Зміст
Управління фіброміалгією та перекриваються умовами - це не просто штатна робота, це спосіб життя. Я вніс зміни у всі аспекти свого життя, деякі незначні та важливі, щоб адаптуватися до моїх симптомів та мінімізувати те, що їх загострює.Щоб допомогти вам зрозуміти, що означає адаптувати своє життя до фіброміалгії, я писав про те, яким є мій типовий день. Зміни мого способу життя були зроблені з урахуванням моїх конкретних симптомів та ситуацій. Вони не є правильними адаптаціями для всіх, але вони можуть дати вам уявлення про типи змін, які ви могли б зробити.
Ось як я пережив типовий лютневий день.
Управління фіброміалгією
Мій сигнал спрацьовує о 7:45. Я вимикаю його, пишаючись собою, що не натиснув кнопку відкладення, потім вимикаю машину CPAP (постійний позитивний тиск у дихальних шляхах), необхідну мені для обструктивного апное сну. Потім я знімаю маску CPAP і шину, яку я ношу на своїх зубах вночі, щоб не шліфувати їх і не посилювати СНЩС (дисфункція скронево-нижньощелепного суглоба).
Як жити як з апное сну, так і з фіброміалгією
Ліве стегно і шия кричать від болю. Перед тим, як встати з ліжка, я роблю розумову оцінку решти свого тіла. Мої руки жорсткі, але не надто болячі для змін. Плечі та коліна здаються нормальними. Ноги? Опухлий і жорсткий, і все ще болить від ходьби, яку я робив учора. Ці перші кілька кроків зашкодять.
Досі лежачи, я роблю легке розтягування стегон, шиї та рук. Потім я повільно сідаю, щоб не запаморочитися і зробити ще кілька розтяжок. Це поєднання йоги, фізичної терапії та речей, з якими я стикався протягом багатьох років, і які допомагають мені розслабитися.
Я дивлюсь вниз біля ліжка, щоб побачити, чи не згадав я покласти туди свої тапочки. Я знаю, що мої ноги стануть щасливішими, якщо мої перші кроки будуть м’якими, а не прямо на підлозі, але, на жаль, я не поставив їх там, де мав би мати. Я стою повільно, стегна стогнуть і скриплять, і роблю два болючі кроки до шафи. Килим схожий на наждачний папір, а від тиску на підлогу болять ноги. Дістаю тапочки і одягаю їх. Це трохи краще.
Я прокидаю своїх дітей, щоб підготуватися до школи. Потім я зв’язуюся в теплий одяг і дрімаю і виходжу на диван, поки не настає час водити їх туди. На щастя, ми живемо недалеко від школи, і це лише п’ятнадцять хвилин поїздки в обидва кінці. Повернувшись додому, я скидаю зайві шари і натираю руки, намагаючись їх зігріти. Вони завжди охолоджуються, незалежно від того, що я роблю.
Оскільки у мене страшне безсоння, і я ще не знайшов ефективних методів лікування, я спав лише близько чотирьох годин. Я прополіскую шину СНЩС і кладу її назад, закріплюю маску CPAP на місце і повертаюся спати. Або, принаймні, я намагаюся. Я в основному роблю багато метання.
Як ви можете спати краще сьогодні ввечері, спробувавши засоби домашнього захистуБлизько полудня я встаю і знову проходжу процес самоперевірки та розтяжки. Я радий бачити, що мої ноги почуваються трохи краще. Тим не менше, трохи холодно, тому я знову одягаю тапочки разом зі своїм супер-м’яким махровим халатом. Він застібається на блискавку спереду, тому що я не можу терпіти краватку навколо талії.
Я вимиваю шину СНЩС і маску CPAP і відкладаю їх на просушку на повітрі, щоб вони були готові до сьогоднішнього вечора. Потім я готую свій ранковий чай. Я відмовився від кави, бо це турбує мій шлунок і погіршує тремор. Я вдячний, що кофеїн у чаї не має негативного впливу на мої симптоми фіброміалгії. (Я довго експериментував, щоб переконатися!)
Я відкриваю сортувальник таблеток і викидаю 20 таблеток, більшу частину добавок. Я розділяю їх на чотири групи і запиваю журавлинним соком. (Я віддаю перевагу міцному ароматизованому соку, щоб допомогти приховати їх смак. В іншому випадку я застряг у рибі та корінні. Блех.) Потім я використовую сольовий назальний спрей, кладу під язик свої вітаміни групи В під язик і їм мої клейкі пробіотики.
Сьогодні у мене шлунок трохи невтішний, тож я снідаю цільнозерновим бубликом та вершковим сиром.
Тепер настав час роботи. Це найбільша зміна способу життя, яку я вчинив через хворобу: раніше я був продюсером телевізійних новин, працюючи близько 50-годинного тижня в напруженому, галасливому, хаотичному середовищі. Зараз я працюю вдома, у своєму тихому кабінеті, і планую свій робочий час навколо свого життя та своїх симптомів. (Я вживаю термін "графік" вільно. Я працюю, коли я не сплю і не надто болю.)
Чи можу я продовжувати працювати з фіброміалгією або ME / CFS?Я підсилюю нагрівання на дотик, щоб не ознобитися, і сідаю у своє ергономічно правильне крісло перед моєю ергономічно спроектованою робочою станцією. Я відкриваю свій ноутбук і починаю.
Приблизно через дві з половиною години мій чоловік приходить додому, і я розумію, що я занадто довго сиділа в одній позі. Я витягую руки та руки, потім повільно встаю! - і вибачаюся перед попереком. Незважаючи на мої зусилля, я досить охолодився.
Мені незабаром потрібно забрати своїх дітей зі школи, тому я бігаю ванну і вливаю трохи солі Епсома. Я замочую в гарячій воді стільки часу, скільки можу, і виходжу з почуття підсмаженого тепла. Мої м’язи теж трохи розслабилися.
Одягаючись, я розумію, що переборщив із спекою. Моє чоло не перестане пітніти. Оскільки я незабаром вийду на холод, додаткове тепло буде того варте.
Повернувшись додому з дітьми, пора починати готувати вечерю. Я починаю вирізати трохи залишків курки, і руки протестують, тому попросіть чоловіка зробити це за мене. Я готував простий курячий салат, поки діти накривали стіл.
Після обіду, поки діти прибирають кухню, я з допомогою чоловіка вимиваю пару пралень. Потім, після того, як ми всі разом переглянемо шоу, настав час всім, крім мене, лягати спати.
Коли в будинку знову затихло, пора ще трохи попрацювати. Стілець письмового столу просто не відчуває себе комфортно, тому я сиджу в кріслі і використовую настільний стіл і подушки за спиною, щоб зробити його максимально ергономічним. Я поклав свій блок TENS на стегна, потім пізніше перемістив його на шию, потім на плечі, потім на ліву ногу, перш ніж нарешті прибрати.
Близько опівночі я закінчую свою роботу, потім вмикаю телевізор і витрачаю деякий час на перевірку електронної пошти та соціальних мереж. Мій мозок трохи туманний, тому мені доводиться перемотувати шоу кілька разів, бо я пропустив те, що відбувалося, поки мене відволікав комп’ютер.
Після походу на кухню, щоб випити нічних таблеток і приготувати заспокійливий трав’яний чай, я лягла на диван і розпочала ще одне шоу, сподіваючись, що незабаром я досить втомлюсь спати. Я дрімаю на дивані близько 3:45 ранку.
Коли через годину мій чоловік встає на роботу, він будить мене. Я хапаю маску CPAP і шину СНЩС і лягаю до ліжка, трохи витягнувши стегна і переконавшись, що будильник встановлений на 7:45. Менш ніж за три години все почнеться спочатку.
10 Зміни способу життя при фіброміалгії та синдромі хронічної втоми