Зміст
Життя з гепатитом може бути стресом, навіть якщо у вас немає явних симптомів. Особливо це стосується гепатиту В, лікування якого не існує. І хоча нові антивірусні засоби прямої дії здатні вилікувати гепатит С у багатьох людей, вартість лікування для більшості залишається недосяжною.Невизначеність життя з гепатитом може додатково ускладнюватися страхом розкриття інформації, страхом відмови або страхом заразити інших. На щастя, є речі, які ви можете зробити, щоб впоратися з цими викликами та подолати стигму, яка може підірвати ваше здоров’я та добробут.
Емоційна
Як і багато заразних захворювань, вірусний гепатит сильно стигматизований. Замість того, щоб розглядати його як грип чи інші інфекції, що передаються спільнотою, люди часто дорікають тих, хто заразився.
Значна частина цього пов’язана з тим, що гепатит пов’язаний зі стигматизованою поведінкою (включаючи стать або вживання ін’єкційних наркотиків), коли люди часто вважаються «винними», якщо вони інфіковані, і «невинними», якщо вони заражаються. Ці установки вже давно підживлюються незнанням щодо хвороби та способу передачі вірусу.
Коли люди, які страждають на гепатит, стикаються із загрозою вироку, ізолюються, побоюючись несхвалення чи дискримінації. Це зрозуміла відповідь, але така, що може зробити вас вразливими до тривоги та депресії або відмовити від звернення до потрібної вам медичної допомоги.
Страх перед публічним опроміненням настільки великий, що деякі чекатимуть роками, поки печінка сильно не постраждає, і варіантів лікування залишиться небагато. Інші звернуться до алкоголю або наркотиків і ще більше прискорять прогресування захворювання.
Хоча не існує чарівних таблеток для подолання цих емоційних бар’єрів, є цілий ряд речей, які ви можете зробити, щоб впоратися з діагнозом гепатиту.
Навчайся
Не просто пасивно виконуйте вказівки лікаря; стати партнером у власному догляді. Дізнайтеся все, що можете про вірус, включаючи його вплив на організм, спосіб його передачі та доступні варіанти лікування.
Використовуйте свого лікаря як ресурс, щоб відповісти на ваші запитання та направити вас на найкращі довідкові матеріали. Роблячи це, ви можете виправити будь-які помилкові уявлення про хворобу і відповісти на багато запитань "що якщо", які можуть викликати у вас страждання.
Що ви дізнаєтесь, так це те, що гепатит вже не є тим безнадійним захворюванням, яким був колись. Існують не тільки ефективні методи лікування, але й побічні ефекти набагато менш важкі.
Дізнайтеся про прийняття
Отримавши діагноз гепатиту, ви можете почуватися шокованими, онімілими, сумними, злими, панічними чи винними. Ви навіть можете пройти через ці емоції, намагаючись боротися з тим, що насправді означає діагноз. Всі ці почуття цілком нормальні.
Замість того, щоб намагатися «виправити» свої емоції, нагадайте собі, що впоратися - це не подія; це процес, який вимагає часу. Навіть якщо ви перебуваєте в стані заперечення, заперечення може бути засобом боротьби, по суті, купуючи собі час, поки не вистачить сил дивитись на хворобу в очі.
З огляду на це, ніколи не дозволяйте похмурості визначати ваш стан. Прагніть залишатися позитивними. Не всі реагують на гепатит однаково; деякі навіть використовували його для внесення позитивних змін.
Багато людей з хронічним гепатитом скажуть вам, що хвороба допомогла переорієнтувати їх життя, заохочуючи їх робити більш здоровий вибір, шукати більш здорових стосунків та покращувати загальну якість життя.
Встановіть цілі
Навіть якщо ви все ще хитаєтесь від діагнозу, це допомагає встановлювати цілі і завдання, а не дивуватися що далі? Наявність якогось ігрового плану може допомогти розвіяти невизначеність, яку ви відчуваєте, та забезпечить краще почуття контролю та самовизначення.
Як правило, намагайтеся не залишати кабінет лікаря, не призначивши наступного прийому. Якщо ви виявите себе пригніченими, попросіть скерування до консультанта або соціального працівника, який може перейти через систему та допомогти вам визначити сім’ю, психічне здоров’я, фінансові послуги та послуги з лікування наркоманії, які вам потрібні.
Якщо ви ще не можете отримати доступ до лікування (ситуація, поширена при гепатиті С), виділіть час на планові лабораторні обстеження та спостереження. Найголовніше - залишатися пов’язаним з доглядом. Вийшовши з догляду, ви ризикуєте взагалі випасти з системи.
Щоб нормалізувати гепатит у своєму житті, вам потрібно встановити режим, який би став звичним аспектом вашого здоров’я, а не якоюсь великою, поганою річчю, з якою доводиться стикатися зрідка і зі страхом.
Зменшити стрес
Життя з гепатитом може бути надзвичайно напруженим, впливаючи на ваше фізичне, психічне та емоційне самопочуття. Замість того, щоб ігнорувати це або лікувати алкоголем чи ліками, існує терапія душевного тіла, яка може допомогти. До них належать:
- Медитація
- Ніжна йога
- Тай Чі
- Прогресивне розслаблення м’язів (ПМР)
- Керовані зображення
- Контрольоване дихання
- Біовідгук
Фізичні вправи також можуть бути великим знімачем стресу, підвищуючи рівень гормону для самопочуття серотоніну та нейрохімікатів, які називаються ендорфінами. Навіть некваплива 30-хвилинна прогулянка може допомогти вам зняти стрес, знизивши артеріальний тиск і забезпечивши вкрай необхідну зміну обстановки.
Зверніться за консультацією
Тривога і депресія є загальними явищами гепатиту. Навіть якщо небезпека неминуча, ви можете почуватись занепокоєним і пригніченим, коли дізнаєтесь, що можете ризикувати цирозом або раком печінки. Не страждайте від цих емоцій мовчки, особливо якщо почуття постійні або заважають вашій роботі, стосункам або сну.
Згідно з дослідженням, проведеним у 2017 році в Італії, третина людей з хронічним гепатитом С переживає клінічно значущу депресію, тоді як у хворих на гепатит В до 4 разів частіше спостерігається депресія, ніж серед загальної популяції.
Депресія може вплинути на ваше здоров'я, заважаючи вашій здатності приймати ліки відповідно до вказівок. Депресія та тривожність також можуть змусити вас вживати алкоголь, снодійні або заборонені наркотики як засіб для подолання.
Що стосується лікування гепатиту, то так само важливо лікувати свої проблеми з психічним здоров’ям, а також фізичні. Якщо ви страждаєте або не можете нормально функціонувати, зверніться до лікаря за направленням до терапевта, який має досвід хронічних захворювань.
Якщо ваш стан важкий, запишіться на прийом до психіатра, який може віддати антидепресанти та інші ліки (замість того, щоб просити про це свого лікаря загальної практики). На додаток до медикаментозного лікування може знадобитися психотерапія.
Якщо ви зловживаєте алкоголем або наркотиками, життєво важливо звернутися за лікуванням зловживань наркотиками не тільки для загального стану здоров’я та самопочуття, а й для того, щоб врятувати печінку від руйнувань цих речовин.
Фізичний
Життя з гепатитом - це більше, ніж просто ваша печінка. Щоб запобігти пошкодженню печінки, потрібно дивитись на хворобу з точки зору всього вашого тіла. Врешті-решт, печінка - це лише один орган, який працює в парі з серцем, легенями, нирками, системою кровообігу та травного тракту, щоб забезпечити нормальну роботу вашого організму. Обережно ставлячись до всього свого тіла, печінка незмінно принесе користь.
Вправа
Надмірна вага або ожиріння збільшує ризик пошкодження печінки, відкладаючи жир у судинах, що ведуть до печінки та подорожують по ній. Це може призвести до захворювання під назвою портальна гіпертензія, яке не тільки шкодить печінці, але й підвищує загальний артеріальний тиск (а також ризик серцевих захворювань та діабету).
Втрата ваги та зниження артеріального тиску мають важливе значення для захисту печінки. Найкраще почати з занять звичайними вправами з поєднанням опору та кардіотренування. Хоч би якою ви були у формі, починаючи повільно та поступово збільшуючи, ви можете поступово скинути кілограми та відчути фактичну користь за відносно короткий проміжок часу.
Інвестуйте у своє здоров’я, зустрічаючись із особистим тренером або фізіотерапевтом, який може скласти відповідний план фітнесу з конкретними цілями та етапами.
Прагніть займатися не менше трьох разів на тиждень. Почніть з 15-30-хвилинної рутини низької інтенсивності, контролюючи свій пульс і поступово збільшуючи тривалість та інтенсивність щотижня.
Окрім зниження ваги та артеріального тиску, регулярні фізичні вправи можуть допомогти запобігти діабету, впоратися з побічними ефектами, пов’язаними з лікуванням, і підвищити загальний настрій та рівень енергії.
Дієта та харчування
Печінка метаболізує все, що ви їсте, тому здорове харчування важливо для людей, які живуть з гепатитом. Більше того, якщо у вас загальна стомлюваність при гострій та запущеній стадії захворювання, здорове харчування може забезпечити вас паливом, необхідним для нормальної роботи.
Ось декілька способів захистити свою печінку, забезпечуючи при цьому правильне харчування:
- Зменште споживання червоного м’яса. Натомість вибирайте птицю, рибу та молочні продукти, багаті білком, горіхи чи бобові без шкіри.
- Зменште споживання насичених жирів. Обмежте споживання насичених жирів не більше 5–6 відсотків від загальної добової калорії, замість цього вибираючи здорові для серця мононенасичені та поліненасичені жири.
- Скоротіть прості вуглеводи. Обмежте кількість доданого цукру менше ніж 10 відсотків від загальної добової калорії. Сюди входить надмірна кількість фруктози, яка може підвищувати рівень тригліцеридів та сприяти розвитку жирової хвороби печінки.
- Їжте більше цільних зерен, квасолі та овочів. Ці продукти багаті харчовими волокнами та складними вуглеводами, необхідними для хорошого травлення та контролю рівня цукру в крові.
- Пийте багато води. Ваше тіло функціонує краще, якщо воно не зневоднене. Намагайтеся не менше восьми чашок води на 8 унцій на день, більше, якщо у вас надмірна вага або ожиріння.
Уникайте примхливих дієт, які рідко спрацьовують і часто вичерпують поживні речовини, необхідні вашому організму. Натомість працюйте з кваліфікованим дієтологом або дієтологом, який може допомогти розробити безпечну, ефективну та стійку програму.
Дієта та харчування при хронічному гепатитіСпати
Ви не можете керувати будь-яким станом здоров’я, якщо не отримуєте достатнього відпочинку. Недосип не тільки сприяє втомі та депресії, але це також зменшує загальну імунну відповідь організму (включаючи вироблення Т-клітин). Серед людей з хронічною гепатитною інфекцією це більша проблема, ніж можна подумати
Згідно з дослідженнями в Поточні звіти про гепатит, безсоння та хронічні порушення сну страждають від 60 відсотків до 65 відсотків людей з хронічним гепатитом С, перебуваючи на лікуванні чи ні.
Хоча психологічний дистрес є частою причиною безсоння у людей, погані звички сну (відомі як гігієна сну) також сприяють цьому. Існує ряд способів поліпшити гігієну сну:
- Обмежте денний сон не більше 30 хвилин.
- Уникайте стимуляторів, таких як кофеїн або нікотин, перед сном.
- Вечеряйте за дві-три години до сну.
- Уникайте електронних пристроїв за годину до сну.
- Лягайте спати щовечора в один і той же час.
- Створіть гарне середовище для сну з прохолодною температурою (від 60 до 67 градусів за Фаренгейтом)
- За потреби використовуйте затемнені штори, маски для очей або беруші.
Соціальна
Лікування гепатиту - це колективна робота. Оскільки ваша медична команда може задовольнити ваші потреби у фізичному та психічному здоров'ї, це допомагає мати мережу підтримки сім'ї та друзів, яка допоможе вирішити щоденні проблеми життя з гепатитом.
Розкриття інформації
Першим і, мабуть, найважчим кроком є розкриття свого стану іншим. Це може бути особливо важко, якщо вам доведеться зробити вторинне розкриття інформації, а саме як ви заразилися. Яким би складним це не було, це не повинно заважати вам намагатися.
Однією з проблем нерозголошення є те, що змушує вас тримати своє лікування в таємниці. Це, в свою чергу, може заважати вашій здатності дотримуватися своїх ліків, що призводить до пропущених доз та часто неадекватної реакції на лікування. Наслідки серйозніші, ніж можна собі уявити.
Погана прихильність до препаратів проти гепатиту В (як правило, менше 90 відсотків) пов’язана з противірусною стійкістю, тоді як дотримання менше 93 відсотків може підірвати успіх таких препаратів, як Гарвоні.
Відсутність конфіденційності та секретності часто називають причинами пропуску доз.
Щоб знайти необхідну підтримку, розкрийте свій статус тим, кому довіряєте і на кого можете повністю покластися. Це будуть люди, яких рідше турбує питання про те, як у вас гепатит, і більше про те, як допомогти. Не поспішайте, щоб проінформувати їх про гепатит і дайте їм час, щоб задати питання без остраху чи докору.
Групи підтримки
Ви також можете знайти підтримку у тих, хто живе з цим захворюванням, як в Інтернеті, так і поза ним. Часто допомагає поговорити з тими, хто має власні знання про те, що ви переживаєте, хто може поділитися порадами та думками, надати емоційну підтримку та зменшити ізоляцію, яку ви можете відчувати.
Ви можете попросити свого лікаря або соціальних працівників про направлення до місцевих груп підтримки, здійснити пошук спільноти на FaceBook або отримати доступ до місцевих або регіональних зустрічей через некомерційні організації, такі як Американський фонд печінки.
Практичний
Якщо у вас гепатит, дві речі, які можуть зруйнувати ваш спокій, - це ризик зараження інших людей та вартість доступу до медичної допомоги. Це пов’язано з тим, що обидві стосуються як вашої родини, так і вас самих. На щастя, існують практичні підходи до обох.
Профілактика гепатиту
Хоча віруси гепатиту мають подібні характеристики, їх інкубаційний період, стійкість та способи передачі можуть суттєво відрізнятися.
З трьох найпоширеніших вірусів гепатит А - це пікорнавірус, який в основному передає фекальне забруднення їжі. Гепатит В - гепаднавірус, який переважно передається кров’ю, статевим контактом та грудним молоком. Гепатит С - це РНК-вірус, який може передаватися при безпосередньому контакті з кров’ю або через плаценту під час вагітності.
Рекомендації щодо профілактики залежать від вірусного типу і повинні ділитися з усіма, хто може загрожувати зараженням:
- При гепатиті А, уникайте нечистої їжі чи води та ретельно мийте руки після використання вбиральні та контакту з кров’ю людини, її стільцем або іншими рідинами.
- При гепатиті В, завжди використовуйте презервативи під час сексу, будьте обережні щодо пірсингу на тілі чи татуювань, уникайте ін’єкцій наркотиків або спільного використання голок та не діліться предметами особистої гігієни, такими як бритви чи зубні щітки.
- При гепатиті С, уникайте спільного використання голок, прямого впливу крові, предметів особистої гігієни або студій для татуювання / пірсингу, які не використовують одноразові голки. Презервативи також слід використовувати у тому випадку, коли вірус передається під час сексу.
Люди, яким загрожує зараження, повинні отримати дві серії вакцин проти гепатиту А та три серії вакцин проти гепатиту В. Вакцинація новонароджених також може запобігти передачі гепатиту В через грудне молоко.
Не існує вакцини для профілактики гепатиту С.
Доступ до догляду
Препарат Harvoni від гепатиту С (софосбувір + ледіпасвір) потрапив у світові заголовки в 2014 році, коли його випустили за оптовою ціною 1000 доларів за таблетку (або приблизно 112 000 доларів США за 16-тижневий курс). Хоча ціна впала за останні роки, найменш дорогий варіант ліків, Mavyret (глекапревір / пібрентасвір), все ще коштує значних 26 400 доларів за 8-тижневий курс.
Хоча ліки, що використовуються для лікування гепатиту В, є менш затратними, принаймні з точки зору таблетки, вони не є лікувальними і їх слід приймати протягом життя людям, які мають хронічну інфекцію.
Взагалі кажучи, приватні страхові компанії дозволять лікування гепатиту С лише тоді, коли пошкодження печінки є значним (як правило, показник фіброзу від 3 до 4). Вимоги до Medicaid та Medicare є менш обмежувальними, але обидва вони все ще відмовляють у лікуванні тим, у кого пошкодження печінки вважається мінімальним.
За даними дослідження, проведеного в 2018 році Медичною школою Перелмана, 52,4 відсотка запитів на лікування гепатиту С відмовляються, тоді як 34,5 відсотка від прохання про Medicaid та 14,7 відсотка від прохання про Medicare також відмовляються.
Це не означає, що вам слід відмовитися від надії на лікування, особливо якщо у вас немає страховки. На сьогоднішній день майже кожен виробник ліків від гепатиту пропонує програми допомоги пацієнтам (PAP) та програми допомоги за допомогою спільної оплати (CAP), які забезпечують недорогі або безкоштовні ліки від гепатиту В та гепатиту С тим, хто відповідає вимогам.
Хоча правила програми різняться, ці програми життєво важливої допомоги можна широко описати наступним чином:
- PAP надають лікування незастрахованим людям які відповідають вимогам щодо прийнятності (як правило, річний дохід від 200 від 250 до 250 відсотків Федерального рівня бідності, або FPL).
- CAP надають допомогу у сплаті наркотиків застрахованим особам до певного річного ліміту. Щорічний дохід становить від 400 до 500 відсотків FPL, залежно від виробника ліків.
Ці програми можуть не вирішити всіх ваших проблем, особливо якщо ви застраховані і вам відмовлено в лікуванні. CAP можуть покривати значну частину ваших витрат, але все одно можуть обтяжувати вас надмірними кишеньковими витратами.
Щоб дізнатись більше про вимоги щодо прийнятності та які витрати покриваються, зверніться безпосередньо до виробника ліків. Ви можете отримати доступ до безкоштовної, конфіденційної програми "Партнерство для допомоги за рецептами", щоб отримати деталі контракту та інформацію про програму.
Огляд гепатиту