Зміст
- 1. Ви не повинні завагітніти від РС
- 2. РС передається у спадок
- 3. РС впливає лише на дорослих
- 4. РС - це термінальна хвороба
- 5. Кожному, хто страждає на РС, потрібен інвалідний візок
Розвінчуючи ці п’ять найпоширеніших міфів про РС та розкриваючи факти, ви, сподіваєтесь, відчуваєте себе більш спокійно щодо себе (або коханої людини), що страждає цим захворюванням. Для переважної більшості РС - це керований стан, хоча він вимагає стійкості, підтримки та спеціальної медичної команди.
1:535 міфів про життя з РС
1. Ви не повинні завагітніти від РС
Хоча це твердження могло бути прийнятним сімдесят років тому, зараз експерти знають, що наявність РС не є протипоказанням завагітніти. Іншими словами, виношувати та виховувати щасливу, здорову дитину абсолютно можливо при РС.
Це пояснюється тим, що дослідження послідовно показують, що вагітність не має загального негативного впливу на тривалий перебіг РС жінки.
Ще однією гарною новиною є те, що багато жінок із РС повідомляють про те, що вони почуваються досить добре та бадьоро під час вагітності, особливо у другому та третьому триместрах, коли їх імунна система вщухає.
Майте на увазі, у перші три-шість місяців після народження дитини (так званий післяпологовий період), шанс на рецидив РС збільшується на 20-40%.
Післяпологові рецидиви не впливають на довготривалу інвалідність жінки при РС.
Можливо, це пов’язано з тим, що кількість рецидивів «врівноважується», оскільки існує менший ризик рецидивів під час вагітності, але більший ризик рецидивів у післяпологовий період.
Грудне вигодовування зараз є варіантом для багатьох жінок з РС. Насправді, нові дослідження показали, що виключне грудне вигодовування може бути захисним у післяпологовий період, зменшуючи шанс жінки пережити рецидив.
Пам'ятай
Хоча ці факти, сподіваємось, освіжають, важливо обговорити будь-які питання, пов’язані з вагітністю, зі своїм особистим неврологом. Ці факти ґрунтуються на статистиці наукових досліджень, і статистика не може передбачити результат жодної жінки.
Більше того, терміни вагітності є критично важливими для обговорення з лікарем. Оскільки жодна терапія, що модифікує захворювання РС, не схвалена для використання під час вагітності, ідеально мати РС під твердим контролем перед зачаттям - це також для Вашого комфорту та самопочуття.
2. РС передається у спадок
РС безпосередньо не успадковується, тобто немає жодного гена, який передається від матерів з РС своїм дітям. Тим не менш, є трохи вищий ризик розвитку у дитини РС - близько 2% - якщо мати чи батько дитини мають РС. (Людина в загальній популяції має менше 1 відсотка шансів на розвиток РС.)
Інші статистичні дані про генетику, пов’язані з РС, включають:
- Однояйцевий близнюк людини з РС має приблизно 25-30% шансів на розвиток РС
- Рідний брат людини з РС має приблизно 5% шансів на розвиток РС
Загалом, ці статистичні дані свідчать про те, що генетичний склад людини відіграє важливу роль у патогенезі РС. На додаток до ДНК людини, експерти вважають, що вплив певних факторів навколишнього середовища в кінцевому підсумку викликає РС.
До підозрюваних факторів зовнішнього середовища РС належать:
- Дефіцит вітаміну D
- Зараження вірусом
- Куріння
- Ожиріння в ранньому віці
Пам'ятай
Той факт, що РС частіше трапляється серед членів сім'ї, означає, що гени відіграють певну роль у розвитку РС. Однак ваша ДНК не є повною картиною - щось в оточенні людини також повинно бути присутнім.
3. РС впливає лише на дорослих
Середній вік діагнозу РС становить 30 років, але це не означає, що діти не можуть розвинути РС. Насправді, за даними Національного товариства з питань РС, приблизно 10 000 дітей у США мають РС і ще близько 15 000 дітей перенесли принаймні один симптом, що свідчить про РС.
Симптоми
Діти з РС відчувають подібні симптоми РС, як дорослі, особливо перевтома, проблеми з пам’яттю та концентрацією уваги, депресія, оніміння та поколювання в руках та ногах та труднощі з рівновагою.
Цікаво, що є кілька симптомів, які, як видається, частіше зустрічаються у дітей, ніж у дорослих. Наприклад, у дітей з РС частіше, ніж у дорослих з РС, розвивається ізольований неврит зорового нерва та симптоми, пов’язані з ураженням стовбура мозку, такими як запаморочення та подвійне зір.
Діагностика
Діагностика РС у дітей може бути особливо складною з двох основних причин:
- Симптоми (подібні до дорослих) можуть бути неспецифічними або неясними, як втома або труднощі з концентрацією уваги.
- РС може імітувати інші дитячі неврологічні стани, такі як гострий дисемінований енцефаломієліт, також званий ADEM (інфекція в центральній нервовій системі) або пухлина мозку.
Лікування
Варіанти лікування дитячого РС обмежені. Насправді єдиним схваленим FDA препаратом для лікування дитячого РС є Гілена (фінголімод).
Окрім прийому модифікуючого захворювання, як Гілієна, для зменшення числа рецидивів РС та уповільнення прогресування захворювання, лікування симптомів дитячого РС, особливо невидимих симптомів, таких як втома та депресія, має важливе значення для розвитку та загального самопочуття дитини. .
Пам'ятай
РС рідко зустрічається у дітей, але він трапляється. Хороша новина полягає в тому, що завдяки підвищенню обізнаності та освіченості це діагноз, який зараз на радарах лікарів більше, ніж раніше. Як і у дорослих, більш рання діагностика є ключовою для вирішення та уповільнення вашого РС.
4. РС - це термінальна хвороба
РС не є смертельним захворюванням. Швидше, це хронічний стан, який вимагає лікування протягом усього життя, подібно до діабету, високого кров’яного тиску або артриту.
Хоча це не смертельна хвороба, дослідження показують, що РС може впливати на тривалість життя людини. Згідно з одним дослідженням у медичному журналі Неврологія, порівняно із загальною сукупністю, люди з РС помирають середньо на 7 років раніше.
Пам’ятайте, що багато людей із РС понад 50% - не вмирають від ускладнень, пов’язаних з РС (таких як інфекції сечовивідних шляхів, виразка тиску або пневмонія).
Більшість людей з РС помирають від тих самих станів, що й інші - найчастіше, від раку або серцевих захворювань. Це свідчить про те, що якщо у вас РС, якщо ви займаєтесь здоровим способом життя, займаючись якомога краще, харчуючись повноцінно, підтримуючи здорову вагу та уникаючи куріння, ви можете покращити свої шанси на довше життя.
Пам'ятай
РС не є смертною хворобою, однак вона представляє проблеми зі здоров'ям, які можуть зменшити тривалість вашого життя. Хороша новина полягає в тому, що завдяки деякій роботі з вашого боку, а також досягненням у галузі терапії РС, ви можете жити повноцінним життям із РС.
5. Кожному, хто страждає на РС, потрібен інвалідний візок
Якщо діагностувати РС, це не означає, що ви будете прикуті до інвалідного візка. Навіть при прогресуючій РС (тип РС, який суттєво впливає на спинний мозок), дослідження показало, що лише 10% людей примусові до інвалідного крісла протягом 15 років від початку.
Тим не менше, проблеми з ходьбою часто зустрічаються у РС, часто це пов'язано з кількома потенційними факторами, такими як м'язова напруженість і спастичність, втома, сенсорні розлади, слабкість, проблеми з рівновагою та зором.
Хороша новина полягає в тому, що існує кілька типів пристосувань для мобільності (брекети, тростини, ходунки тощо), які ви можете вибрати, щоб допомогти у вирішенні ваших унікальних потреб у мобільності.
Наприклад, якщо у вас виснажлива втомлюваність, яка посилюється при ходьбі на великі відстані, ви можете вибрати моторизоване крісло-коляску під час покупок продуктів або навігації довгими доріжками з метою економії енергії.
Якщо у вас високий ризик падіння, ви та ваша медична команда може вирішити, що настав час використовувати тростину, ходунок або інвалідне крісло повний робочий день.
Люди, які використовують пристосування для сприяння мобільності, часто повідомляють, що почуваються більш наділеними та незалежними.
Майте також на увазі, крім пристосувань для сприяння мобільності, вправи для тренування ходи та ліки для контролю симптомів, які негативно впливають на вашу ходьбу, також можуть бути дуже корисними.
Пам'ятай
Хоча труднощі з ходьбою часто зустрічаються у РС, більшість людей не обмежуються інвалідним візком. А для тих, хто це робить, інвалідний візок часто є чудовою відмовою. Це може бути засобом остаточного повернення певної незалежності.
Слово з дуже добре
РС є складною хворобою, і, коли досі існують помилкові уявлення, може бути складно розібратися в фактах. Однак, читаючи добре поінформовані статті та підтримуючи тісний зв’язок зі своїм неврологом, ви вже робите перші кроки, щоб доглядати за собою (або коханою людиною) і якнайкраще керувати цією хворобою.
Найкраще життя з MS