Зміст
- Що таке хоспіс?
- Важливо говорити про хоспіс, коли ви почуваєтесь добре
- Які послуги пропонує Хоспіс?
- Чи можете ви все ще отримувати лікування, перебуваючи під доглядом у хоспісі?
- Нові варіанти лікування, які слід розглянути перед тим, як вибрати хоспіс
- Як знайти найкращий догляд за хоспісом
Хоспіс зазвичай рекомендується, коли ризики та побічні ефекти подальшого лікування перевищують користь. Звичайно, це такий баланс, який кожна людина повинна зважити, і відповідь може різнитися у різних людей. У цьому спектрі немає правильного і неправильного; лише рішення, яке найкраще для вас і вашої родини.
Що потрібно знати, щоб мати можливість приймати рішення про хоспіс; як переконавшись, що ви не «стрибаєте з пістолета», якщо залишаються ефективні методи лікування, які можуть продовжити життя з невеликою кількістю побічних ефектів, і обираючи цю форму допомоги досить швидко, щоб ви могли отримати переваги?
Що таке хоспіс?
Метою хоспісу є лікування людини, а не хвороби таким чином, щоб не прискорити і не відкласти смерть.
Багато людей плутають між хоспісною і паліативною допомогою, оскільки обидва зосереджуються на полегшенні симптомів та надають фізичну, емоційну та духовну підтримку. Основна відмінність полягає в тому, що паліативну допомогу можна застосовувати в будь-який час, навіть при виліковному раку, але допомога в хоспісі призначена для людей останніх шести місяців життя.
Не всі хоспісні послуги однакові, і насправді існує чотири різні рівні хоспісної допомоги на основі визначення Medicare. До них належать:
- Рівень 1: Постійне медичне обслуговування. Цей догляд надає основні послуги від сестринського до емоційного супроводу.
- 2 рівень: Постійний домашній догляд. Постійний домашній догляд, як правило, є короткочасним варіантом, який застосовується, коли присутній сильний біль або задишка. Догляд переоцінюється щодня, а медсестра або медична допомога вдома присутні з 8 до 24 годин на добу.
- 3 рівень: Загальна стаціонарна допомога. Ця послуга схожа на постійний домашній догляд, але натомість для людей, які віддають перевагу догляду в стаціонарі.
- Рівень 4: Перепочинок. Допоміжна допомога - це тимчасовий варіант стаціонарного лікування для тих, хто отримує допомогу в хоспісі 1-го рівня, але стрес вихователя викликає труднощі, і сім'я потребує короткої перерви. Зазвичай такий догляд обмежується п’ятьма днями.
Важливо говорити про хоспіс, коли ви почуваєтесь добре
Серед людей, хворих на рак легенів, ми знаємо, що хоспіс використовується недостатньо. Ми також знаємо, що багато людей обирають хоспіс лише в самому кінці свого життя - останні дні, а можливо, і тижні - відсутні всі переваги цієї програми.
На жаль, дослідження говорять нам, що багато лікарів не можуть виховувати хоспісну допомогу. Це означає, що вам і вашій родині, можливо, доведеться розпочати обговорення зі своїм лікарем, бажано до того, як виникне необхідність.
Окрім можливості скористатися послугами хоспісу, дослідження 2017 року показало, що раннє обговорення хоспісу з людьми, хворими на рак легенів, призвело до менш марного агресивного лікування в кінці життя. (Не було різниці в рівні виживання між ті, хто піддавався агресивному лікуванню в кінці життя, і ті, хто цього не мав.) В іншому дослідженні члени родини людей з раком легенів, які рано пройшли навчання в хоспісі, краще сприймали догляд за кінцем життя за коханою людиною, ніж ті, хто не зробив.
Запитання перед вибором хоспісу
Рішення обрати хоспіс може бути приголомшливим, але може допомогти поставити кілька питань:
- Чи є інші варіанти лікування? Задаючи це запитання, ви можете запитати конкретно про варіанти хіміотерапії, варіанти цілеспрямованої терапії, варіанти імунотерапії та можливість проведення будь-яких клінічних випробувань, які були б доречними для вас.
- Якою є ваша якість життя сьогодні? Яким би ви хотіли бути якісним для вашого життя? Чи може подальше лікування ще більше знизити якість вашого життя?
- Ви проконсультувались з питань паліативної допомоги? Паліативна допомога - це допомога, яка стосується вашого фізичного, емоційного та духовного благополуччя, навіть якщо ваш намір є ліком.
- Як ваша родина ставиться до вашого рішення?
- Чи охоплюється догляд за хоспісом вашою медичною страховкою чи перевага в хоспісі Medicare?
Які послуги пропонує Хоспіс?
Найпростіше зрозуміти послуги, які пропонує хоспіс, якщо ви розумієте, що хоспіс призначений для піклування про людину фізично, емоційно та духовно, причому не лише про людину, яка помирає, а й про всю сім’ю. Деякі послуги, що надаються хоспісом, включають:
- Контроль симптомів: Ваша команда догляду за хоспісом працює над наданням ліків та підтримкою для допомоги при таких симптомах, як біль, задишка, нудота або блювота та інші симптоми вашого раку або побічні ефекти лікування, яке ви пройшли.
- Стаціонарна допомога: Більшість людей можуть вибрати домашню або стаціонарну допомогу в хоспісі. Тим, хто обирає домашню допомогу, пропонується відстрочка стаціонарного догляду (на термін до п’яти днів), коли члени родини перевантажені або потребують перерви з будь-якої причини.
- Духовна опіка: До вашої команди догляду за хоспісом входить духовенство, яке може допомогти вам у вирішенні складних питань, з якими стикаються в кінці життя. Цей догляд призначений для ваших конкретних потреб і не сприяє або виключає одну релігійну практику порівняно з іншою.
- Цілодобовий доступ: Ви зможете зв’язатися зі своєю командою догляду за хоспісом у будь-який час дня та ночі з будь-якими питаннями чи проблемами, які у вас виникли.
- Підтримка сім'ї: Команда хоспісу орієнтована на сім’ю, і крім того, що допоможе вашій родині зрозуміти, з чим ви стикаєтесь з медичної точки зору, надається підтримка у питаннях та емоційних боротьбах. Також можуть проводитися сімейні збори, щоб члени сім'ї могли поділитися своїми почуттями та поговорити про свої страхи та занепокоєння.
- Догляд за тілом: Протягом повного року після смерті хоспіс надає послуги вцілілим членам сім'ї. Це може включати консультування або священнослужителів особисто або по телефону.
Чи можете ви все ще отримувати лікування, перебуваючи під доглядом у хоспісі?
Багато людей лякаються вибору хоспісу, оскільки вважають, що лікування повністю припиняється. Це не правда. Вибираючи хоспіс, ви приймаєте рішення проти переслідування активний лікування раку легенів, але це не означає, що всі процедури припиняться. Різниця полягає в тому, що лікування зосереджується на полегшенні симптомів та поліпшенні якості життя, а не на самому лікуванні раку.
Різні провайдери хоспісів мають різні вказівки щодо того, що означає активне лікування. Наприклад, використання зонду для годування може розглядатися як паліативна допомога залежно від конкретного агентства хоспісу. Що стосується раку легенів, то програми догляду в хоспісі можуть відрізнятися допустимим, наприклад, лікування злоякісного плеврального випоту (накопичення рідини навколо легенів, що містить ракові клітини).
Деякі програми можуть розглянути можливість зливу рідини або встановлення шунта; паліативні заходи, що покращують задишку. Іншим прикладом може бути біль або переломи через кісткові метастази. Променева терапія (або засоби, що модифікують кістки) іноді застосовуються для зменшення болю, але можуть розглядатися або не вважатися формою "активного лікування" залежно від конкретного агентства хоспісу. Іншим фактором може бути використання внутрішньовенних рідин, якщо у людини є симптоми через зневоднення.
Звичайно, лікування, яке в першу чергу стосується болю, утрудненого дихання та нудоти, охоплюється, оскільки метою є максимізація якості вашого життя.
Нові варіанти лікування, які слід розглянути перед тим, як вибрати хоспіс
У минулому при неоперабельному раку легенів було лише декілька варіантів. Променева терапія в умовах запущеного раку легенів насамперед призначена паліативною, щоб зменшити біль і страждання. Що найчастіше залишало хіміотерапію як варіант, який може продовжити життя; і головним питанням було зважування ризиків та переваг схем хіміотерапії.
Це значно змінилося з новими варіантами лікування, такими як цілеспрямована терапія та імунотерапія. Важливо, щоб у всіх, хто страждає на недрібноклітинний рак легенів, проводили молекулярне профілювання (тестування генів) на пухлину, оскільки не кожен, хто має право на таке лікування, знаючи, що вони доступні. Якщо цільова мутація, така як мутація EGFR, перестановка ALK або перестановка гена ROS1.
Імунотерапія - ще один варіант, який іноді ефективний (і кардинально для деяких людей) при запущеному раку легенів. Ці методи лікування, швидше за все, будуть ефективними, якщо ви проходите тестування PD-L1, яке виявляє високий рівень. Хоча препарати імунотерапії працюють не у всіх, для деяких людей вони можуть призвести до довготривалої реакції (тривалий контроль раку).
Як знайти найкращий догляд за хоспісом
Наявність догляду за хоспісом різниться залежно від того, де ви живете, і часто простіше, якщо ви живете в міському, а не сільському регіоні. Перше рішення - вирішити, чи хочете ви мати вдома хоспіс, чи хочете бути в хоспісі. Немає правильного вибору, і найкраще рішення - це те, що ви та ваша сім’я вважаєте правильним для вас.
У багатьох громадах є більше одного постачальника хоспісу, тому вам потрібно буде вибрати, який із них найкраще відповідає вашим потребам. Ваш онколог та онкологічна сестра можуть допомогти. Якщо ви берете участь у місцевій групі або громаді з питань підтримки раку легенів, ви також можете попросити рекомендацій у цих людей. Існують також державні та національні організації, наприклад, хоспісна організація вашого штату, до яких ви можете зв’язатися з питаннями.
Слово з дуже добре
Розмова про хоспіс - це дискусія, важка для онкохворих та їхніх онкологів. На жаль, ми знаємо, що занадто мало людей обирають хоспіс, поки вони не наближаються до смерті, і втрачають багато чудових послуг, які може надати хоспіс. Рішення про хоспіс з раком легенів конкретно спричиняє більше запитань і міркувань, ніж у минулому, завдяки досягненням у лікуванні запущеного раку легенів, таких як цілеспрямована терапія та імунотерапія.
Немає двох людей або двох видів раку, і ніхто не може прийняти це важливе для вас рішення. Важливо зрозуміти всі ваші варіанти, а потім зробити вибір, який враховує ваші власні потреби та потреби вашої родини. Тим не менш, кілька досліджень показали, що сім'ї людей, хворих на рак легенів, вважають, що якість життя їхнього коханого була набагато кращою, коли догляд за хоспісом був обраний раніше, а не пізніше на останніх стадіях захворювання.