Зміст
- Види спінальної м’язової атрофії
- Діяльності
- Вправа
- Терапія
- Ортопедії
- Допоміжні технології
- Дослідження доказів
СМА викликає зниження рівня рухової функції (руху). З часом здатність нормально використовувати м’язи продовжує повільно падати і часто призводить до нерухомості (неможливості ходити).
Залишатися активними, живучи з атрофією м’язів хребта, може бути проблемою для багатьох людей, особливо враховуючи, що стан спричиняє слабкість у руках і ногах, а також негативно впливає на м’язи, що дозволяють дихати.
Хоча подолання перешкод (таких як м’язова слабкість та втома) може здатися справжнім випробуванням для тих, хто має спинну м’язову атрофію, проте активність може, в свою чергу, зміцнити м’язи, одночасно покращуючи рівень енергії та витривалості.
Багато експертів стверджують, що бездіяльність призводить до погіршення симптомів SMA. Але скільки активності рекомендується? Чи може людина з SMA переборщити? Що говорять клінічні дослідження?
Види спінальної м’язової атрофії
Існує кілька типів SMA. Деякі починаються в дитинстві, деякі розвиваються в ранньому дитинстві, а інші насамперед впливають на дорослих.
Коли справа стосується впливу фізичної активності на SMA, результати дослідження, як правило, специфічні лише для одного типу захворювання. Як результат, важливо визначити, який варіант SMA є. Існують типи, пов'язані з хромосомою 5 (пов'язані з хромосомою 5 SMA), які класифікуються на чотири підтипи. Інші рідкісні форми SMA (не пов'язані з хромосомою 5) викликані мутацією іншого гена. До п’яти різних типів SMA належать:
- Тип SMA 1 (SMA з інфантильним початком або хвороба Вердніга-Гофмана), найважчий тип SMA, починається протягом перших шести місяців життя немовляти.
- Тип SMA 2 (середній SMA) починається між 6 місяцями та 18 місяцями.
- Тип SMA 3 (Ювенільний SMA, синдром Кугельберга Веландера) впливає на дітей у віці 12 місяців і старше (це може також початися в підлітковому віці). М'язова слабкість присутня, але більшість людей із SMA типу 3 можуть ходити та стояти протягом обмеженого періоду часу.
- Тип SMA 4 (SMA для дорослих) починається у зрілому віці.
- SMA не пов'язаний з хромосомою 5 включає різні форми SMA, такі як хвороба Кеннеді, стан, який включає м’язи, розташовані далі від центру тіла, ніж при інших формах SMA.
Коли люди з SMA неактивні, це може призвести до погіршення таких симптомів, як сила м’язів, м’язові контрактури (стягування або укорочення м’язів, що призводить до скутості суглобів та неможливості рухати ураженими кінцівками), болі в суглобах, проблеми з диханням тощо .
Для запобігання м’язових контрактур та зменшення інших симптомів SMA багато медичних працівників рекомендують займатися якомога більшою фізичною активністю. Однак людям із СМА слід уникати екстремальних форм фізичної активності і ніколи не займатися фізичними вправами до того, щоб відчувати біль або сильний дискомфорт.
Асоціація м’язової дистрофії заявляє, що для тих, хто страждає ЗМА, збільшення фізичної активності призводить до досягнення оптимальних рівнів „загального фізичного та психологічного здоров’я та добробуту”.
Асоціація м’язової дистрофії повідомляє, що фізична активність важлива з багатьох причин, серед яких:
- Захист суглобів від жорсткості
- Зміцнення суглобів, щоб запобігти травмам суглобів
- Збереження нормального обсягу рухів (гнучкість суглобів і можливість нормального руху кінцівок)
- Підтримка хорошого кровообігу (кровотоку)
- Сприяння нормальному вивченню навколишнього середовища (особливо для дітей)
Обов’язково проконсультуйтеся зі своїм медичним працівником перед початком нової діяльності або фізичних вправ. Отримавши штамп схвалення від свого медичного працівника, Асоціація м’язової дистрофії рекомендує наступне.
Лікування м’язової атрофії хребта (SMA)
Діяльності
Настійно рекомендується брати участь у соціальній діяльності. Діти із спінальною м’язовою атрофією можуть отримати користь від літнього табору Асоціації м’язової дистрофії. Табір пропонує дітям можливість брати участь у таких заходах, як плавання та верхова їзда, дозволяючи їм налагоджувати соціальні зв’язки з іншими дітьми, які стикаються з багатьма тими ж проблемами.
Вправа
Регулярні фізичні вправи в басейні з температурою від 85 до 90 градусів за Фаренгейтом вважаються дуже корисними для тих, хто страждає від SMA. Тепла вода допомагає розслабити ригідність м’язів і сприяє розтягуванню та гнучкості. Плавучість, яка забезпечується перебуванням у воді, забезпечує полегшення тиску на суглоби і забезпечує більший діапазон рухів кінцівок (рук і ніг).
Крім того, видування бульбашок у воді може допомогти зміцнити м’язи, які звикли дихати. Заняття в басейні (включаючи стрибки та ходьбу вперед, назад і з боку в бік) покращують м’язову силу.
Людина з SMA ніколи не повинна плавати сама і завжди повинна бути під наглядом. Заходи безпеки повинні бути пріоритетними.
Терапія
Відвідування регулярних терапевтичних процедур (з фізичними та ерготерапевтами) може допомогти забезпечити правильне використання суглобів та м’язів для максимізації функції. Проконсультуйтеся з терапевтами щодо використання різних приладів, які можуть допомогти оптимізувати здатність стояти і рухатися.
Сюди можуть входити ходунки, брекети (ортези), інвалідні коляски з ручним приводом, екзоскелети з електроприводом (переносна мобільна машина, що складається з поєднання технологій, що дозволяють рухати кінцівки), та інші види допоміжних виробів.
Ортопедії
Ваш медичний працівник, терапевт або команда SMA можуть рекомендувати використовувати ортопедичні засоби (підтримуючі брекети або шини, призначені для підтримки, вирівнювання або корекції функції рухомих частин тіла).
Ортези можуть сприяти активізації руху та активності, зменшуючи біль у суглобах, виправляючи вирівнювання та знижуючи частоту контрактур.
Допоміжні технології
Використання допоміжних технологій може допомогти дорослим, а також дітям у виконанні робочих та шкільних завдань, підтримуючи нормальний рух. Технологія може включати пристрої, розроблені для того, щоб допомогти користуватися комп’ютером, відповідати на телефонні дзвінки або допомагати писати, малювати чи малювати.
Допоміжні технології також можуть допомогти людині з SMA мати можливість користуватися повсякденним обладнанням, таким як термостати, вимикачі світла тощо.
Дослідження доказів
Вправи можуть допомогти поліпшити кровообіг, зменшити ригідність м’язів та підтримувати гнучкість суглобів. Крім того, було встановлено, що звичайні вправи, що сприяють покращенню настрою, поліпшенню сну тощо.
Огляд досліджень Кокрана за 2019 рік вивчав переваги конкретних процедур вправ для тих, хто страждає SMA типу 3. У дослідженні режими тренувань включали зміцнення м’язів та аеробні вправи (але не включали дихальні вправи).
Учасники дослідження працювали на біговій доріжці та стаціонарному циклі та піднімали тягар. На думку авторів дослідження, «тренування скелетних м’язів має бути спрямоване на підвищення функціональної працездатності, м’язової сили, здатності серцево-легеневої [серця та легенів] та якості життя та зниження рівня втоми».
Скелетні м’язи - це добровільні м’язи, які необхідні для добровільного переміщення тіла людини. До інших типів м’язів у тілі належать мимовільні м’язи (наприклад, ті, що використовуються для безперервного серцебиття).
Результат дослідження
Огляд Кокрана за 2019 рік показав, що у тих, у кого є SMA типу 3, на м’язову силу та аеробну здатність можуть впливати тренування скелетних вправ.Автори дослідження пояснили, що фізичні вправи можуть також призвести до зниження рівня втоми та загальної кращої якості життя.
Але автори дослідження попереджають, що деякі дані клінічних досліджень суперечливі. Це пов’язано з тим, що є момент, коли вправи можуть надмірно втомити м’язи. Далі автори пояснили, що, на даний момент, «невідомо, корисні чи шкідливі поєднання силових та аеробних вправ у людей із ЗМА типу 3, оскільки якість доказів [дослідження] дуже низька. Нам потрібні добре розроблені та адекватні дослідження з використанням протоколів, що відповідають міжнародним стандартам, щоб покращити наше розуміння реакції на вправи у людей із SMA типу 3. "
Хоча ви можете прагнути розпочати фітнес-процедуру, перед початком програми тренувань найкраще проконсультуватися зі своїм медичним працівником, фізіотерапевтом та іншими членами вашої медичної команди.
Слово з дуже добре
Що стосується інвестування в технології для сприяння мобільності для тих, хто має SMA, не кожен може собі дозволити ці витрати. Але асоціація м’язової дистрофії може допомогти. Організація має спеціальну національну програму обладнання для допомоги людям з обмеженими можливостями, таким як SMA, придбання інвалідних колясок та іншого медичного обладнання. Щоб дізнатись більше, зв’яжіться з програмою допомоги компанії MDA.
На закінчення є багато варіантів, коли мова йде про способи залишатися активними при спинномозковій атрофії м’язів. Але важливо бути обережними та проконсультуватися зі своєю медичною командою, включаючи свого лікаря первинної медичної допомоги, фізіотерапевта та інших членів групи.
Жити самостійно зі спінальною м’язовою атрофією (SMA)- Поділіться
- Перевернути
- Електронна пошта
- Текст