Зміст
- 1. Ліза Бентлі
- 2. Гуннар Есісон
- 3. Нолан Готліб
- 4. Джеймс Фрейзер Браун
- 5. Еліс Мартіно
- 6. Тревіс Флорес
- 7. Натан Чарльз
Життя з муковісцидозом
Десятки років тому діагноз муковісцидозу (МВ) майже гарантував значно меншу середню тривалість життя. Очікувалося, що діти, яким поставили діагноз, житимуть довго, і навіть кілька десятків років тому рідко дитина з МВ мала досягати повноліття.
Сьогодні, завдяки сучасній медицині та вдосконаленому розумінню хвороби, люди з МВ можуть вести повноцінне та змістовне життя.
Відомі люди з муковісцидозом
Ці відомі люди з муковісцидозом перевищили свої діагнози і довели, що ви можете вести повноцінне життя з МВ.
1. Ліза Бентлі
Ліза Бентлі, 1968 року народження, є канадською триатлоністкою. Діагностована у 20 років, вона перевершила середню тривалість життя хворих на МВ і продовжує жити надзвичайно активно. Бентлі наголошує на важливості неухильного дотримання схем лікування та фізичних вправ для людей, які живуть із МВ. Вона виграла 11 змагань Ironman і є однією з найуспішніших триатлоністок.
Замість того, щоб розглядати її стан як збиток, Бенті писав у блозі від грудня 2016 року, "напасть веде до величі". Що стосується поділитися надією, яку вона знайшла, з іншими, вона заявляє, "щоразу, коли я мчала, я знала, що моя раса служила вищій меті, щоб дати сім'ям надію, що їхні діти з МВ можуть досягти подібних речей у житті". Дякую тобі, Ліза, що ти принесла нам надію.
2. Гуннар Есісон
Гуннар Есісон, 1991 року народження, є сином колишньої зірки футболу НФЛ Бумера Есіасона та його дружини Шеріл. У Гуннара був діагностований муковісцидоз, коли йому було два роки. За іронією долі, Бумер брав участь у кампаніях з підвищення обізнаності щодо муковісцидозу та збору коштів протягом декількох років до того, як його синові поставили діагноз. Boomer є засновником Boomer Esiason Foundation, некомерційної організації, яка прагне сприяти дослідженням МВ та покращити життя людей з муковісцидозом. Ганнар - випускник Бостонського коледжу і тренує середню школу футболу на Лонг-Айленді, штат Нью-Йорк.
3. Нолан Готліб
Нолану Готлібу, колишньому баскетболісту і помічнику тренера з баскетболу з університету Андерсона в Південній Кароліні, 1982 року народження, у дитинстві діагностували муковісцидоз. У підлітковому віці він боровся з поганим ростом, але процвітав після того, як йому поставили зонд для годування в живіт. Зрештою баскетболіст 6’1 ”зайняв місце в університетській баскетбольній команді Андерсона. Як і багато інших спортсменів з муковісцидозом, Готліб наголошує на важливості фізичної активності для людей з МВ, і сподівається, що його історія надихне інших молодих людей, які борються із хворобою, на здійснення своїх мрій.
4. Джеймс Фрейзер Браун
Джеймс Фрейзер Браун, 2006 року народження, є сином британського прем'єр-міністра Гордона Брауна. У нього були діагностовані муковісцидоз в результаті планових скринінгових тестів для новонароджених. Діагноз став несподіванкою для Браунів, які не знали, що вони є носіями хвороби. Його історія є свідченням переваг скринінгу новонароджених на муковісцидоз.
При скринінгу новонароджених лікування можна розпочати відразу, а не чекати ознак та симптомів муковісцидозу, таких як недоїдання або дихальний дистрес.
Тест, який зараз проводять на новонароджених, є лише скринінговим; необхідне подальше тестування для немовлят, які мають позитивний результат, щоб визначити, чи є у них муковісцидоз.
5. Еліс Мартіно
Аліса Мартіно була британською поп-співачкою. Закінчила першокласний Лондонський Кінг-коледж і мала відносно успішну кар’єру моделі та співу. Мартіно часто писала і говорила про свій стан і чекала триразової трансплантації (серце, печінка та легені). Вона померла в 2003 році від ускладнень, пов’язаних з МВ, коли їй було 30 років. На щастя, навіть за короткий час від її смерті до теперішнього часу було досягнуто значного прогресу в лікуванні муковісцидозу.
6. Тревіс Флорес
Тревіс Флорес, 1991 року народження, якому у віці чотирьох місяців поставили діагноз «МВ», за допомогою фонду «Зроби бажання» написав дитячу книгу «Павук, який ніколи не відмовлявся». Частину продажів зі своєї книги він використав для пожертвувань Фонду, а також організаціям МВ та науковим дослідженням. Він зібрав понад мільйон доларів для Фонду кістозного фіброзу і є частим спікером та представником організації. Він отримав ступінь бакалавра акторської майстерності в Манхемтенському Манхеттенському коледжі та ступінь магістра в Університеті Нью-Йорка (Нью-Йорк) і в даний час проживає в Лос-Анджелесі, штат Каліфорнія.
7. Натан Чарльз
Натан Чарльз, 1989 року народження, є успішним гравцем у регбі з Австралії. У дитини він був діагностований МВ. Лікарі сказали родині Чарльза, що він не доживе до свого десятого дня народження. Майже через два десятиліття Чарльз займає посаду проститутки і виграв кілька чемпіонатів. Зараз Чарльз є послом з питань муковісцидозу в Австралії.
Вважається, що Натан Чарльз - перша людина з МВ, яка професійно займається контактним видом спорту.
Слово з дуже добре
Як стає зрозумілим із дізнання про цих людей, які пережили муковісцидоз та процвітають від нього, зараз багато людей можуть жити повноцінним та помітним життям із цією хворобою. Є набагато більше людей, які хоч і не відомі, але, безсумнівно, проживають глибоко змістовне життя завдяки величезному прогресу в лікуванні, який відбувся за останні кілька десятиліть. В даний час тривалість життя хвороби близька до 40 років, сподіваючись, що подальші вдосконалення ще більше збільшать це.
Керівництво для обговорення лікаря з муковісцидозу
Отримайте наш посібник для друку для наступного прийому у лікаря, щоб допомогти вам задати правильні питання.
