Зміст
Навчитися справлятися з епілепсією так само важливо, як і лікувати її. Наявність епілепсії певною мірою вплине на ваше повсякденне життя, а усвідомлення таких речей, як її емоційний вплив, виклики на роботі, проблеми з безпекою тощо, може допомогти вам краще керувати своїм станом та повсякденним життям. Кожна людина справляється по-різному і може мати різний рівень потреб. Використовуйте ці стратегії, щоб зрозуміти, що найкраще для вас, і заручитися допомогою інших, коли ви працюєте над їх використанням.
Емоційна
Діагноз епілепсія може бути руйнівним через змінену дорогу, яку, як ви знаєте, попереду. Цей стан не тільки фізично впливає на вас через напади, але також може впливати на вас емоційно, що призводить до почуття горя, смутку або навіть гніву.
Хоча може виникнути спокуса уникнути вивчення вашої епілепсії, вивчення причин вашого стану, а також методів лікування, які вам прописує ваш лікар, може бути дуже потужним. Це також допомагає відокремити факти від міфів та хибних уявлень, які ви, можливо, чули про епілепсію. Verywell та веб-сайт Фонду епілепсії - чудові місця для початку.
За оцінками, депресія вражає кожного третього з епілепсією в певний момент свого життя. Якщо ви помітили симптоми клінічної депресії та / або занепокоєння у себе чи вашої дитини з епілепсією, поговоріть зі своїм лікарем.
Лікування депресії може надзвичайно допомогти та покращити якість вашого життя. Також може бути корисним ведення журналу. Запис своїх думок може допомогти вам розібратися у своїх почуттях.
Епілепсія може бути нерівною подорожжю, і дуже важливо, щоб у вас був лікар, який вам комфортний і який розуміє емоційні підйоми та падіння, які ви відчуєте.
Якщо ви не можете сказати цього про свою, можливо, пора знайти нову. Ви, швидше за все, будете бачити цю людину досить часто в найближчому майбутньому, тому переконайтеся, що це той, кому ви можете довіряти і з яким відверто спілкуватися. Можливість обговорити з лікарем свої занепокоєння та прогрес допоможе вам обом знайти найкраще лікування вашої епілепсії та дозволить вам почуватися впевненіше. Ви можете скористатися нашим керівництвом для обговорення лікарів нижче, щоб допомогти розпочати цю розмову.
Керівництво для обговорення лікаря-епілепсія
Отримайте наш посібник для друку для наступного прийому у лікаря, щоб допомогти вам задати правильні питання.
Фізичний
Епілепсія може вплинути на фізичні аспекти вашого життя, такі як сон і фізичні вправи. Деякі звички можуть допомогти зменшити фізичний вплив.
Приймайте ліки за вказівками
Ліки, які ви приймаєте для контролю нападів, є життєво важливими для вашого лікування. Важливо, щоб ви ніколи не пропускали дозу, оскільки це може означати втрату контролю над нападами. Так само ніколи не слід повністю припиняти прийом ліків без дозволу та нагляду лікаря, оскільки це може призвести до серйозних ускладнень і навіть смерті.
Якщо побічні ефекти від прийому ліків сильно турбують або ваш рецепт не контролює напади повністю, обговоріть це зі своїм медичним працівником. Він може вирішити змінити вашу дозу, змінити ліки або додати до вашого режиму інший препарат або лікування.
Оскільки суворе дотримання режиму прийому препаратів є абсолютно необхідним, може бути корисним пам’ятати про ці поради:
- Придбайте недорогий органайзер для таблеток і заповніть його на тиждень раніше часу. Це також може допомогти перевірити свої ліки під час прийому, на папері чи за допомогою програми.
- Встановіть будильник на годиннику або смартфоні, щоб нагадувати вам приймати ліки або розглянути можливість використання програми, пов’язаної з ліками. Не бійтеся залучити когось, наприклад, партнера чи друга, щоб він також нагадував вам, принаймні на початку.
- Якщо ви не можете дозволити собі ліки, поговоріть зі своїм лікарем. Деякі фармацевтичні компанії пропонують програми знижок на основі доходу. Ваш лікар може також переключити вас на менш дорогі ліки.
- Якщо у вас з’явилася нудота та блювота з будь-якої причини, яка призводить до того, що ви не можете втримати ліки, негайно зверніться до лікаря. Іноді потрібні ліки для внутрішньовенних нападів, поки ви не зможете знову приймати пероральні препарати.
- Оновлюйте свої заправки. Завжди намагайтеся поповнити ліки за три-чотири дні раніше часу (і довше, якщо ви отримуєте рецепти поштою). Якщо ви плануєте поїздку, поговоріть зі своїм фармацевтом заздалегідь; він або вона можуть співпрацювати із вашою страховою компанією, щоб надати виняток для дострокового поповнення або організувати заповнення рецепта в іншій аптеці.
Операція?
Якщо ви переносите операцію і вам сказали швидше заздалегідь, ви все одно повинні приймати ліки від припадків невеликим ковтком води, якщо ваш невролог не скаже вам іншого. Переконайтеся, що хірургічна команда знає про вашу епілепсію та що ваш невролог знає про операцію.
Засинайте
Для багатьох людей позбавлення сну є значним фактором, що викликає напади. Кількість та якість сну, які ви отримуєте, можуть впливати на тривалість, частоту, час та тривалість нападу. Через це важливо розставити пріоритети для свого сну та попрацювати, щоб переконатися, що він є якомога якіснішим.
Якщо у вас спостерігаються судоми вночі, це може призвести до того, що ви часто прокидаєтесь і отримуєте лише фрагментарний легкий сон. Це може призвести до денної сонливості. Поговоріть зі своїм лікарем, якщо ваші напади спричиняють втрату сну, оскільки це може призвести до більшої кількості судом.
Деякі ліки для запобігання судом можуть спричинити такі побічні ефекти, як сонливість, безсоння або труднощі із засипанням або засинанням. Обов’язково проконсультуйтеся з лікарем щодо цього, якщо ці порушення сну є серйозними або не зникають. Ви можете замість цього спробувати інший препарат.
Не виключайте спорту та активності
Раніше людям з епілепсією часто не дозволяли займатись спортом. Але фізичні вправи корисні для епілепсії, тому слід заохочувати залишатися активними. Однак важливо розумно вибирати діяльність.
Міжнародна ліга проти епілепсії (ILAE) надає рекомендації, якими лікарі можуть рекомендувати фізичні навантаження людям різного віку з епілепсією.
Різні типи фізичних вправ, занять та спорту поділяються на три категорії залежно від ризику. Якщо у вас епілепсія, ваш лікар порекомендує фізичну активність на основі типу судом і того, як часто вони трапляються.
Поговоріть зі своїм лікарем про те, які види діяльності та види спорту підходять саме вам і вашому стану, і обов’язково проведіть відкриту розмову з тренерами про вашу ситуацію та заходи безпеки, якщо у вас виникне судом під час участі.
Соціальна
Взаємодія з іншими людьми, у яких також є епілепсія, може не тільки допомогти вам впоратися з епілепсією, але також може допомогти вам впоратися з нею. Отримати поради, поради та почути про досвід інших людей також може змусити вас почуватися менш ізольованими та самотніми.
Існує групи підтримки які зустрічаються віч-на-віч, але є також багато онлайн-форумів, спеціально присвячених особам, які страждають на епілепсію. Фонд епілепсії має форуми громад, чат-кімнату та цілодобову службу довіри, щоб відповісти на запитання. Ви також можете зв’язатися з місцевим представником Фонду епілепсії, який є чудовим ресурсом для інформації, підтримки та освіти.
Ваші близькі також є важливими союзниками. Розмова з друзями та родиною про епілепсію відкриває шлях до розуміння та прийняття як для вас, так і для них. Повідомте їх, що відбувається під час судом, що є надзвичайною ситуацією та як цей діагноз викликає у вас почуття.
Можливо, ви захочете розказати своїм колегам про ваш діагноз і про те, як впоратися із судомним нападом. Будучи готовим до ситуації, в якій у вас трапляється напад, особливо якщо це переростає в надзвичайну ситуацію, це допоможе всім вам почуватись менш занепокоєними.
Ось загальний список того, що робити, коли хтось отримав поради щодо нападу, якими ви можете поділитися з тими, з ким проводите значну кількість часу:
- Залишатись спокійним. Судоми можуть бути страшними, але багато судом, як правило, нешкідливі і проходять протягом декількох хвилин.
- Відсуньте людину від усього, що може завдати їй чи їй шкоди, якщо приступ включає судоми.
- Переверніть людину на бік.
- Не кладіть нічого в рот людині.
- Час на виїмку як можна ближче.
- Уважно стежте за тим, що відбувається під час вилучення. Якщо у вас є дозвіл людини заздалегідь, запишіть це на відео, оскільки це може бути корисним для цілей лікування.
- Якщо напад триває більше п’яти хвилин, за ним супроводжується інший напад, людина не прокидається, або якщо людина наказала вам отримати допомогу при будь-якому нападі будь-якого типу, зверніться за екстреною допомогою.
- Якщо ви не впевнені, що людині потрібна екстрена допомога, все одно зателефонуйте. Краще бути надмірно обережним.
- Залишайтеся з людиною, поки не прийде допомога.
Практичний
Існує безліч практичних аспектів, над якими слід подумати, коли йдеться про боротьбу з епілепсією.
Час екрану
Відеоігри, комп’ютери, планшети та смартфони - велика частина нашої культури, вас можуть турбувати швидко рухаються зображення та блимаючі або яскраві вогні, що спричиняють напади, особливо якщо у вашої дитини епілепсія.
Блимаючі або яскраві вогні можуть спровокувати напади, але це трапляється лише у приблизно 3 відсотків людей з епілепсією.
Відома як світлочутлива епілепсія, вона частіше зустрічається у дітей та підлітків, особливо у тих, хто має ювенільну міоклонічну епілепсію або генералізовану епілепсію, і це рідко до того часу, коли діти стають дорослими.
Для людей, які страждають на світлочутливу епілепсію, зазвичай потрібна правильна комбінація специфічних факторів, щоб викликати судом: певний рівень яскравості, швидкість спалаху світла, довжина хвилі світла, відстань від світла та контраст між фоном та джерело світла.
Триматися подалі від стробоскопів, сидіти на відстані щонайменше двох футів від екранів телевізорів у добре освітленій кімнаті, користуючись монітором комп’ютера із захистом від відблисків та зменшити яскравість екранів. Ліки добре допомагають контролювати багато випадків світлочутливої епілепсії.
Вплив цих подразників не призводить до розвитку світлочутливої епілепсії. Хтось має таку чутливість, чи ні.
Школа
За даними Центрів контролю та профілактики захворювань (CDC), приблизно 470 000 дітей у Сполучених Штатах страждають епілепсією. Це означає, що у великій кількості шкільних округів по всій країні в якийсь момент було записано чи було залучено деяких учнів з епілепсією. Однак епілепсія кожної людини відрізняється.
Ваша робота як батька - захищати потреби вашої дитини. Для цього потрібно зрозуміти, які це потреби та які варіанти доступні для вашої дитини в школі. Закон про освіту інвалідів (IDEA) був написаний, щоб допомогти батькам та учням знайти підтримку.
Оскільки епілепсія часто трапляється при таких станах, як аутизм, порушення навчання або розлади настрою, кожна дитина стикається з унікальними проблемами. У шкільних умовах потреби дитини підпадають під три категорії, серед яких:
Медичний
Вашій дитині може знадобитися допомога в лікуванні нападів та / або спеціальна дієта, а також хтось, хто може відповісти на напади, якщо вони трапляються в школі. Якщо є шкільна медсестра, він або вона будуть вашим джерелом, і вони повинні бути в курсі всього, що пов’язано зі справою вашої дитини, від потенційних побічних ефектів від ліків до стресорів, які можуть спричинити судомний напад. Можливо, також потрібно буде навчити вчителів вашої дитини щодо ведення нападу. Хороша ідея поговорити з адміністрацією школи, шкільною медсестрою та вихователями вашої дитини щодо плану реагування на напади перед початком школи на рік.
Академічний
Навіть якщо у вашої дитини не виникає труднощів із навчанням, епілепсія може вплинути на увагу та пам’ять. Судоми можуть заважати її здатності робити записи, звертати увагу чи брати участь у заняттях, а ліки від припадків можуть спричиняти сонливість або туманність вашої дитини . Ці питання також слід обговорити перед початком школи. Вашій дитині може знадобитися індивідуальний навчальний план (IEP) або план 504, обидва з яких будуть розроблені з урахуванням його конкретних потреб. Ви можете прочитати більше про права вашої дитини на отримання широкого кола послуг та підтримки в школі у вичерпному та ретельному посібнику від Фонду епілепсії.
Соціальні потреби
Діти з епілепсією іноді стикаються зі значними соціальними проблемами, як через саму епілепсію, так і через супутні захворювання, такі як розлади настрою чи аутизм. Однолітки можуть не розуміти епілепсію і боятися її. Участь у певних заходах може бути неможливою через медичні потреби. Ліки можуть мати такі побічні ефекти, як огидність, що ускладнює взаємодію вашої дитини з іншими. План IEP або 504 може допомогти вирішити соціальні проблеми, встановивши приміщення для вашої дитини для участі у заходах та заходах. Робота над соціальними навичками також може бути корисною.
Домашня безпека
Коли у вас епілепсія, особливо якщо вам важко керувати нею, важливо подумати про те, щоб зробити ваш будинок безпечним, якщо у вас виник напад. Тип модифікацій, які ви будете робити, буде залежати від того, які напади у вас трапляються, як часто у вас вони виникають, чи контролюються вони чи ні, і, можливо, вашого віку.
Ось декілька порад, які допоможуть зробити ваш дім та повсякденну діяльність безпечнішими:
- Приймайте душ замість ванн. Через потенціал нападу в будь-якому місці і в будь-який час, люди з епілепсією мають набагато більший ризик втоплення під час плавання або купання, ніж інші. Якщо у вашої дитини епілепсія, і вона занадто молода для душу, переконайтеся, що ви завжди залишаєтесь з нею під час ванни.
- Говоріть або співайте, перебуваючи під душем, щоб люди, які живуть з вами, знали, що з вами все в порядку.
- Повісьте двері у ванній кімнаті так, щоб вона розхиталася. Таким чином, якщо у вас є приступ, коли ви знаходитесь у ванній, хтось може зайти на допомогу, навіть якщо ви перекриваєте двері.
- Замість того, щоб замикати двері, використовуйте табличку, яка показує, що ванна кімната зайнята.
- Використовуйте нековзні смужки внизу ванни.
- Помістіть рейку у ванну або душ.
- Замість душових дверей використовуйте штору для душу.Це значно полегшує комусь іншому допомогти вам, якщо це потрібно.
- Якщо у вас часті напади або ваші напади, як правило, призводять до падіння, сядьте у ванну або використовуйте крісло для душу з ручним душем.
- Позбудьтеся безладу навколо вашого будинку. Чим більше у вас речей, тим більша ймовірність, що ви постраждаєте, якщо у вас буде судом.
- Використовуйте захисні прокладки або чохли на будь-яких гострих краях або кутах. Закріпіть важкі предмети, які можуть впасти і заподіяти вам шкоду, якщо ви їх зіткнете, наприклад, телевізори, комп’ютери та книжкові шафи.
- Якщо ви живете самі, розгляньте систему оповіщення медиків, щоб ви могли отримати допомогу, якщо вона вам потрібна.
- Огляньте кожну кімнату, щоб побачити, що може бути шкідливим, якщо у вас або вашої дитини там буде судом. Якщо вам потрібна допомога з цим, поговоріть зі своїм лікарем про потенційні ресурси.
Проблеми з пам’яттю
Проблеми з пам’яттю дуже поширені, коли у вас епілепсія. Епілепсія може вплинути на тривалість вашої уваги та вашу здатність обробляти, зберігати та отримувати інформацію. Якщо у вас проблеми з пам’яттю:
- Складіть список справ, який містить нагадування, такі як терміни виконання, важливі завдання на цей день та зустрічі.
- Використовуйте календар, щоб допомогти нагадати вам про важливі дати, будь то паперові чи цифрові.
- Тримайте поруч ручку та аркуш паперу, або в кишені, або в сумочці, щоб записати / нагадати вам про важливі розмови, які ви могли вести того дня, нове завдання, про яке ви дізналися на роботі, або важливий номер телефону. Ви також можете використовувати для цього свій смартфон.
Також непогано записати все, що стосується вашої епілепсії, від симптомів до почуттів до переживань. Це може допомогти вам та вашому медичному працівнику визначити причини, що викликають судоми, та відстежити ваш прогрес.
Робота має значення
Незважаючи на безліч варіантів лікування, які доступні для управління нападами, ви можете боятися, що у вас виникнуть проблеми з працевлаштуванням чи утриманням, навіть коли ваші судоми добре управляються. Однак дослідження показують, що люди з епілепсією, які працевлаштовані, мають кращу якість життя, тому існує хороший стимул отримати та зберегти роботу.
Це міф, що якщо у вас епілепсія, ви менш здатні, ніж інші, що стосується результатів роботи. Люди з епілепсією добре працюють у багатьох сферах праці, включаючи високі кабінети. Як повідомляється, у судді Верховного суду Джону Робертсу діагностували епілепсію після вилучення у 2007 році.
Дискримінація
Існують федеральні закони та закони штатів, розроблені таким чином, щоб запобігти дискримінації роботодавців щодо осіб, хворих на епілепсію. Один із цих законів, Закон США про інваліди (ADA), забороняє дискримінацію осіб з будь-яким типом інвалідності.
Наприклад, роботодавцям забороняється запитувати, чи є у вас епілепсія чи будь-який інший медичний стан до подання пропозиції про роботу, і вам не потрібно розкривати свій стан під час цього процесу. Роботодавці можуть запитати про ваш стан здоров'я і навіть можуть вимагати медичного огляду після пропозиції про роботу, але вони повинні поводитися з усіма заявниками однаково.
Є кілька вагомих причин, щоб повідомити свою епілепсію своєму роботодавцю, а також є деякі вагомі причини, чому не слід. Це особисте рішення, а не вимога.
Якщо ваша робота вимагає скринінгового тесту на сечу, знайте, що якщо ви приймаєте протисудомні засоби, такі як фенобарбітал для лікування епілепсії, ці ліки можуть дати позитивні результати тесту.
Спеціальні номери
Якщо у вас епілепсія, під час роботи ви не потребуєте спеціальних приміщень. Однак, як і при будь-якому хронічному стані здоров’я, вживання ліків та турбота про себе та загальний стан здоров’я є надзвичайно важливими. Якщо у вас дуже вимоглива робота, яка вимагає довгої роботи або різних змін, переконайтеся, що ви висипаєтесь і не пропускаєте жодних доз ліків.
Безпека
Безпека роботи також важлива, особливо якщо ваші судоми не контролюються повністю. Є багато невеликих коригувань, які ви можете зробити, щоб ваше робоче середовище було безпечнішим у разі виникнення судом під час роботи. Ви можете замість цього зайнятися роботою вдома.
Вимоги безпеки в місцях, де вам доведеться їздити, різняться залежно від штату. Якщо у вас епілепсія, деякі штати можуть вимагати від вас певного періоду без судом, перш ніж вам дозволять керувати автомобілем, тоді як інші можуть вимагати схвалення медичного працівника.
Слово з дуже добре
Навчившись справлятися з епілепсією, будьте терплячі до себе. Очікуйте кращих і гірших часів, і знайте, що те, що ви переживаєте, є звичним і природним. Зміни, які зараз здаються складними або неможливими, з часом стануть другою природою. Візьміть невеликі зміни, по черзі, і продовжуйте рухатися вперед. І не соромтеся просити про допомогу, включаючи допомогу у фахівця з психічного здоров’я, якщо вона вам потрібна.