Зміст
- 1. Зверніться до спеціаліста
- 2. Дайте собі час на налаштування
- 3. Будьте чесними
- 4. Підвищення активності
- 5. Залишайтеся залученими
- 6. Відстежуйте свої симптоми
- 7. Розгляньте дослідження
Постановка діагнозу хвороби Паркінсона може бути руйнівною, але вона також повинна бути мотивуючою. Зараз настав час взяти на себе відповідальність за своє здоров’я та турботу, щоб ви могли керувати своїм життям у майбутньому. Ось сім речей, які потрібно зробити зараз, на думку експертів Центру хвороб і розладів руху Паркінсона Джона Хопкінса:
1. Зверніться до спеціаліста
Якщо ви цього ще не зробили, важливо звернутися до фахівця з рухових розладів, особливо якщо у вас є неприємні симптоми, які залишаються нелікованими, незважаючи на ваші поточні методи лікування. Це не повинен бути ваш звичайний лікар або первинний невролог. Фахівець з рухових розладів буде в курсі нових методів лікування та досягнень терапії.
Спеціаліст матиме повний обсяг і знання того, що відбувається в області хвороби Паркінсона. Дослідження показали, що отримання допомоги у спеціаліста з рухових розладів збільшує тривалість вашого життя та час до того, як ви досягнете найбільш інвалідних стадій Паркінсона.
Знайдіть його, здійснивши пошук спеціаліста з розладів рухів у «Партнери» у Паркінсоні.
2. Дайте собі час на налаштування
З часом ви, швидше за все, станете експертом з хвороби Паркінсона - але зараз ви новачок. Дайте собі час на діагностику і все, що це може означати занурення. Потім, навчіться: Попросіть свого лікаря інформацію, яку ви можете взяти додому та прочитати, знайдіть інших людей із паркінсонічною хворобою у вашій спільноті або в Інтернеті, щоб поговорити, та переглядайте такі сайти, як Національний фонд Паркінсона та Фонд досліджень Паркінсона імені Майкла Дж. Фокса.
3. Будьте чесними
Хоча вам не потрібно негайно розповідати всім, кого ви знаєте, спробуйте уникнути імпульсу, щоб повністю приховати свій діагноз. Для вашого довгострокового благополуччя важливо відкриватися друзям, колегам та близьким.
Звичайно, ваша сім’я найважливіша. Якщо ви цього ще не зробили, відкладіть регулярний час, щоб вести бесіди зі своєю другою половиною про те, як ідуть справи і що вам обом потрібно.
Будьте чесними з дорослими дітьми щодо реальності вашого діагнозу; вони є важливою частиною вашого догляду. Якщо ваші діти молоді, їм потрібно запевнитись, що хвороба не заразна, що вони не зробили нічого, щоб викликати її (страх у багатьох дітей, коли батько захворів), і що ви все одно та сама мама чи тато, яким ви завжди були були. Це постійні розмови.
4. Підвищення активності
Не чекайте, поки симптоми стануть більш тривожними, перш ніж намагатися протидіяти їм за допомогою фізичних вправ або лікувальної фізкультури.
Якщо ви зараз зміните своє життя на більш активне, ви збільшите свої шанси на довшу активність. Постарайтеся, щоб активні заняття, такі як їзда на велосипеді, піші прогулянки, плавання та інші види фізичних вправ, були інтегровані у ваш спосіб життя (якщо вони цього ще не зробили), щоб вони стали вкоріненими звичками. Якщо вони здаються нудними, розгляньте заняття з боксу, йоги чи навіть аргентинського танго, призначені для пацієнтів Паркінсона!
Ця діяльність допомагає створити резерв проти втрати фізичної функції в міру прогресування захворювання. Нормально, що хтось зі старінням втрачає м’язову масу, координацію та швидкість руху, і це навіть правдивіше для людей із хворобою Паркінсона. Але якщо у вас є базовий рівень настільки підтягнутого і кондиціонованого, наскільки ви можете, ви згодом зробите собі чудову послугу.
5. Залишайтеся залученими
Розумова та соціальна заангажованість схожа на фізичну підготовленість - ви використовуєте її, або (поступово) втрачаєте. Збирайтеся з друзями та родиною, подорожуйте та вступайте у клуби. Залежно від того, де ви перебуваєте у своєму професійному житті, перебування в робочій силі може дати вам відчуття цілі і пропонує регулярну взаємодію з іншими.
Тим не менш, якщо робота занадто фізично вибаглива, розгляньте можливість інвалідності або виходу на пенсію, щоб ви могли більше зосередитися на соціальній діяльності, яка підтримує вашу розумову активність.
6. Відстежуйте свої симптоми
Зверніть увагу на своє тіло, на те, як воно реагує на ліки та інші методи лікування, а також на те, як ви почуваєтесь у певний час доби або після певних дій. Це особливо важливо, оскільки ви отримуєте нові ліки або коригуєте дози. Ви повинні сказати своєму лікарю, що працює, а що ні. Діаграма, блокнот, файл на комп’ютері, електронна таблиця - використовуйте будь-яку систему, яка вам підходить.
7. Розгляньте дослідження
У той час як участь у дослідженнях може вам безпосередньо допомогти фізично (з імовірністю, що ви потрапите в дослідження для перспективного нового лікування, яке вам підходить), це також може зробити вас вигіднішим лише за те, що ви були частиною чогось, що може покращити життя інших пацієнтів з Паркінсоном.
У вас, швидше за все, буде відчуття мети та чогось, до чого можна залучитись. Крім того, ви часто отримуєте додаткову допомогу від лікарів та дослідників та користь від спілкування з іншими пацієнтами. Знайдіть наукове дослідження, яке може вам підійти, через Фонд Майкла Дж. Фокса або ClinicalTrials.gov.