Зміст
- Чому діагностика важка
- Загальні симптоми
- Отримання точного діагнозу
- Досягнення в лікуванні
- Як підтримати людей з нарколепсією
Нарколепсія страждає приблизно від 135000 до 200000 людей у США. Багато людей з нарколепсією можуть бути або не діагностовані, або неправильно діагностовані, тому ця кількість може бути неточною. Часто людей, які страждають нарколепсією, можуть називати такими, що мають "лінь", емоційні проблеми або такі психічні розлади, як депресія. Але нарколепсія виникає через втрату популяції клітин, що секретують гіпокретин, в межах гіпоталамуса мозку. Нарколепсія впливає на чоловіків і жінок однаково. Симптоми нарколепсії можуть початися в будь-який момент життя. Навіть у дітей може розвинутися такий стан.
Чому діагностика важка
Діагноз нарколепсії часто затримується через пропущені ознаки медичними працівниками. Можливо, найкраще звернутися за оцінкою до сертифікованого лікаря сну або невролога, щоб переконатися, що симптоми є ознаками, не нехтуються. На жаль, шлях до розуміння того, що саме відбувається, може надмірно тривати.
«Через низьку обізнаність середні затримки між появою симптомів та діагнозом становлять від 8 до 15 років, і більшість людей, які страждають нарколепсією, в даний час не діагностуються або не ставляться до інших діагнозів. Для мене це неприйнятно », - говорить Джулі Флайгер, президент та виконавчий директор Project Sleep, в інтерв’ю Verywell Health. Project Sleep - одна з 22 адвокаційних організацій пацієнтів на шести континентах, які допомогли встановити Всесвітній день нарколепсії у 2019 році.
"Кожна організація, яка займається адвокацією пацієнтів, має власний набір цілей та пріоритетів, тому я сподіваюся, що кожна організація буде святкувати по-своєму, підвищуючи рівень обізнаності, освіти, підтримки, досліджень та адвокації", - говорить Флайгаре.
Поінформованість та освіта починаються, зокрема, із знання симптомів нарколепсії.
Загальні симптоми
Найпоширенішими симптомами, які страждають нарколепсією, є:
- Надмірна сонливість удень: Для цього характерне відчуття стійкої сонливості, незважаючи на достатній відпочинок.
- Катаплексія: Це раптова втрата м’язового тонусу, контролю над м’язами або м’язова слабкість, що виникає під час неспання у відповідь на емоційний подразник. Класичним прикладом можуть бути в’ялі м’язи обличчя, щелепи або шиї під час сміху.
- Параліч сну: Це передбачає короткий період, який зазвичай відбувається під час засинання або відразу після пробудження, коли постраждала людина втрачає здатність рухатися або говорити. Це може бути пов’язано з іншими галюцинаціями, подібними до сновидінь.
- Галюцинації: Сюди часто входять яскраві або лякаючі образи, а іноді й інші почуття, такі як звуки. Сприйняття чи переживання чогось, чого немає в навколишньому середовищі, зазвичай супроводжує параліч сну.
Люди, які страждають нарколепсією, також можуть відчувати дуже фрагментарний сон (порушений сон вночі), часто з частими пробудженнями та супутніми безсонням. Крім того, люди, які страждають нарколепсією, іноді можуть мати автоматичну поведінку (наприклад, водіння автомобіля та втрата сліду частин поїздки або обхід знайомого виїзду).
Отримання точного діагнозу
Симптому невгамовної сонливості одного може бути достатньо, щоб забезпечити оцінку нарколепсії. Лише у 10 відсотків людей з нарколепсією 1 типу першим симптомом, який виявляється, є катаплексія, що навряд чи призведе до швидкого діагностування.
Чим відрізняються нарколепсія типу 1 та типу 2 на основі симптомів та тестуванняДля повного встановлення діагнозу нарколепсії необхідно провести полісомнограму (або дослідження сну в центрі) з подальшим тестом багаторазової затримки сну (MSLT). Це тестування оцінить стадії сну шляхом вимірювання електричної активності мозку, м’язової активності та рухів очей, а також оцінить схеми дихання та рухів ніг, щоб виключити інші причини сонливості.
Денне дослідження, яке називається багаторазовим тестуванням затримки сну (MSLT), аналізує, наскільки швидко людина засинає і як швидко вона засинає в режимі швидкого сну. Хворі на нарколепсію заснуть в середньому протягом восьми хвилин. Крім того, вони увійдуть у швидкий сон щонайменше за два спостережувані дрімки.
Обидва тести необхідні для діагностики нарколепсії.
Диференціальна діагностика
Ідіопатична гіперсомнія або надмірна денна сонливість без чіткої причини - це стан, який може мати симптоми, що перекриваються нарколепсією, і діагностується так само. Обидва умови впливають на понад 3 мільйони людей у всьому світі. Ідіопатична гіперсомнія - це також хронічний неврологічний розлад, що визначається незадоволеною потребою спати, незважаючи на повноцінний нічний відпочинок за відсутності іншого розладу сну.
Досягнення в лікуванні
Хоча лікування нарколепсії не існує, розробляються нові ліки. Але необхідні додаткові дослідження для розробки ефективних методів лікування, які можуть значно покращити якість життя тих, хто постраждав від розладу, і Всесвітній день нарколепсії має на меті сприяти цьому дослідженню.
В даний час доступні варіанти лікування включають стимулюючі препарати, що сприяють поліпшенню сонливості, та антидепресанти, які потенційно пригнічують швидкий сон і покращують катаплексію. Оксибат натрію, або Xyrem, схвалений FDA для лікування як сонливості, так і катаплексиї.
Зміни способу життя, такі як заплановане дрімота або модифікація споживання кофеїну та алкоголю, також можуть допомогти. Для забезпечення оптимальної роботи можуть знадобитися робочі приміщення та модифікації.
Якщо її не діагностувати або не лікувати, нарколепсія може сильно вплинути на науковців, роботу та соціальне життя через свій невблаганний вплив на соціальну, когнітивну та психологічну функції та розвиток.
Як підтримати людей з нарколепсією
Приєднуйтесь до святкування Всесвітнього дня нарколепсії в Інтернеті та у межах своєї громади! Перевірте, що роблять Project Sleep та інші організації, перейшовши до додаткової інформації на їх веб-сайті.
Flygare пропонує, щоб люди та місцеві громади також влаштовували масові урочистості у своєму районі та заохочували потужне використання соціальних мереж. "Всім зацікавленим сторонам пропонується взяти участь і підняти свій голос у соціальних мережах, використовуючи хештег #WorldNarcolepsyDay", - каже вона.
Подумайте про подальше залучення через Нарколепсичну мережу.
Якщо у вас є симптоми надмірної денної сонливості, ви також можете подумати про те, щоб взяти цей день, щоб нарешті домовитись про оцінку лікарем зі сну або неврологом, сертифікованим комітетом. Ви можете організувати тестування, і, зрештою, ви знайдете відповідь, яка допоможе вам зняти невгамовну сонливість і прожити життя своєї мрії.
Як отримати діагноз нарколепсії за допомогою багаторазового тестування затримки сну