.
Розпізнайте попереджувальні знаки спалаху
Приєднуйтесь до своєї хвороби. Якщо ви можете визначити, коли скоро почнеться спалах, ви та ваш медичний працівник зможете вжити заходів для боротьби із спалахом, поки воно не зайде занадто далеко. Обов’язково зв’яжіться зі своїм лікарем, коли впізнаєте, що спалах спалаху.
Не палити
Куріння може ще більше погіршити вплив вовчака на ваше серце та судини. Це також може призвести до серцевих захворювань. Якщо ви курите, зробіть все можливе, щоб кинути заради загального стану здоров’я.
Обережно використовуйте препарати для шкіри та шкіри голови
Будьте обережні щодо препаратів для шкіри та шкіри голови, таких як креми, мазі, мазі, лосьйони або шампуні. Переконайтеся, що ви не чутливі до цього предмета, спершу примірявши його на передпліччя або задню частину вуха. Якщо з’являються почервоніння, висип, свербіж або біль, не використовуйте препарат.
Соціальна
Отримати підтримку, будь то через Інтернет-групу підтримки, громадську групу або терапевта, може бути надзвичайно корисним для орієнтації емоційних вод вовчака.
Розмова з іншими людьми, які страждають на вовчак, може допомогти вам почуватись менш самотніми. Поділитися своїми почуттями та турботами з людьми, які "були там", може дуже підняти настрій.
Індивідуальне консультування може допомогти вам висловити свої почуття та попрацювати над способами управління своїми емоціями. Якщо вовчак викликає конфлікт або стрес у ваших стосунках, розгляньте можливість консультування подружжя.
Виховувати інших
Поінформування своїх близьких про вашу хворобу допоможе їм зрозуміти, чого очікувати і як вони можуть підтримати вас, особливо коли у вас спалах. Це особливо важливо, оскільки у вовчака так багато різних симптомів, які з’являються та зникають.
Досягти
Як тільки вам поставлять діагноз вовчак, спробуйте знайти інших людей, які теж були, будь то в Інтернеті, в очній групі підтримки або на освітньому заході з вовчаком. Регулярні контакти з людьми, які відчувають подібні симптоми та почуття, можуть допомогти.
Це міф, що чоловіки не можуть захворіти на вовчак. Хоча хвороба частіше діагностується у жінок, вона також може вразити чоловіків.
Оскільки більшість людей із вовчаком - жінки у дітородному віці, можливо, лікареві було важко діагностувати вовчак у чоловіків. Це може посилити почуття ізоляції.
Практичний
Може здатися очевидним, що найважливішим інструментом управління вовчаком є отримання постійної медичної допомоги. Однак для деяких це легше сказати, ніж зробити. Якщо ви живете у великому місті, вам буде легше знайти хорошого ревматолога, який має досвід лікування вовчака, ніж якщо ви живете в сільській місцевості. Деякі люди мусять їздити годинами або навіть летіти до найближчого спеціаліста.
Відсутність медичного страхування - ще одна причина, через яку деякі люди не отримують необхідної медичної допомоги. Для людей, яким вперше поставили діагноз, невідомість, як знайти хорошого ревматолога, також є перешкодою. Без медичної допомоги вовчак обійтися ризиковано. Хороша новина полягає в тому, що якщо ви потрапили в цю ситуацію, ви можете щось з цим зробити.
Зустріньтесь із сертифікованим страховим агентом або сертифікованим реєстратором
Багато людей без страховки не застраховані з власної вини, оскільки не можуть дозволити собі щомісячні премії або втратити покриття. Якщо ви не застраховані, дізнайтеся, на що ви маєте право. Ви можете претендувати на Medicaid (безкоштовне страхування, яке оплачується державою) або на план, який став можливим згідно із Законом про доступну допомогу (також відомий як Obamacare).
На відміну від Medicaid, Obamacare вимагає щомісячної виплати, а страховка надається приватною компанією. Однак уряд запропонує певну допомогу в оплаті, якщо ви маєте право на це.
У кожній державі є ресурс, який допоможе вам зареєструватися, який називається Marketplace Marketplace. Щоб отримати більш індивідуальну допомогу при реєстрації, знайдіть місцевого сертифікованого страхового агента або сертифікованого реєстратора.
Вони часто є працівниками місцевих організацій соціальних служб і можуть співпрацювати з вами особисто, щоб з’ясувати, як отримати страхування. Вони ніколи не попросять вас заплатити за їхні послуги.
Виберіть правильний план охорони здоров’я
Вибираючи план здоров’я, слід враховувати важливі речі, оскільки у вас вовчак. Вам нададуть варіанти плану, які забезпечують різний рівень охоплення. Той, хто рідко звертається до лікаря, крім щорічних оглядів, потребуватиме іншого плану, ніж той, хто має хронічну хворобу, і щомісяця відвідує кількох спеціалістів.
Важливо врахувати свої медичні потреби та скільки вам доведеться заплатити з власної кишені за кожен варіант медичного плану. Подумайте про додаткові медичні витрати, такі як франшизи, доплати, співстрахування, чи покриваються ваші ліки та медичні вироби тощо.
Якщо ви переходите на іншу страховку і хочете дотримуватися своїх поточних лікарів, переконайтеся, що вони охоплені вибраним вами планом.
Плани з вищими преміями в кінцевому підсумку можуть коштувати дешевше, якщо їх кишенькові витрати будуть значно нижчими. Співпрацюйте зі своїм сертифікованим реєстратором або страховим агентом, щоб підрахувати і з’ясувати витрати та переваги кожного плану.
Зверніться до організації Lupus
Якщо у вас немає страховки або вам нещодавно поставили діагноз і вам потрібно звернутися до лікаря з вовчака, ваша місцева вовчакова організація може вам допомогти. Ці організації можуть надати інформацію про безкоштовні або недорогі клініки ревматології, громадські клініки або медичне обслуговування центри поблизу вас.
Якщо ви звернетесь до лікаря в громадську клініку чи медичний центр, він може бути лікарем-терапевтом, а не ревматологом. У цьому випадку беріть із собою інформацію про вовчак та лікування вовчака. Національний інститут артриту та опорно-рухового апарату та шкірних захворювань (NIAMS) має корисні ресурси.
Якщо ви застраховані і вам просто потрібні пропозиції постачальника, вовчак може також порекомендувати хороших ревматологів із приватною практикою у вашій місцевості, які знайомі з вовчаком. Якщо вовчак організовує групи підтримки, члени також мають великі ресурси для цієї інформації.
Інші варіанти охорони здоров’я
Спробуйте державну, некомерційну чи університетську лікарню. Вони часто мають значні варіанти ковзання (зменшені збори) для людей, які не застраховані. Запитайте про благодійність чи фінансову допомогу в будь-якій лікарні. Якщо ви не запитаєте, вони можуть не вийти і не повідомити вам про будь-які спеціальні програми, які пропонують фінансову допомогу.
Якщо ви студент, ваша школа може запропонувати знижену вартість медичного обслуговування або мати медичний центр, до якого ви можете отримати доступ безкоштовно або за низькою ціною.
Якщо ви фрілансер, спробуйте Спілку фрілансерів. Фонд акторів має корисні ресурси для отримання медичного страхування, особливо якщо ви виступаєте артистом або працюєте в індустрії розваг.
Якщо ви втратите страховку, але у вас є ревматолог, повідомте їм про вашу ситуацію. Він чи вона можуть допомогти вам, зменшивши рахунок або скерувавши вас до недорогих клінік, де вони також практикуються.