Зміст
Далі наводиться вигаданий виклад того, яким може бути день для людини, яка страждає на хворобу Крона або виразковий коліт.Кожен має справу з ВЗК по-своєму. В останні роки дедалі більше людей веде блоги про свій досвід і навіть засновує нові групи підтримки, як в Інтернеті, так і особисто. Навіть незважаючи на це, пересічна людина з помірним або середнім ступенем IBD, швидше за все, намагається пережити важкі дні, не втрачаючи роботу та не опиняючись у лікарні. Сподіваємось, що це буде навчальне читання для людей, які не страждають від ВЗК: друзів, родичів, навіть медиків.
Це опис того, що можна вважати поганим днем IBD.
Ранок
Ви прокидаєтесь сьогодні вранці, не відчуваючи почуття спокою, бо вам важко добре виспатися - занадто багато речей, щоб не спати.
Коли ви лежите там, бажаючи набратися енергії, щоб встати з ліжка, ви робите собі розумову ноту, що сьогодні, повернувшись додому, вам потрібно змінити простирадло. Однією з проблем, що не давали вам спати вчора, було нічне потовиділення. Ви кілька разів прокидалися в холодному поту. Зазвичай ви спите на рушнику, тому, прокинувшись від поту, ви можете просто зняти рушник, а потім лягти на сухі простирадла внизу. Але спати на рушнику не зручно - є причина, чому простирадла не дрімають. Вчора ввечері ви повністю забули про свій маленький трюк із рушниками. Можливо, ти просто сподівався, що ця ніч буде іншою.
Ви знову натискаєте кнопку відкладення.
Ви були знесилені, коли вчора ввечері прийшли з роботи. Іноді ти настільки втомлений, нудить і гарячкуєш, ніби хворий на грип. У тебе немає грипу, але ти заварюєш собі суп і лізеш у ліжко, як тільки зможеш у будь-якому випадку. Ви не виконуєте ніяких домашніх справ, а також не можете виходити на вечерю або випити з друзями. Ви ледве тримаєте його разом, щоб з’їсти суп і знайти пульт, щоб ви могли хоча б дивитись телевізор, поки чекаєте настання сну.
Але сон вимагає часу, навіть через виснаження, тому що ти знову і знову вбираєшся у ванну. Ви намагаєтеся затримати це. Ви лежите там, бажаючи, щоб це закінчилося, просто бажаючи лягти спати. Ви хочете залишитися у своєму ліжку, де тепло і зручно. Кожного разу, коли ви заходите у ванну, ви мерзнете і тремтите. Це завжди одне і те ж: більше діареї. Ви дивуєтесь, як можна так часто ходити до туалету, коли протягом дня не їли багато. Ваші руки сухі та болять від миття після кожного відвідування ванної кімнати. Ваше дно також болить, і ви повинні пам’ятати, що купуйте більше вологих серветок, коли будете в магазині. Якби ви використовували туалетний папір, ваше дно було б сирим, що майже неможливо сидіти.
У туалеті та на папері трохи крові. Це лише невелика кількість (цього разу), тому ви не думаєте, що це з товстої кишки. Ви неясно думаєте, що це геморой, що не дивно, зважаючи на постійну діарею та витирання, що слідує. Принаймні ви, звичайно, сподіваєтесь, що це лише геморой або два. Ви використовуєте актуальний крем від геморою, але ви просто витираєте його кожен раз, коли йдете у ванну. Краще почекати, щоб користуватися ним у той час, коли ви не так сильно ходите у ванну.
Ви усвідомлюєте, що повинні перестати бити свій дрімота і фактично вставати з ліжка. Потрібно підготуватися до роботи. Принаймні, ви не прокинулися з нагальною потребою сходити у ванну. Багато разів ти знову прокидаєшся, коли потребуєш туалет. Насправді ви часто будите перед тим, як запустити будильник, хоча часто відповзаєте назад у ліжко на кілька хвилин відпочинку, поки будильник не спрацює.
Іноді вам сняться навіть мрії про ванні кімнати. Ви впевнені, що люди, у яких немає ВЗК, теж мріють про це, але вони вас особливо дратують. Вони майже як кошмари, в яких ти не можеш знайти ванну кімнату, коли вона тобі потрібна. Іноді вам також сняться сни про випадання зубів або про те, що вони настільки хворі, що не можете рухатися. Ви не можете уникнути ВЗК навіть уві сні. Ви неясно думаєте про Закон про доступ до туалету, який був прийнятий в деяких штатах (хоча і не у Вашому), і про який Ви читали в соціальних мережах та блогах. Якби це було прийнято у вашому штаті, чи це змінило б ваше життя? Ви думаєте про те, щоб більше брати участь у пропаганді ВЗК, коли вам стає краще.
Душ - райський, і ти думаєш, що б поснідати. Ви не зовсім голодні, бо вам набридло думати про власну систему травлення, але вам потрібно щось з’їсти, щоб прожити день і зупинити шлунок від бурчання. Здається, найбезпечнішим вибором є тост і вода. Можливо, ви покладете трохи варення або вершкового масла на тост, а може, арахісового масла, яке дасть вам приємну порцію жиру та енергії.
Інші люди іноді заздрять вашій тонкій оправі, але це має велику ціну. Ви не насолоджуєтеся, як це робила б здорова людина. У вас немає впевненості та енергії, щоб носити останні тренди та ходити в клуби. Багато ваших грошей йде на ліки та відвідування лікаря. Ви переживаєте, що одного разу у вас будуть значні витрати, такі як поїздка в травмпункт або хірургічне втручання, і тому ви намагаєтесь бути ощадливим. Звичайно, ви заробляєте гроші на своїй роботі, але у вас також є стурбованість тим, що ваша здатність просувати кар’єру та збільшувати свій потенціал для заробітку обмежена через ваше здоров’я.
Ви не часто приймаєте дні хвороби. Насправді ви, ймовірно, приймаєте менше днів хвороби, ніж люди, які набагато здоровіші за вас. Ви живете в страху перед тим, як роботодавець дізнається про ваш стан і звільнить вас через потенційну вартість вашої майбутньої медичної допомоги та того, що це зробить із їх страховими внесками. Ви справді дуже хворі, якщо покличете на роботу або витратьте трохи часу, щоб піти на прийом до лікаря.
Призначення лікаря. Ви недостатньо часто відвідуєте свого гастроентеролога. Ви знаєте, що вам слід регулярно проводити колоноскопію, але важко прийти до лікаря, а потім до лікарні чи клініки для обстеження. Якщо з вами все добре, це, здається, не є пріоритетом. Але коли симптоми повертаються, ви дзвоните і домовляєтесь про зустріч. Ви змирилися з реальністю вашої хвороби: вона приходить і йде.
Однак цього разу, мабуть, вам слід зателефонувати. Ви бачили трохи крові в туалеті, і хоча ви цілком впевнені, що це геморой, ваш лікар все одно, мабуть, захоче зробити ректальний огляд, щоб переконатися. Слід також згадати про лихоманку та діарею, тому що, можливо, настав час змінити ліки або збільшити дозування ліків, які ви приймаєте.
Робота
Ви затягуєте себе на роботу і викладаєте посмішку на обличчя. Ви хочете бути здоровим, продуктивним членом суспільства з друзями та соціальним життям, але в такі дні, як сьогодні, дуже важко зробити більше, ніж мінімум.
На щастя, у вас є робота, де ви можете ходити у туалет, коли вам потрібно. Іноді, якщо ви знаходитесь на зустрічі, ви підробляєте приступ для кашлю чи чхання, щоб сховатися за двері та користуватися ванною кімнатою. Ви впевнені, що насправді нікого це не цікавить, але ви б воліли, щоб вони не знали справжньої причини, з якої вам раптом потрібно піти. Деякі люди дуже добре ставляться до "біо-перерв" у своєму графіку зустрічей, але інші, схоже, мають сталеві міхури і не беруть до уваги, що інші люди повинні відвідувати туалет.
Сьогодні немає зустрічей і блаженства, немає ділового обіду чи вечері. Ви знаєте, що, напевно, гіперчутливі до цього, але неодноразово ваш вибір їжі під час роботи ставився під сумнів. Чому ви замовляєте найпростішу страву в меню і п'єте лише воду або, можливо, імбирний ель? Зазвичай ви відмовляєтеся від цього, кажучи, що ви просто не азартні, ви їсте лише ті продукти, які ви можете визначити, або що ви стежите за своєю вагою. Ви знаєте, що ваші колеги не хочуть бути нечутливими; вони навіть не підозрюють, що ви живете з хворобою і що вживання нових страв у незнайомому ресторані може означати для вас катастрофу.
Вечір
Ви закінчуєте свій день і їдете додому. Ви не поспішаєте кинутись до п’ятої години, знову ж таки, тому що не хочете здаватися, ніби просто підраховуєте години до того, як зможете повернутися додому та відпочити у своєму ліжку. Ви пам’ятаєте часи роботи в середній школі та коледжі, коли ви натискали годинник і в туалет могли ходити лише на перервах. То були дуже важкі часи, наповнені тривогою.
Ви переживаєте, що занадто переживаєте. Ймовірно, вам слід відвідати спеціаліста з психічного здоров’я, щоб поговорити про ваше занепокоєння та про те, як життя із ВЗК вплинуло на вашу особистість та ваші думки. Правда полягає в тому, що в цей момент ви навіть не пам'ятаєте, що мали "нормальну" дефекацію. Напевно, це колись було такою незначною частиною вашого життя. Ви ніколи не пам’ятаєте, як думали про свій травний тракт, поки він не почав вас видавати. Одного разу ви наберетеся сміливості і попросите свого гастроентеролога про направлення до спеціаліста з психічного здоров’я, який має досвід роботи з людьми, які страждають на ВЗК. Ви знаєте, що влаштували занадто хороший спектакль для свого лікаря - напевно, ви повинні дозволити йому побачити, наскільки ви злякані та вразливі. Але ви звикли одягати сміливе обличчя, і тому у нього немає підстав думати, що ви часто переживаєте або переживаєте.
Коли ви лізете назад у ліжко зі своїм супом (о, боже, вам потрібно поміняти простирадло перед тим, як заснути), ви замислюєтесь, за що ви вдячні. У вас є робота, у вас є дім. Ви можете зайти в Інтернет будь-коли вдень та вночі та поговорити зі своїми друзями, які страждають на ВЗК. Ви ніколи не зустрічалися з більшістю цих людей особисто, а лише спілкуєтесь з ними через форуми та соціальні мережі.Багато з вас мають однакові проблеми, і хоча ви віддалені по всьому світу (хоча головним чином у Канаді, США, Великобританії та Австралії), ви можете допомагати один одному у складнощах, які виникають при ВЗК приносить. А іноді ви просто ділитесь найсвіжішими жартами, адже, врешті-решт, нічого не смішніше, ніж хороший жарт.
Ви кажете собі, що якщо завтра вам не стане легше, ви зателефонуєте своєму лікарю. Три такі дні означають, що вам точно потрібна допомога в боротьбі з симптомами. Але ти сподіваєшся, що ти почуватимешся краще і ця діарея сьогодні припиниться. І, можливо, це буде.