Зміст
М’язова атрофія хребта (СМА) є виснажливим станом нервово-м’язової системи (нервів та м’язів), що може спричинити надзвичайні труднощі для багатьох людей, яким діагностовано це захворювання, та членів їх сімей. Це особливо вірно, коли мова йде про самостійне життя з SMA. Людям, яким поставлений діагноз СМА, потрібен широкий спектр міждисциплінарних медичних та допоміжних послуг для встановлення та підтримання незалежності.Збереження функціональної мобільності є головною метою довгострокових допоміжних служб, щоб допомогти людям із ЗМЗ зберегти автономію, а як щодо незалежного життя? Це можливо? Встановлення житла та створення багатьох необхідних служб може бути справжньою проблемою, але це можна зробити, на думку тих, хто вже взяв участь у цій справі.
Огляд м'язової атрофії хребта (SMA)Який тип допоміжних послуг необхідний?
Щоб жити самостійно з SMA, людина повинна користуватися багатьма послугами, які можуть включати отримання допомоги від:
- Житлові органи такі як державне житло чи інші урядові установи, які допомагають знаходити та оплачувати житло з низьким рівнем доходу та / або інваліди, доступні для житла
- Соціальні працівники консультувати щодо наявних програм та ресурсів
- Особисті помічники допомогти з купанням, одяганням тощо, залежно від рівня функціонування людини
- Ерготерапевти допомогти з плануванням адаптивного обладнання, такого як пандуси, опущені вимикачі світла, домофони, стельові підйомники тощо
- Фахівці з питань психічного здоров’я допомогти людям із ЗМЗ впоратися з багатьма стресовими факторами, що проходять процес отримання незалежного житла
- Будівельні професіонали обладнати будинок усіма необхідними модифікаціями, такими як пандуси для інвалідів, стільниці, душові, вологі приміщення тощо
- Інший мультидисциплінарна медична допомога і допоміжні послуги такі як медсестри на дому, фізіотерапевти, установи, які допомагають у оплаті рахунків тощо
Мокра кімната - це повністю гідроізольована ванна кімната з відкритою душовою зоною, яка знаходиться на рівні підлоги для зручного доступу. Це може бути хорошим варіантом для тих, хто має SMA.
Послуги з психічного здоров’я: важливий інструмент
Фахівці з психічного здоров’я, такі як консультанти та терапевти, можуть бути корисними для людей із ЗМЗ, які зазнають багатьох стресових факторів, пов’язаних із навігацією системою. Це особливо вірно під час величезного переходу (наприклад, переїзду до незалежного житла).
Консультування та інші послуги з охорони психічного здоров’я можуть допомогти особам, які страждають на СМА, навчитися справлятися із механізмами подолання емоцій (таких як тривога, занепокоєння, страх тощо), які є загальними під час переходу, наприклад, отримання незалежного житла.
Однак, згідно з дослідженням 2019 року, багато людей із ЗМЗ мали проблеми зі своєчасним впровадженням послуг з охорони психічного здоров'я. Вони відчували, що їхні потреби не задовольняються професійними службами психічного здоров'я через труднощі в навігації системою, щоб отримати доступ до таких послуг у разі потреби.
Дослідження, опубліковане Orphanet Journal з рідкісних хвороб, застосував якісне вимірювання того, як дорослі із ЗМЗ відчувають ефективність системи охорони здоров’я загалом. Автори дослідження дійшли висновку, що охорона психічного здоров’я - це особлива сфера, де учасники дослідження (дорослі із ЗМА) відчувають, що їхні потреби не задовольняються, „особливо в періоди страху та розчарування у відповідь на втрату функції, соціальну ізоляцію, стигматизацію та питання самооцінки ", - написали автори дослідження. Це було пов'язано не з тим, що учасники дослідження отримували неадекватні послуги з охорони психічного здоров'я, а з-за того, що вони не мали можливості орієнтуватися в системі, щоб отримати доступ до консультування або терапії, коли вони відчували, що вони цього найбільше потребують.
На відміну від загальної системи охорони здоров’я, де учасники дослідження вважали, що отримували неадекватну допомогу, «психічне здоров’я сприймалося як невід’ємна частина збереження добробуту, проте своєчасний доступ до відповідних служб психічного здоров’я також висвітлювався як незадоволена потреба», автори дослідження.
"Розуміння досвіду людей, хворих на ЗМЗ, особливо під час перехідного періоду, наприклад, під час переїзду чи створення незалежного житла, є критично важливим для просування політики охорони здоров'я, практики та досліджень. Подальші дослідження необхідні для кількісної оцінки поширеності, тягаря та вплив потреб психічного здоров'я, одночасно вивчаючи потенційні допоміжні та терапевтичні стратегії ", - підсумували автори дослідження.
Усвідомлення важливої ролі, яку служби психічного здоров’я відіграють у підтримці людини, яка страждає на ЗМЗ, може надати можливість тим, хто прагне жити самостійно. Головне - знайти шляхи успішної навігації системою охорони здоров’я, щоб мати можливість використовувати служби психічного здоров’я, коли вони потрібні. Можливо, буде дуже корисно знайти соціального працівника, який знайомий зі складнощами життя зі ЗМА, який також має досвід навігації системою психічного здоров’я.
Дослідження, присвячене турботам батьків щодо дітей із СМА
Не тільки дорослі з ВМА часто турбуються про встановлення та підтримку незалежності, згідно з дослідженням 2015 року, батьки часто турбуються про своїх дітей і бажають, щоб вони мали самостійне життя, зважуючи шанси проти цього.
Автори дослідження писали: «Мати 17-річної дівчини з типом II SMA пишалася своєю дочкою, яка досягла успіхів у школі та вступала до коледжу, але вона переживала про те, щоб отримати підтримку, необхідну їй для допомоги. одягатися, вбиратися, приймати душ під час відсутності в школі.
Поради щодо незалежного життя з SMA
Отже, як же жити самостійно з SMA? Ось декілька порад від експертів (науковців-дослідників, а також 42-річної жінки, яка досягла саме цього).
Джоан, жінка, яка живе з SMA, продовжила запис, щоб описати свій особистий досвід, коли вона, так би мовити, летіла в кооператив. У Джоан є SMA типу II, і вона вирішила переїхати з дому батьків, щоб жити одна у приватній резиденції у віці 42 років. Джоан зараз живе у своєму власному домі, і вона має багато порад для тих, хто з SMA прагне створити незалежну спосіб життя; вона вважає, що важливо ділитися своїм досвідом, щоб допомогти іншим.
Поради щодо самостійного життя зі спинно-м’язовою атрофією включають:
- Порада No1. Немає двох людей, які страждають SMA, абсолютно однакових; кожен має різні особистості, різні сильні та слабкі сторони та різні рівні функціонування. Важливо пам’ятати про це, особливо коли отримуєте поради від інших, хто живе самостійно. Скористайтесь порадою, яка стосується вашої конкретної ситуації, а решту залиште.
- Поради No2. Тісно співпрацюйте з усіма торговцями, які допомагають побудувати (адаптувати) ваше нове місце проживання відповідно до ваших потреб; обов’язково обговоріть, що саме буде зроблено до початку роботи, щоб усі були на одній сторінці, що стосується ваших очікувань та потреб.
- Порада No3. Навчіться, щоб знати, на які пільги ви маєте право; не залежать від складності державних організацій, щоб зробити все за вас або повідомити вас про програми / пільги, на які ви маєте право. Іншими словами, проведіть власне дослідження.
- Порада No4. Здійсніть прогулянку по дому з вашим ерготерапевтом і скористайтесь порадами професіоналів, коли мова заходить про прохання про необхідні вам пристосування. Швидше за все, ви можете недооцінити, наскільки корисними можуть бути багато типів обладнання та інших адаптивних продуктів. Наприклад, не залежати від персональних асистентів, щоб робити всі підйомні роботи, коли потрібні перевезення. Навіть якщо ви не відчуваєте, що вам потрібно таке обладнання, як підйомник, якщо ваш терапевт це порадить, давай і візьми його (або два, один у спальні та один у ванній). Пам’ятайте, що мета - зберегти якомога більше незалежності. Тісно плануйте зі своїми терапевтами, щоб переконатися, що ви адаптуєте своє життєве середовище спеціально до своїх потреб.
- Порада No5. Керуйте власними фінансами та наймайте допомогу самі; не дозволяйте іншим брати інтерв’ю чи наймати ваших персональних помічників (ПА), якщо це можливо, зробіть це самостійно. Отримання чудових ПА є ключовим фактором для того, щоб жити незалежно. Звичайно, це може бути не оптимальним для всіх, як зазначено в підказці №1, усі різні, і якщо ви виявите, що вам потрібна допомога з наймом та використанням допоміжних служб, ігноруйте це порада.
- Порада No6. Якщо ви виявите, що ваші потреби занадто великі, щоб ви могли жити самі, це нормально. Існує безліч чудових структурованих житлових закладів за системою "все включено", які пропонують харчування, медичних працівників та багато іншого.
- Порада No7. Поділіться своїм досвідом з іншими представниками SMA, які сподіваються жити самостійно. Людям надихає дізнатися, що інші могли і робили це до вас.
Слово з дуже добре
У тих, хто має атрофію м’язів хребта, є проблеми, які хочуть жити самостійно, і вони будуть відрізнятися залежно від ваших індивідуальних можливостей.
Джоан, яка живе самостійно з SMA типу II, пропонує цю мудрість: "Моя порада буде, будь ласка, ніколи не відчувайте тиску на самостійне життя, але знову ж не відкидайте це. Це дає вам так багато свободи, тому що ти контролюєш. Це лякає (або, можливо, це лише я), але ти незабаром пристосовуєшся до речей. Я не знаю нікого метушнішого за мене, тож довірся мені, це може зробити кожен! "
Способи залишатися активними при спінальної м’язовій атрофії