Зміст
Якщо у вас або у коханої людини діагностовано аміотрофічний бічний склероз (БАС), який також називають хворобою Лу Геріга, цілком ймовірно, що у вас виникнуть запитання щодо прогнозу захворювання. БАС має значний вплив на тривалість життя, але існують методи лікування, які можуть уповільнити втрату фізичної функції та продовжити життя.
Що таке БАС?
ALS - це нейродегенеративне захворювання, яке вражає нервові клітини головного та спинного мозку. Це прогресуюче захворювання, яке вражає рухові нейрони, що доходять від головного до спинного мозку. Ці нейрони контролюють м’язи по всьому тілу. З часом мозок втрачає здатність контролювати рух м’язів через загибель цих рухових нейронів.
Тривалість життя людей з БАС
За даними Асоціації ALS, середня тривалість життя людини з ALS становить від двох до п’яти років з моменту встановлення діагнозу. Однак воно сильно варіюється:
- Понад 50% людей з БАС живуть більше трьох років.
- Двадцять відсотків живуть п’ять років і більше.
- Десять відсотків живуть 10 і більше років.
- П’ять відсотків проживуть більше 20 років.
Шляхи збільшення тривалості життя
Незважаючи на те, що не існує ліків від БАС або способів повністю зупинити прогресування хвороби, є кілька речей, які ви можете зробити, щоб поліпшити тривалість життя. До них належать:
- Ліки: Рилузол застосовується з 1995 року, і в рандомізованих подвійних сліпих клінічних дослідженнях було показано, що він продовжує тривалість життя приблизно на два-три місяці, хоча інші, менш строгі дослідження показали, що препарат має трохи більший ефект. , інші препарати використовуються для лікування симптомів, які можуть допомогти поліпшити якість життя та продовжити функціонування. Radicava (едаравон) був затверджений у 2017 році. У клінічних випробуваннях він зменшив зниження фізичного функціонування.
- Неінвазивна вентиляція: Показано, що використання неінвазивної вентиляції (НЕВ) продовжує виживання від семи до 11 місяців, залежно від того, як довго її застосовували щодня та від різних характеристик пацієнта. Основним режимом НЕВ є вентиляція з позитивним тиском, яка в основному є диханням через маску, яка облягає рот і ніс.
- Черезшкірна ендоскопічна гастрономія (ПЕГ): Трубка для годування поміщається в шлунок і виводиться з тіла через черевну стінку. Хоча дослідження не змогли продемонструвати послідовного впливу на час виживання, дослідження показали, що ця процедура є безпечним харчовим протоколом для пацієнтів з функціональною шлунково-кишковою системою. Різні лікарі мають різні ідеї щодо того, коли найкращий час робити процедуру ПЕГ починайте годувати таким чином.
Слово з дуже добре
За останні роки були досягнуті успіхи в підтримці та лікуванні БАС. Навчання самому собі щодо лікування та догляду за БАС може допомогти зрозуміти цей складний і складний діагноз. Поговоріть зі своїм лікарем про те, що ви можете зробити, щоб допомогти людині з БАС жити комфортніше якомога довше.