Зміст
Розширений розсіяний склероз (РС) відноситься до людини, яка сильно ослаблена своїми симптомами. Більшість з них перебувають на інвалідному візку або прикуті до ліжка і за власними потребами та в охороні здоров'я залежать від доглядача будинку, члена сім'ї або будинку престарілих. Хоча трапляються рідкісні випадки людей, які розвивають РС і швидко прогресують, переважна більшість людей з розвиненою РС хворіють роками.4:13
3 пацієнти з РС діляться своїм досвідом перед викликами мобільності
Симптоми
Симптоми у людини з розвиненою РС подібні до симптомів у людини на ранніх стадіях РС; однак вони, як правило, набагато важчі, і їх набагато більше. Крім того, є кілька симптомів, які, як правило, є унікальними для розвинених РС - такі як проблеми з ковтанням та утруднення мовлення.
Ось вичерпний (хоч і не вичерпний) перелік симптомів, які можуть бути при поширених РС:
- Гіперактивний (частіше) або недостатньо активний (рідше) сечовий міхур
- Сильний запор або нетримання калу (мимовільна втрата контролю над кишечником)
- Значний біль, пов’язаний з м’язовими контрактурами та спазмами
- Тремор (неконтрольоване струшування)
- Значна втома (психічне та фізичне виснаження)
- Проблеми з ковтанням, поганий рефлекс від кашлю та труднощі з очищенням мокротиння з рота / горла
- Мовленнєві проблеми, що ускладнює розмову та розуміння іншими
- Погане харчування та / або зволоження через багато факторів (наприклад, зниження апетиту, втома та проблеми з ковтанням)
- Когнітивний спад (наприклад, втрата пам’яті, погана концентрація уваги та труднощі з вирішенням проблем або прийняттям рішень)
- Змінені стани настрою, такі як ейфорія, розлад або гнів
- Змінений рівень свідомості, включаючи стійкий вегетативний стан
Ускладнення
На жаль, потенційні симптоми запущеного РС можуть призвести до різноманітних ускладнень - порочного каскаду подій, які може бути складно зламати.
Деякі з цих ускладнень включають:
Остеопороз
Остеопороз - це захворювання, коли кістки стають настільки слабкими, що вони схильні до руйнування (руйнування). Насправді симптомів остеопорозу немає, поки кістка не переломиться.
Багато факторів можуть збільшити ризик розвитку остеопорозу у людини, наприклад, ліки, що використовуються для лікування симптомів РС, сидячі та / або недоїдають. Наявність РС також збільшує ризик для людини.
Виразки під тиском
Виразки під тиском, які також називають пролежнями або пролежнями, розвиваються внаслідок полегшення тиску при сидінні в інвалідному візку або тривалому лежанні в ліжку. Тиск в кінцевому рахунку погіршує приплив крові з подальшим дефіцитом кисню та поживних речовин до шкіри та підлеглих тканин.
Виразки при тиску можуть варіюватися від тяжкого почервоніння шкіри до глибоких, ран, що оголюють м’язи або кістки. Біль і / або лихоманка можуть бути, а можуть і не бути.
Окрім нерухомості, пов’язаної з РС, неправильне харчування, депресія, зменшення больових відчуттів, старіння шкіри та застосування кортикостероїдної терапії можуть збільшити шанси людини на розвиток пролежнів.
Аспіраційна пневмонія
Аспіраційна пневмонія - це інфекція легенів, яка виникає внаслідок проблем з ковтанням. Симптомами аспіраційної пневмонії можуть бути кашель зі слизом або без нього, лихоманка, хрипи та / або утруднення дихання.
Послаблення дихальної та ковтальної мускулатури при запущеному РС є факторами ризику розвитку аспіраційної пневмонії. Більше того, пригнічена імунна система від прийому певних ліків від РС може зробити людину більш схильною до цієї легеневої інфекції. Ліки, що використовуються для лікування інших симптомів РС, можуть ненавмисно спричинити седативний ефект, що може погіршити жування і, отже, призвести до аспірації їжі (потрапляння в дихальні шляхи людини).
Інфекції сечовивідних шляхів
Проблеми з сечовим міхуром, особливо коли проблеми з нервами ускладнюють для сечового міхура зберігання сечі (так званий гіперактивний або спастичний сечовий міхур), є дуже поширеними і можуть бути серйозними при запущеному РС.
Хоча проблеми з сечовим міхуром роблять людину більш схильною до інфекцій сечовивідних шляхів, катетеризація, особливо постійні катетери, також збільшує шанси людини на розвиток інфекції сечовивідних шляхів.
Типові симптоми інфекції сечовивідних шляхів включають:
- Відчуття печіння при сечовипусканні
- Потрібно часто і терміново мочитися
- Кров у сечі
- Дискомфорт внизу живота
Проактивне управління
Якщо у вас РС, особливо якщо вам нещодавно поставили діагноз, нормально відчувати занепокоєння або переляк через можливість одного дня перенести РС і, отже, "померти від РС".
Однак глибоко вдихніть і майте на увазі, що багато людей з РС ніколи не досягають запущеної стадії. Або їх хвороба не прогресує до цієї стадії, або вони помирають від більш поширених захворювань, таких як хвороби серця або інсульт, до того, як РС стане такою сильно виснажливою.
Пам'ятайте, хоча ви не можете повністю передбачити, як, коли і навіть якщо ваша РС буде прогресувати, є речі, які ви можете зробити, щоб оптимізувати свій РС і загальний стан здоров'я.
Це включає:
- Прийом ліків, що модифікують захворювання на РС
- Підтримуйте тісний зв’язок зі своїм неврологом щодо нових симптомів, що турбують вас
- Щоденні вправи
- Харчування добре збалансованої, поживної дієти
- Здорове управління стресом (наприклад, розгляньте можливість звернення до терапевта для когнітивно-поведінкової терапії)
- Регулярно відвідувати лікаря первинної ланки для проведення щеплень та інших профілактичних заходів охорони здоров’я
Слово з дуже добре
Справитися з людиною з розвиненою РС або доглядати за нею можуть бути дуже складними як фізично, так і емоційно. Будь ласка, зверніться до вашої медичної команди, членів сім'ї та друзів та таких організацій, як Національне товариство MS, щоб отримати допомогу та інструменти, які допоможуть вам у цей час.