Зміст
- Навчайся
- Підготовка до зустрічей
- Поділіться своєю історією
- Знайдіть підтримку
- Обговоріть питання якості життя
Навчайся
Знання - це сила, і тут немає винятку, коли справа стосується розуміння діагнозу раку сечового міхура. Тим не менш, рак сечового міхура є особливо складним захворюванням, тому читання про нього може здатися надзвичайним. Це нормально - є багато інформації для перетравлення.
Якщо ви все-таки заглибилися в нюанси, зробіть крок назад і запишіть свої запитання чи джерела плутанини.
Обов’язково переносіть ці питання або проблеми до наступного візиту до лікаря або запитайте у лікаря, чи є спосіб зв’язатися з ними електронною поштою або порталом охорони здоров’я.
Врешті-решт, ви повинні отримати знання на своє задоволення. Ваша головна мета - бути обізнаним пацієнтом, щоб ви могли робити правильний вибір, а не стати експертом.
Посібник для обговорення лікаря з питань раку міхура
Отримайте наш посібник для друку для наступного прийому у лікаря, щоб допомогти вам задати правильні питання.
Підготовка до зустрічей
Планування багатьох відвідувань лікаря та обстежень є критичним. Виконання цих кроків може допомогти вашим зустрічам пройти спокійно:
- Запишіть усі свої призначення, тести та дати операцій у календарі.
- Прибудьте вчасно (якщо не трохи рано) до своїх побачень і приведіть партнера або довірену кохану людину.
- До кожного медичного візиту приносьте список усіх своїх ліків (включаючи вітаміни або добавки, що продаються без рецепта), алергій, медичних проблем та сімейної історії.
- Носіть із собою зошит із запитаннями та проблемами і періодично пишіть у нього, коли у вас з’являється інша думка. Пам’ятайте, що сюди йде все - кожне запитання чи хвилювання гідне.
- Дослідіть фінансові проблеми, пов’язані з вашим медичним обслуговуванням, щоб ви могли належним чином фінансувати.
Крім того, намагайтеся з усіх сил не відчувати себе пригніченим величезною кількістю лікарів, яких ви побачите. Ось короткий опис, щоб ви могли найкраще зрозуміти унікальну роль кожного лікаря у вашій допомозі:
- Уролог: хірург, який виконує видалення раку сечового міхура і спостерігає за цистоскопією.
- Медичний онколог: Лікар, який лікує рак за допомогою ліків, як хіміотерапія.
- Радіаційний онколог: лікар, який проводить променеву терапію.
- Патолог: лікар, який розглядає ваші ракові клітини під мікроскопом. Ці висновки допомагають визначити ваш план лікування. (Ви, швидше за все, не зустрінетеся зі своїм патологоанатомом.)
Серед інших членів вашої команди, швидше за все, буде медична сестра, помічник лікаря, психолог, фінансовий координатор та / або соціальний працівник.
Поділіться своєю історією
Як і коли ви розповідаєте іншим про свій діагноз та / або досвід, залежить лише від вас. Наприклад, деякі люди можуть докладно розповісти про свої призначення лікаря та лікування раку в блозі для читання. Інші можуть писати в особистому щоденнику або регулярно спілкуватися з близьким другом.Проте деякі можуть ухилятися від добросовісних запитань друзів, сім'ї та / або колег, вважаючи за краще залишати діагноз приватним.
Все це нормально - діагностувати рак сечового міхура - велика справа. Розповідати іншим може бути складною і делікатною справою, особливо коли мова йде про розкриття вашого діагнозу членам сім’ї.
Ваші діти або інші улюблені можуть захотіти захистити вас і зайняти переднє місце для вашої опіки, що часто є доброзичливим, але може також спричинити для вас тягар.
Хоча добре подавати їх думки, довіряйте своїм інстинктам та власним старанним дослідженням.
Просувайтесь уперед із командою охорони здоров’я, яка вам найбільш комфортна. Звичайно, пошук другої думки часто є гарною ідеєю і не може зашкодити.
Знайдіть підтримку
Фізична та емоційна втрата лікування раку сечового міхура - хірургічне втручання, хіміотерапія та подальші зустрічі - може бути виснажливою, інтенсивною і дуже тривалою. Кожна людина потребує певної допомоги та підтримки.
Будьте готові розглянути групу підтримки, будь-яку інтернет-спільноту, як-от MyLifeLine.org чи Мережу вижилих від раку, або групу у вашій власній спільноті.
Інші засоби підтримки включають відвідування професійного консультанта, який має досвід лікування хворих на рак. Насправді, іноді розмовляти з незнайомцем простіше, ніж розмовляти з другом чи членом родини.
Обговоріть питання якості життя
При інвазійному м’язовому раку сечового міхура стандартом лікування є радикальна цистектомія з реконструкцією сечі. Хоча лікування раку є основним напрямком діяльності лікаря, важливо вирішити питання якості життя, які виникнуть після операції, дві найбільш поширені з них:
- Сексуальні проблеми
- Проблеми з сечовипусканням
Еректильна дисфункція може бути побічним ефектом при радикальній цистектомії у чоловіків, оскільки нерви, які беруть участь у ерекції чоловіка, розташовані біля основи простати, яка видаляється при радикальній цистектомії.
У жінок досягнення оргазму може вплинути на пошкодження нервових пучків, що вистилають піхву. Сексуальне збудження у жінок може також постраждати, якщо клітор втрачає частину кровопостачання під час операції.
Обговорити проблеми з хірургом важливо, оскільки певні методики можуть допомогти уникнути або зменшити виникнення певних проблем.
Залежно від типу сечовідводу, який ви вирішили прийняти після радикальної цистектомії, може виникнути ряд питань якості життя, зокрема:
- Стрес від догляду за шкірою навколо стоми
- Випорожнення мішечка для уростомії, невеликого мішка для збору, розташованого поза тілом, або введення катетера в стому
- Статеве функціонування за допомогою уростомічного мішечка
- Медичні проблеми, що виникають внаслідок реконструкції сечі, витоку сечі або закупорки
Хороша новина полягає в тому, що всі ці проблеми можна вирішити, але з вашого боку може знадобитися терпіння та стійкість. Одним із рішень є медсестра з ентеростомальної терапії, яка навчить вас правильно доглядати за своєю стомою та навколишньою шкірою.
Догляд за кимось із раку сечового міхура