Справитися з лімфомою

Зміст

• Емоційна
• Фізичний
• Соціальна
• Практичний

Отримання діагнозу лімфома може бути страшним і заплутаним, частково тому, що хвороба не має встановленого курсу. Існує багато різних типів лімфом, кожна з яких має свій курс лікування та очікувані результати. У деяких випадках вам може навіть не знадобитися негайного лікування, яке може створити стрес, оскільки вас змушують чекати на зачіпках, цікавлячись, чи буде і коли хвороба прогресувати.

Щоб краще справлятися зі стресами діагнозу лімфоми, вам потрібно використовувати ресурси для подолання емоційних, фізичних та практичних проблем, з якими незмінно стикаються люди, які живуть із цією хворобою.

Поради щодо боротьби з раком

Емоційна

Уперше почувши слово «лімфома», вас може вразити будь-яка кількість емоцій - від паніки та страху до гніву чи провини. Або, можливо, ви просто відчуваєте оніміння і не можете обробити новини. Всі ці почуття є нормальними; немає неправильних чи правильних способів відчувати.

Як і у будь-якого раку, потрібен час, щоб змиритися з діагнозом лімфома. Хоча деякі форми захворювання вимагають негайних дій, більшість випадків не є надзвичайними ситуаціями як такі. Зазвичай ви можете відступити, якщо потрібно, перевести дух і розібратися у своїх почуттях.

З урахуванням сказаного, люди, як правило, проживають краще, якщо знають, що буде далі. Навіть якщо це має призначити наступні зустрічі на найближчі кілька днів, обов’язково підготуйте якийсь ігровий план перед тим, як залишити кабінет лікаря.

І не бійтеся повідомляти свого лікаря, як ви почуваєтесь, навіть якщо це означає сказати «я не знаю, як я почуваюся». Ваш лікар може запропонувати поради чи рекомендації, які можуть допомогти.

Спілкування

Ефективне спілкування є ключовим для боротьби з лімфомою. Якщо ви не розумієте, що вам говорить лікар, скажіть так. Як людині, яка живе з хворобою, важливо, щоб будь-яка інформація передавалася вам чіткою та зрозумілою мовою, щоб ви могли робити обгрунтований вибір. Це включає розуміння:

• Що таке лімфома
• Що означає діагноз
• Який тип лімфоми у вас є
• Які додаткові тести можуть знадобитися
• Як швидко чи повільно зростає рак
• Ваші варіанти лікування
• Рівень відповіді на різні методи лікування
• Який ваш очікуваний результат (прогноз)

Якщо ви не отримуєте потрібних відповідей, не соромтеся шукати другої думки або запитувати направлення до онкологічного соціального працівника, який навчений допомагати людям справлятися з проблемами життя з раком.

Вам слід попросити свого лікаря якісні навчальні матеріали, написані мовою на ваш вибір. Чим більше ви розумієте про лімфому, включаючи варіанти лікування, тим кращий вибір ви можете зробити.

Якщо ви не в змозі впоратися і відчуваєте надзвичайну тривогу або депресію, не соромтеся запитувати направлення до психолога чи психіатра, який може надати вам індивідуальні, групові або сімейні консультації, а також ліки для стабілізації ваші настрої.

Сюди входять люди, які закінчили лікування лімфоми, багато з яких зазнають посттравматичного стресового розладу (ПТСР).

Як насправді хворіти на рак?

Фізичний

Незважаючи на те, що харчування та фізична форма за своєю суттю не змінюють перебіг лімфоми, правильне харчування, регулярні фізичні вправи та відмова від сигарет можуть допомогти вам впоратися із суворою процедурою та пришвидшити одужання після цього. Зниження стресу також є ключем до вашого успіху.

Зберігаючи гарне здоров’я, ви можете виявити, що вам доступно набагато більше процедур. Ви також можете переносити більші дози хіміотерапії та захищати вас від вторинних інфекцій, зміцнюючи свою імунну систему.

Зниження ризику зараження під час хіміотерапії

Дієта та харчування

Не існує встановленої «лімфомної дієти». Вам просто потрібно підтримувати здорову, збалансовану дієту, яка включає складні вуглеводи (наприклад, цільнозернові), нежирний білок, нежирні молочні продукти, велику кількість фруктів та овочів, а також здорові мононенасичені та поліненасичені жири.

Також може знадобитися адаптувати харчові плани, щоб допомогти подолати побічні ефекти лікування, включаючи нудоту, втрату апетиту, діарею, запор та рани в роті та горлі.

Серед найбільш корисних дієтичних порад:

• Їжте менші, часті страви чотири-шість разів на день.
• Потягуйте воду або рідини протягом дня, щоб уникнути зневоднення (в ідеалі не менше восьми склянок на 8 унцій на день).
• Обмежте споживання кофеїну, включаючи каву, що може збільшити сечовипускання та сприяти зневодненню.
• Якщо у вас діарея, спробуйте дієту BRAT, яка складається з бананів, рису, яблучного пюре та тостів, щоб допомогти зв’язати рідкий стілець.
• Якщо ви відчуваєте запор, збільште споживання харчових волокон та безалкогольної рідини.
• Якщо вам потрібні зайві калорії, використовуйте підливки, соуси, сир або начинку.
• Якщо їжа має м’який або металевий смак, використовуйте приправи, оцтові заправки та приправи, щоб приховати смак. Також допомагають такі кислотні напої, як лимонад.
• Якщо у вас болять порожнини рота, вибирайте продукти, які можна варити до м’якості, або пийте висококалорійні коктейлі, смузі чи супи. Уникайте чогось гострого або кислого.
• Щоб уникнути інфекцій, що передаються їжею, мийте та чистіть продукти, уникайте непастеризованих молочних продуктів або недовареного м’яса чи риби, ретельно мийте руки та поверхні для приготування їжі до і після приготування їжі.

Практики безпечності харчових продуктів для людей на хіміотерапії

Вправи та розслаблення

Звіт за 2018 рік у Журнал глобальної онкології дійшов висновку, що фізичні вправи та розслаблення однаково важливі для поліпшення симптомів у людей з лімфомою як під час, так і після лікування.

Хоча немає єдиної думки щодо того, які плани фітнесу є найефективнішими, виконання 30-хвилинних помірних фізичних вправ принаймні п’ять днів на тиждень пов’язане з підвищенням рівня виживання у людей з лімфомою. добробут у порівнянні з дорослими з лімфомою, які малорухливі.

Плани фізичних вправ повинні бути поступовими, поєднуючи тренування з опору з аеробними заняттями, щоб створити м’язи, покращити серцево-судинне здоров’я та запобігти запорам. Це може навіть покращити настрій та подолати втому, стимулюючи хімічні речовини, які добре почуваються, відомі як ендорфіни.

Відомо, що стрес ускладнює лімфому, посилюючи почуття тривоги або депресії, одночасно знижуючи загальну якість життя. Сюди входять люди з низькоякісною неходжкинською лімфомою, які часто не потребують негайного лікування, але все ж несуть емоційну вагу захворювання.

На додаток до фізичних навантажень та великого відпочинку, існує низка терапій душевного тіла, які можуть допомогти вам краще керувати стресом на постійній основі. До них належать:

• Медитація
• Тай Чі
• Йога
• Пранаяма (контрольовані дихальні вправи)
• Керовані зображення
• Прогресивне розслаблення м’язів (ПМР)

Хоча втрата ваги є невід’ємною частиною досягнення оптимального стану здоров’я, якщо у вас надмірна вага або ожиріння, розпочинати програму схуднення під час хіміотерапії чи відновлення ніколи не є хорошою ідеєю.

Сигарети

Куріння має як прямий, так і непрямий вплив на лімфому. Одне з найбільших досліджень, що вивчало зв'язок між сигаретами та лімфомою, показало, що куріння збільшує ризик фолікулярної лімфоми на 41% у жінок, одночасно збільшуючи ризик Т-клітинної лімфоми у чоловіків на 67% порівняно із загальною популяцією.

Хоча на інші основні типи лімфоми (такі як В-клітинні лімфоми та хронічний лімфолейкоз) сигарети не впливали, куріння, як відомо, збільшує частоту та тяжкість побічних ефектів хіміотерапії, одночасно знижуючи загальну ефективність лікування.

Поговоріть зі своїм лікарем про ефективні способи кинути палити, включаючи засоби для відмови від куріння, пропоновані вашим страховиком. Відповідно до Закону про доступну медичну допомогу (ACA), багато з цих допоміжних засобів пропонуються безкоштовно як частина основних переваг для здоров'я ACA (EHB). Допускається багаторазові спроби кинути, враховуючи велику кількість спроб, як правило, необхідних для того, щоб викинути цю звичку.

Як успішно кинути палити

Соціальна

Ключем до боротьби з будь-яким діагнозом раку є міцна мережа підтримки, яка складається з сім'ї, друзів та вашої онкологічної команди. Хоча ви не бажаєте ділитися своїм діагнозом з іншими, це може допомогти нормалізувати захворювання у вашому житті, а не зберігати секрети від тих, з ким ви регулярно спілкуєтесь. Сюди входять роботодавці або колеги по роботі, до яких вам може знадобитися звернутися за допомогою або перервою під час лікування.

З огляду на це, ви хочете бути виборчим щодо того, з ким ви ділитесь новинами. Зрештою, вам не потрібен чужий стрес, щоб скласти свій власний. Ви також не зобов'язані повідомляти своєму роботодавцю про вашу хворобу, навіть якщо він надає вам медичну страховку.

Розкриваючи інформацію, вибирайте людей, яких, як ви знаєте, підтримають та нададуть вам практичну та емоційну підтримку, яка вам знадобиться, якщо справа стане жорсткою.

Це також допомагає приєднатися до групи підтримки, щоб зв’язатися з іншими, хто з перших рук розуміє, що ви переживаєте. Ви можете знайти групи підтримки лімфоми на Facebook або шукати рефералів у режимі офлайн через свого онколога або місцеві відділи Американського товариства раку або Товариства лейкемії та лімфоми.

Єдине, що ти не робіть хочете зробити це ізолювати себе. Згідно з дослідженням 2019 року, опублікованим у Науковий світовий журнал, потужна мережа підтримки сприяє адаптивній поведінці ("бойовий дух") у людей, хворих на рак, мінімізуючи при цьому почуття надій і часто виснажливе занепокоєння смертю та хворобами.

Практичний

Є багато практичних проблем, з якими стикаються люди з лімфомою. Головними серед них є побічні ефекти лікування та фінансові витрати на терапію.

Втрата волосся

Побічні ефекти лікування лімфоми є загальними. Однією з найпоширеніших проблем є випадання волосся. На жаль, неможливо передбачити, хто зазнає випадіння волосся, спричиненого хіміотерапією, або в якій мірі це відбудеться.

Маючи декілька життєздатних способів запобігти випадінню волосся, часто допомагає спланувати заздалегідь і почати думати про перуки, шарфи або інші покриви для голови у разі випадіння волосся (як правило, через два-чотири тижні після початку лікування).

Людям, які проходять хіміотерапію з приводу лімфоми, потрібно уникати охолодження шкіри голови - методики, що застосовується для зменшення випадіння волосся при інших формах раку, але такої, яка може перешкоджати розповсюдженню хіміотерапевтичних препаратів при раку крові.

Хіміотерапевтичні препарати найімовірніше спричиняють випадання волосся

Втома

Втома також характерна для хіміотерапії, променевої терапії та цільових біологічних препаратів, таких як Ремікейд (ритуксимаб). Якщо ви стикаєтесь із втомою, пов’язаною з лікуванням, є щось, що ви можете зробити, щоб краще впоратися:

• Заплануйте часті перерви на відпочинок протягом дня.
• Розставте пріоритетні завдання, щоб ви могли виконувати найважливіші, коли у вас є найбільше енергії.
• Відрегулюйте робочий простір, щоб вам не довелося згинатись або тягнутися.
• Використовуйте візок для перевезення бакалії та інших важких вантажів.
• Уникайте екстремальних температур, включаючи гарячі зливи.
• Підтримуйте повноцінне харчування з достатньою кількістю калорій і білка, щоб накопичувати енергетичні запаси і м’язову масу відповідно.
• Доручіть завдання іншим або попросіть про допомогу друзів.

Нудота

Нудота, поряд із втомою, є одним з найпоширеніших побічних ефектів хіміотерапії. Нудота, спричинена хіміотерапією, часто гірша, коли ваш шлунок порожній, тому завжди майте під рукою легкі закуски, якщо у вас починає відчуватись неприємність.

Слід також уникати сильно пахне їжі або будь-чого гострого або жирного (включаючи вершкові соуси та смажену у фритюрі їжу). Їжа, що спричинює газоутворення, така як квасоля, капуста та газована вода, може погіршити нудоту.

Деякі люди лікують нудоту, погризуючи сухі содові сухарики. Інші клянуться імбирним чаєм або будуть смоктати імбирні цукерки при появі нудоти. Якщо ваша нудота невгамовна і заважає вашій працездатності, попросіть свого лікаря про ліки проти нудоти. Деякі з найбільш ефективних варіантів ліків включають:

• Алокси (палоносетрон)
• Анземет (доласетрон)
• Атіван (лоразепам)
• Компазин (прохлорперазин)
• Декадрон (дексаметазон)
• Дроперидол (галоперидол)
• Emend (апрепітант)
• Китріл (гранісетрон)
• Фенерган (прометазин)
• Реглан (метоклопрамід)
• Варубі (ролапітант)
• Зофран (ондансетрон)

Безпліддя

Відомо, що деякі методи лікування лімфоми спричиняють аменорею (відсутність менструацій) або ранню менопаузу у жінок. Хоча аменорея може бути скасована після завершення лікування, рання менопауза, як правило, є постійною та незворотною.

Деякі чоловіки також можуть відчувати безпліддя через азооспермію (відсутність життєздатної сперми). Це також може бути оборотним або постійним.

Ризик постійного безпліддя збільшується, якщо ви проходите інтенсивні процедури, такі як трансплантація мієлоаблативних стовбурових клітин або хіміотерапія BEACOPP. Якщо ви молодші і зіткнулися з такими ризиками, існує низка варіантів народжуваності, які ви можете вивчити заздалегідь до лікування:

• Кріоконсервація ембріонів ("заморожування яєць") - звичайна процедура, але така, що вимагає затримки лікування щонайменше на чотири тижні.
• Банк сперми а кріоконсервація також є варіантом для чоловіків.
• Кріоконсервація яєчників, видалення всього яєчника є перспективним, але дотепер принесла лише невелику кількість вагітностей та пологів.

Якщо ви стикаєтесь із будь-яким лікуванням лімфоми, поговоріть зі своїм лікарем про ймовірність безпліддя та про те, які варіанти народжуваності вам доступні. Навіть якщо ви ніколи раніше не думали про народження дітей, втратити свою родючість може бути надзвичайно складно.

Завагітніти, коли ви або ваш партнер перебуваєте на хіміотерапії, ніколи не є гарною ідеєю, оскільки деякі ліки можуть завдати шкоди плоду. Поговоріть зі своїм лікарем про відповідні форми контрацепції, щоб запобігти непередбачуваній вагітності.

Фінансова допомога

Навіть при хорошому медичному страхуванні вартість лікування лімфоми може бути величезною. Згідно з дослідженням 2018 року, проведеним на замовлення Товариства лейкемії та лімфоми, вартість лікування раку крові затьмарює вартість усіх інших видів раку, частково через постійну потребу в лікуванні.

Щоб краще впоратися з власними витратами, поговоріть із консультантом з питань фінансової допомоги перед тим, як пройти лікування. Більшість великих онкологічних практик підтримують для цього консультанта. Ви також можете співпрацювати з онкологічним соціальним працівником, який має досвід роботи в різних програмах допомоги людям, хворим на рак. До них належать:

• Програма допомоги в оплаті допомоги при онкологічних захворюваннях (866-552-6729) допомагає покрити деякі супутні витрати на хіміотерапію та цілеспрямоване лікування.
• Коаліція з фінансової допомоги раку (800-813-4673) - це група національних організацій, які надають фінансову допомогу хворим на рак.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) - це некомерційна організація, яка допомагає людям із хронічними захворюваннями, що змінюють життя, дозволити собі ліки.
• Програма допомоги пацієнтам у товаристві лейкемії та лімфоми (800-955-4572) надає обмежену доплату та фінансову допомогу тим, хто має значні фінансові потреби.
• Фонд досліджень лімфоми (800-500-9976) надає щорічні гранти до 15 000 доларів США для окремих людей та 25 000 доларів США для сімей, які проходять лікування лімфоми.
• Національний фонд трансплантацій (800-489-3863) надає допомогу людям, які потребують трансплантації кісткового мозку та стовбурових клітин.

Право на отримання фінансової допомоги залежить від програми, але, як правило, воно базується на річному доході від 300% до 500% від федеральної межі бідності (FPL).

Ви можете зателефонувати програмі безпосередньо, щоб встановити критерії прийнятності та запросити форму заявки. Також буде необхідна перевірка вашого діагнозу вашим поточним захворюванням.

17 Ресурси фінансової допомоги людям, хворим на рак