Зміст
- Біль і судоми
- Пізнання
- Настрій
- Спати
- Спілкування
- Використання паліативної допомоги при БАС
- Важливість планування вперед
- Ресурси та підтримка ALS
Біль і судоми
Викликаючи дегенерацію нейронів у передньому розі спинного мозку, ALS відключає сигнали, що надходять від мозку до м’язів. На додаток до слабкості, м’язи можуть відчувати судоми. Крім того, люди з БАС можуть бути занадто слабкими, щоб здійснити незліченні невеликі зрушення в положенні, яке більшість людей зазвичай робить, щоб залишатися комфортно, що може призвести до значного дискомфорту та болю.
Незрозуміло, як найкраще зняти дискомфорт, який може бути пов’язаний з БАС. Дослідження показали, що фізичні вправи мають певну користь. Прості розтяжки та фізична терапія можуть допомогти зняти спастичність, пов’язану із захворюванням. Деякі ліки, які, як було показано, допомагають включати баклофен, дантролен і тизанідин для м’язових спазмів. Біль, пов'язаний з БАС, можна лікувати тими самими препаратами, які зазвичай використовуються для лікування дискомфорту, такими як ібупрофен або ацетамінофен, як керується лікар. У міру прогресування захворювання можуть знадобитися сильніші препарати на основі опіатів, але їх слід застосовувати з обережністю через ризик депресії дихання, особливо у тих, хто вже ослаблений хворобою.
Пізнання
Бічний аміотрофічний склероз іноді стикається з деменцією. За оцінками, від 15 до 41 відсотка пацієнтів з БАС мають когнітивні зміни залежно від того, як перевіряються ці зміни. Найпоширеніший тип деменції, асоційований з БАС, - це лобно-скронева деменція, зі змінами особистості та меншим контролем імпульсів. Існує мало єдиної думки щодо того, як цим деменціям найкраще керувати, але, звичайно, простого лікування не існує. Іноді очевидна деменція насправді може бути наслідком недостатнього сну або депресії, тому важливо переконатися, що ці фактори лікуються. В іншому випадку лікування цих деменцій покладається на роботу з командою, яка може включати соціального працівника, невролога та психіатра для управління поведінкою пацієнта. Як завжди, планування наперед є ключовим.
Настрій
З урахуванням усіх негативних змін, які виникають із діагнозом БАС, слід очікувати певної депресії та тривоги. Дивно, але ці почуття, як правило, рідше зустрічаються серед хворих на БАС, ніж інші захворювання, такі як епілепсія. Якщо ці почуття є, їх найкраще впоратись за допомогою поєднання консультацій, терапії та ліків, таких як антидепресанти.
ALS може спричинити інші зміни, що імітують депресію та тривогу. Наприклад, те, що може здаватися депресією, насправді може бути втомою через м’язові зусилля та поганий сон. Крім того, через неврологічні зміни ALS, пацієнти можуть страждати від псевдобульбарного афекту, також відомого як мимовільний розлад емоційного вираження, або IEED. Це означає, що їх емоції нестійкі, і вони можуть виявити, що вони сміються або плачуть у невідповідних ситуаціях. Доведено, що комбінація декстрометорфану та хінідину ефективно допомагає цьому симптому.
Спати
Безсоння при БАС може погіршити втому, настрій та концентрацію уваги. При БАС знижена здатність засинати або засинати, можливо, є результатом ранньої дихальної слабкості, тривоги, депресії або болю. Найкращий підхід - спробувати вирішити основну проблему. Наприклад, адекватна респіраторна терапія часто виявляється корисною для пацієнтів з БАС, які страждають від проблем зі сном. По можливості слід уникати заспокійливих або снодійних препаратів, за винятком крайньої міри, оскільки вони часто зменшують дихальний потяг.
Спілкування
Одним з найбільш страшних аспектів БАС є втрата здатності нормально спілкуватися. У міру ослаблення м’язів обличчя та гортані потрібно буде дослідити нові способи спілкування.На щастя, існує велика кількість різних комунікаційних пристроїв, включаючи дошки алфавіту, комп’ютеризовані системи, азбуку Морзе, використання анального сфінктера та інфрачервоні рухи очей, залежно від рівня потреби людини. Співпраця з логопедом може гарантувати, що здатність до спілкування залишається незмінною якомога довше.
Використання паліативної допомоги при БАС
Фахівці з паліативної допомоги спеціалізуються на забезпеченні комфорту пацієнтів. Це не те саме, що хоспіс, який є формою паліативної допомоги, призначеної для пацієнтів останніх шести місяців життя. По мірі прогресування симптомів БАС багатьом людям корисно співпрацювати зі спеціалістами з паліативної допомоги та хоспісу, щоб забезпечити їхній комфорт та гідність якомога краще.
Важливість планування вперед
Частиною комфорту сьогодні є знання того, що є план на завтра. БАС - термінальна хвороба, яка зазвичай призводить до смерті протягом п’яти років. Хоча деякі люди з БАС живуть довше, дуже важливо планувати заздалегідь. Крім того, неминуча втрата звичайних засобів зв'язку робить дуже чіткими плани на майбутнє охорону здоров'я набагато важливішими. Які саме види лікування були б бажаними за певних умов, таких як повний параліч та можлива деменція, потрібно розглянути та обговорити. Це дуже особисті рішення, і важливо, щоб ваші побажання були дотримані. Домовленість про живу волю або довіреність може допомогти забезпечити дотримання ваших побажань.
Ресурси та підтримка ALS
Якщо у вас нещодавно діагностували БАС або іншу хворобу моторних нейронів, ви не самотні. Інші пережили те, що ви переживаєте, і вам доступно багато книг та інших ресурсів. Співпраця з багатопрофільною неврологічною клінікою, мабуть, найкраща для підвищення якості життя та оптимізації надання медичних послуг. Вам також буде потрібна допомога друзів, сім’ї та, можливо, тих, хто виховує, у міру прогресування вашого стану. Не соромтеся звертатися до тих, хто хоче вас підтримати.