Зміст
- Національне товариство розсіяного склерозу
- Асоціація розсіяного склерозу Америки
- Проект прискореного лікування від розсіяного склерозу
- MS Focus: Фонд розсіяного склерозу
- Може зробити MS
- Центр MS Rocky Mountain
Завдяки інтенсивним дослідженням, поінформованості та освіті багато людей добре живуть з РС, і процес їх захворювання уповільнився появою кількох нових методів, що модифікують захворювання. Але, незважаючи на ці неймовірні досягнення, ще потрібно зробити ще багато роботи.
Ці провідні організації продовжують прагнути створити краще життя для хворих на РС і, зрештою, знайти ліки від цієї іноді виснажливої та непередбачуваної хвороби.
Національне товариство розсіяного склерозу
Національне товариство MS (NMSS) було засноване в 1946 році і базується в Нью-Йорку, хоча розділи розкидані по всій країні. Його місія - покласти край МС. Тим часом ця видатна некомерційна організація має на меті допомогти людям добре жити із хворобою, фінансуючи дослідження, надаючи сучасну освіту, підвищуючи обізнаність та створюючи спільноти та програми, які дозволяють людям із РС та їхнім близьким спілкуватися та вдосконалюватися їх якість життя.
Дослідницькі та освітні програми - два великі ресурси НДСВ. Насправді, суспільство інвестувало понад 974 мільйони доларів у дослідження на сьогоднішній день і дуже відверто ставиться до підтримки наукових досліджень, які не просто цікаві, але які змінять обличчя РС на краще.
Деякі захоплюючі дослідницькі програми, підтримувані NMSS, включають дослідження ролі дієти та харчування при РС, терапії стовбуровими клітинами та способу відновлення мієлінової оболонки для відновлення функції нервів.
На додаток до дослідницьких програм, іншими цінними ресурсами, що надаються NMSS, є спільнота підтримки в Інтернеті та блог MS Connection.
Бути втягнутим
Головною метою НМСС є сприяння згуртованості людей з РС та членів їх сімей, друзів та колег - командний підхід до пошуку ліків, так би мовити. Є низка подій, спонсорованих NMSS по всій країні, до яких ви та ваші близькі можете долучитися, наприклад, участь у прогулянках MS або заході Bike MS, або ставши активістом MS.
Асоціація розсіяного склерозу Америки
Асоціація розсіяного склерозу Америки (MSAA) - це національна некомерційна організація, заснована в 1970 році. Її основною метою є надання послуг та підтримка спільноти ЧС.
Ресурси
Веб-сайт для MSAA зручний та пропонує численні навчальні матеріали. Одним із рухомих ресурсів є їх відео "Зміна життя з понеділка на неділю", яке показує, як MSAA конкретно допомагає тим, хто живе з РС (наприклад, надає охолоджуючий жилет жінці, чия РС спалахує під впливом тепла).
Їх телефонна програма My MS Manager безкоштовна для людей з РС та їхніх партнерів по догляду. Цей інноваційний додаток дозволяє людям відстежувати активність захворювань на РС, зберігати інформацію про стан здоров’я, створювати звіти про свої щоденні симптоми та навіть надійно зв’язуватися зі своєю командою по догляду.
Бути втягнутим
Одним із способів залучитися до MSAA є стати "членом вуличного загону", що означає, що ви поширюєте інформацію про збір коштів "Плавай для MS" та підвищуєш обізнаність про MS в цілому. Це можна зробити за допомогою соціальних мереж або шляхом спілкування з громадськими компаніями та організаціями.
Проект прискореного лікування від розсіяного склерозу
Як некомерційна організація, заснована пацієнтами, місія Проекту прискореного лікування від РС (АКТ) полягає в швидкому стимулюванні дослідницьких зусиль для пошуку ліків.
Ресурси
ACP містить величезну колекцію зразків крові та даних людей, які живуть із РС та іншими демієлінізуючими захворюваннями. Дослідники можуть використовувати ці дані, а потім надсилати результати до АКТБ із власних досліджень. Мета цієї спільної бази даних полягає у найбільш ефективному та швидкому пошуку ліків від РС.
Крім того, існують ресурси АКТ, що сприяють співпраці в рамках спільноти держав-членів, включаючи Форум MS Discovery та Мережу досліджень меншин MS.
Бути втягнутим
Окрім пожертв, існує ще кілька способів приєднатися до цієї групи, зокрема:
- Ставши волонтером або стажером
- Початок кампанії з написання листів
- Хостинг збору коштів для країн АКТ
Студенти середніх шкіл чи коледжів, які зібрали гроші на цю справу, також можуть мати право подати заявку на стипендію МС Мері Шчепанські "Ніколи не здавайся".
Повну інформацію про ці можливості можна знайти на веб-сайті АКТ.
MS Focus: Фонд розсіяного склерозу
Фонд розсіяного склерозу (MSF) був заснований в 1986 році. Первинною метою цієї некомерційної організації було надання освіти людям з РС щодо оптимізації якості їх життя. З часом MSF також почав пропонувати послуги людям із РС та їх близьким, крім надання якісних освітніх ресурсів.
Ресурси
MSF пропонує численні освітні ресурси, зокрема журнал MS Focus, аудіопрограми та особисті семінари. Це також допомагає хворим на РС добре жити з хворобою, надаючи групи підтримки, а також частково фінансувані заняття фізичними вправами, такі як йога, тай-чи, водний фітнес, верхова їзда та програми боулінгу.
Крім того, мережа медичного фітнесу є партнером Фонду розсіяного склерозу. Ця мережа - це безкоштовний національний онлайн-каталог, який дозволяє людям з РС шукати фахівців з оздоровлення та фітнесу у своїй місцевості.
Бути втягнутим
Один із захоплюючих способів залучитись до MS Focus - розглянути можливість бути послом MS Focus. У цій програмі посли підвищують обізнаність про РС у власних громадах, організовують та проводять збори коштів, а також допомагають зв’язати тих, хто має РС, та їхні бригади з догляду за послугами, наданими MS Focus. Люди, зацікавлені в цій програмі, повинні подати заявку і, якщо вони будуть прийняті, пройдуть спеціальну підготовку, щоб навчити їх про свою роль.
Інший спосіб залучитись (незалежно від того, чи є у вас РС чи ні) - це запитати набір обізнаності у MS Focus під час Національного місячника освіти та обізнаності про МС у березні. Цей безкоштовний комплект надсилається поштою до вашого дому та містить навчальні матеріали, які допоможуть підвищити обізнаність про РС у вашій громаді.
Може зробити MS
Can Do MS, офіційно Центр розсіяного склерозу Джиммі Хейги, є національною некомерційною організацією, яка надає людям, що страждають на РС, можливість бачити себе та своє життя за межами своєї хвороби.
Цей фундамент був створений в 1984 році лижником-олімпійцем Джиммі Хейгою, якому у 26 років поставили діагноз «РС». Його філософія здоров’я «від цілої людини», яка передбачає оптимізацію не лише фізичного здоров’я, але й психологічного здоров’я та загального благополуччя, є основною місією Can Do MS.
Ресурси
Can Do MS пропонує веб-семінари на різноманітні теми, пов’язані з РС, такі як вимоги щодо інвалідності, страхові проблеми, проблеми догляду та життя з болем та депресією РС.Він також пропонує унікальні особисті освітні програми, такі як дводенна програма TAKE CHARGE, в якій люди з РС взаємодіють з іншими, їх партнерами по підтримці та медичним персоналом експертів з РС, обмінюючись особистим досвідом та дізнаючись про звички здорового способу життя.
Бути втягнутим
Основними способами долучитися до Can Do MS є проведення власної акції збору коштів; просувати освітні програми фонду, які зосереджені на фізичних вправах, харчуванні та лікуванні симптомів; або пожертвувати безпосередньо фонду чи стипендіальному фонду Джиммі Уеги.
Центр MS Rocky Mountain
Місія Центру MS Rocky Mountain - підвищити рівень обізнаності про РС та надати унікальні послуги тим, хто живе з цим захворюванням. Цей центр базується в Університеті Колорадо і має одну з найбільших дослідницьких програм МС у світі.
Ресурси
Центр MS Rocky Mountain пропонує низку навчальних матеріалів не тільки для тих, хто страждає на РС, але і для їхніх родин та опікунів. Два відомі ресурси включають:
- InforMS: безкоштовний щоквартальний журнал у друкованій або цифровій формі, що містить найновіші дослідження ДЧ, а також психосоціальну інформацію для тих, хто живе з РС
- eMS News: Інформаційний бюлетень, що надає сучасні дослідження та результати досліджень, пов’язаних з РС
Центр MS Rocky Mountain також пропонує додаткові терапії, такі як гідротерапія, Ai Chi (Тай-чи на водній основі), а також консультування, оцінка інвалідності, посвідчення особи MS та програма збагачення для дорослих на день для перепочинку доглядача.
Бути втягнутим
Якщо ви живете в Колорадо, ви можете створити власну туристичну команду та взяти участь у багаторазових зустрічах на вищому рівні для країн-членів, відвідати щорічну гала-конференцію центру або стати членом мережі молодих професіоналів.
Незалежно від вашого місцезнаходження, ви можете стати вічнозеленим партнером, де щомісяця вносите депозити на підтримку центру. Або ви можете розглянути можливість передачі свого старого автомобіля на транспортні засоби для благодійності.
Слово з дуже добре
РС впливає на кожну людину по-різному, тому боротьба з хворобою та управління її симптомами можуть бути складним завданням. Іншими словами, жодна людина не має абсолютно однакового досвіду РС.
Залучення до організацій MS, які продовжують боротьбу за лікування та надання послуг, які допомагають людям добре жити зі своєю хворобою, може допомогти вам залишатися стійким у власній подорожі MS.