Зміст
Справитися з раком стравоходу та жити найкращим життям може бути складним завданням у багатьох відношеннях. Фізично проблеми з ковтанням та схудненням часто потребують уваги. Емоційно ви можете пережити моменти гніву, невіри та розчарування. Життя змінюється соціально майже для кожного, хто стикається з раком, коли родинні ролі змінюються, а деякі дружні стосунки поглиблюються, а інші відпадають.Життя не зупиняється, коли люди отримують діагноз рак, і практичні питання, починаючи від фінансів і закінчуючи страховими проблемами, додають стрес.
Тим не менш, існує ряд інструментів, які можуть допомогти впоратися та отримати підтримку, необхідну вам, коли ви стикаєтесь із цією хворобою.
Емоційна
Незалежно від того, чи є у вас рак стравоходу на ранній стадії або запущена метастатична пухлина, отримання діагнозу однакове. Це шок, який перевертає ваше життя з ніг на голову. Багато людей коментують, що вони починають дивитись на своє життя як на "до н. Е." Та "на перемінний струм", маючи на увазі "до раку" і "після раку".
Це не означає, що у вас не буде часів радості, і навіть почуття вдячності та вдячності за життя, якого ви раніше не могли собі уявити. Той, хто робив коментар: "Вам доведеться пережити мінімуми в житті, щоб повною мірою оцінити максимуми", можливо, стикався з чимось таким, як Ви зараз.
Емоції масиву
Наявність у вашому житті одного чи двох людей, з якими ви можете бути справжніми та чесними, може бути безцінною, справляючись з раком.
Рак - це американські гірки максимумів і падінь та повний набір емоцій. Здебільшого ці почуття не виникають за будь-яким встановленим шаблоном, і ви можете перейти від почуття радості та оптимізму до депресії та пригніченості за день чи навіть хвилину. Цілком нормально відчувати гнів, страх, розчарування та образу. Зрештою, вам щойно поставили діагноз, якого ніхто не заслуговує, і він такий не є справедливий.
Важливо, і насправді шануєте себе, поговорити про ці почуття з іншою людиною. Однак перед цим подумайте, кого ви знаєте у своєму житті, хто не засуджує і може просто слухати. Багато людей намагаються «виправити» речі, навіть якщо це речі, які неможливо виправити. Але те, що друг не має рішення, не означає, що ви не хочете провітрювати свої почуття.
Майте на увазі, що вам не потрібно постійно позитивно ставитись до раку. Хоча ви можете часто чути цей коментар, у нас немає жодного дослідження, яке б повідомляло нам, що залишатися позитивним покращує результати.
Виражаючи негативні емоції, такі як страхи, злість, образа та розчарування, можна зменшити стрес, а також запальні гормони, які виробляє наш організм при стресі.
Ресурси для подолання
Зараз багато онкологічних центрів пропонують консультації для онкохворих та їхніх близьких. Це не тільки може допомогти сім’ям спілкуватися та допомогти тим, хто живе з онкологічними захворюваннями, але деякі дослідження показали, що це може навіть вплинути на виживання (принаймні у людей, хворих на рак молочної залози).
Для тих, хто бореться з відвідуванням "терапевта", ви можете побачити це як профілактичну або як страховку від деяких стресових факторів, з якими ви неодмінно зіткнетеся у своїй подорожі.
Срібні підкладки
Ми, звичайно, не хочемо дискредитувати цілком реальні виклики і ніколи не пропонуємо людині стримуватися від висловлення справжніх страхів і гніву, які викликає рак. Але тим, хто бореться, може допомогти знати, що дослідження говорить нам про те, що рак змінює людей як добрими, так і очевидними способами, які ви пережили. Багато хворих на рак відзначають нову вдячність за життя, більше співчуття до інших, більше внутрішньої сили та поглиблення добрих стосунків у своєму житті.
Якщо вам важко знайти срібні підкладки, деякі вцілілі виявили, що ведення журналу вдячності допомагає. У щоденнику ви можете записати три речі, за які ви вдячні за кожен день. Деякі дні ви можете лише написати, "сьогодні жодна з лампочок у нашому будинку не перегоріла". Тим не менше, багато людей вважають це корисним.
Ще одна техніка, яка допомогла багатьом вижилим впоратися, - це «рефреймінг». Реструктуризація, по суті, переживає ту саму ситуацію, але трактує її в іншому світлі.
Наприклад, замість того, щоб оплакувати своє худне волосся від хіміотерапії, можливо, ви можете насолоджуватися перервою від гоління.
Фізичний
Рак стравоходу є одним з найбільш важких видів фізичного захворювання, оскільки він заважає повсякденній діяльності, яку більшість із нас сприймає як належне: їжі та ковтанні їжі. Втрата апетиту, втрата ваги та втома також є майже універсальними, і в подальшому можуть вплинути на ваше почуття як фізично, так і емоційно.
На щастя, в даний час онкологи роблять набагато більший наголос на якості життя під час лікування, і тут можна багато чого зробити. Ніколи не соромтеся згадувати про симптом.
Насправді це мужність - поділитися своїми проблемами зі своїм лікарем і попросити допомоги. Загальні фізичні проблеми включають наступне.
Труднощі з ковтанням
На той час, коли діагностується рак стравоходу, багато людей вже змінили свій раціон і вилучили такі продукти, як м’ясо та сирі овочі. Часто стравохід звужується під час діагностики та після операції. Але є багато речей, які можна зробити.
Можливо, ваш онколог допоможе вам співпрацювати з дефектологом, щоб навчитися ковтати, не задихаючись. Можливо, ви побачите лікаря-онколога-дієтолога, який допоможе вам пройти до продуктів, які ви найкраще зможете переносити. Біль можна лікувати ліками.
Існує цілий ряд різних процедур, які можна зробити і для розкриття стравоходу, починаючи від променевої терапії та лазерних процедур, закінчуючи встановленням стента тощо. Якщо у вас виникають труднощі з повноцінним харчуванням, вона може порекомендувати зонд для годування.
Втрата ваги та втрата апетиту
Втрата ваги також може бути складною, і багато людей скинули принаймні кілька кілограмів на той момент, коли їм ставлять діагноз. Ми дізнаємось, що кахексія раку, сузір’я симптомів, що включає втрату ваги, втрату м’язової маси та втрату апетиту, не тільки знижує якість життя, але є важливою причиною смертності.
Окрім розмови з дієтологом-онкологом, ваш онколог може порекомендувати добавки. Є також деякі ліки, які можна використовувати для поліпшення апетиту.
Втома
Втома майже універсальна і може також вплинути на емоційне благополуччя. Ви можете засмутитися тим, що не можете брати участь у заходах, які ви робили раніше. Ті, хто навколо вас, хто не розуміє різниці між раковою втомою та звичайною втомою, можуть не зрозуміти, і це може ще більше посилити ваше розчарування. Втома, яка поєднується з раком, не може бути легко усунена спокійним сном.
Кілька порад, які допомогли деяким людям впоратися з раковою втомою, включають:
- Навчитися просити та отримувати допомогу: Прийняття допомоги може бути важким, якщо ви завжди були незалежними. Однак один із способів думати про це - думати про тих, хто пропонує допомогу. Кохані люди часто говорять, що одне з найважчих моментів, з яким вони стикалися, коли кохана людина страждає на рак, - це почуття безпорадності. Приймаючи допомогу, ви не тільки допоможете собі, але і допоможете коханому впоратися з цим дуже складним почуттям.
- Як визначити пріоритет вашого дня: Сплануйте заходи, які вимагають найбільше енергії в той час доби, коли ви почуваєтесь найкраще.
- Отримання помірних фізичних вправ: Це може здатися нерезультативним, але помірні фізичні вправи можуть допомогти як при втомі, так і при зниженні втрати ваги.
- Темп себе: Дайте собі дозвіл зайняти більше часу для занять. Дуже корисно витрачати час на короткі періоди відпочинку протягом дня, а не намагатися зробити занадто багато за один раз.
Самозахист у лікуванні раку
Коли вам ставлять діагноз, важливо якомога більше дізнатися про ваш рак. Дослідження вашого раку не тільки допомагає вам відчути більший контроль над своєю ситуацією та краще приймати рішення, але в деяких випадках навіть змінило результат.
Якщо ви боретеся з тим, щоб бути власним захисником, це може бути роль, яку може виконувати хтось із ваших близьких. Знову ж таки, близькі люди часто почуваються безпорадними і підтримують вас, ходячи на зустрічі, задаючи питання своєму лікарю, займаючись питаннями страхування, і багато іншого може часто заповнити потребу у вашій коханій людині, допомагаючи вам впоратися із хворобою.
Лікар для раку стравоходу Дискусійний посібник
Отримайте наш посібник для друку для наступного прийому у лікаря, щоб допомогти вам задати правильні питання.
Соціальна
У той же час, коли ми знаємо, наскільки ізолюючим може бути діагноз раку, ми дізнаємось, що соціальні зв’язки є ключовими у максимізації якості життя людей, які живуть з раком. Як діагностика стравоходу впливає на людей соціально, і що ви можете зробити?
Зміни у відносинах
Відносини можуть кардинально змінитися. Можливо, ви виявите, що старі друзі, яких би ви очікували як найбільшу підтримку, раптом зникають. Це не означає, що вони погані люди. Не кожен може впоратися з невизначеністю та страхом, які виникають при діагностиці раку.
У той же час ви можете виявити, що більш далекі знайомі або навіть нові друзі відіграють набагато більшу роль у вашому житті. Якщо ви виявили деякі зміни, що душать, ви не самі.
У сім'ї ваша роль також може змінитися. Залежно від вашої попередньої ролі, це може бути однією з найскладніших речей, з якими ви стикаєтесь. Якщо ви засмучені тим, що перейшли на роль "нужденного", пам'ятайте, що часто є переваги, які виявляються не відразу.
Навчитися отримувати може бути таким самим актом любові, як і даруванням, і деякі пари виявили, що ця зміна ролей з раком поглибила їхні стосунки дуже особливим чином.
Громади підтримки
Групи підтримки можуть бути безцінними, оскільки вони дають можливість поговорити з іншими, хто стикається з багатьма подібними проблемами, а також є способом почути про останні дослідження щодо раку стравоходу. Чому? Тому що люди, які живуть із цією хворобою, дуже мотивовані вчитися.
Однак не всі користуються групами, і у вашій громаді може не бути групи підтримки стравоходу. Навіть якщо існує загальна група підтримки онкологічних захворювань, ви не можете ототожнювати себе з іншими людьми з різними видами раку. Втома, яка поєднується з лікуванням, також може обмежити вашу можливість поїхати на зустріч.
На щастя, Інтернет зараз пропонує людям спосіб зв’язку з іншими людьми, хворими на такий самий рак у всьому світі. Вам не потрібно залишати затишок свого будинку. Існують інтернет-спільноти підтримки (такі як Inspire та інші) та кілька груп Facebook, розроблених спеціально для тих, хто справляється з раком стравоходу. Якщо ви приватна особа, ці групи можуть дати вам анонімний спосіб участі у спільноті, якщо ви хочете.
Справлятися зі стигмою
Рак стравоходу, як і рак легенів, мав клеймо, що він є "хворобою курця", хоча найпоширеніша форма раку стравоходу сьогодні взагалі не пов'язана з курінням. Однак навіть при плоскоклітинному раку ніхто не повинен мати розібратися з питанням: "Ви курили?" і кожен хворий на рак заслуговує на ту саму підтримку та турботу.
Якщо ви боретеся з якимись нечутливими коментарями, які люди роблять, це може допомогти усвідомити, що в основі цього питання багато людей сподіваються, що ви скажете "так", думаючи, що це зробить їх менш ризикованими.
Але кожен, хто стравохід, може захворіти на рак стравоходу незалежно від того, курив він чи ні.
Практичний
Здається, в наші дні всі зайняті в переважній більшості, і це без раку. Викидання раку зверху списку справ може здатися останньою краплею на спині прислів'я верблюда. Які деякі з цих проблем?
Працевлаштування
Ті, хто працює на момент постановки діагнозу, мають зіткнутися не тільки з раком, але і з тим, що робити щодо своєї роботи. Лікування раку стравоходу, особливо якщо у вас хірургічне втручання, часто перетворює лікування раку на повний робочий день.
Перш ніж поговорити зі своїм шефом або колегами, може бути корисно добре подивитися, які варіанти ви маєте. Закон про американців з інвалідністю вимагає від роботодавців забезпечити "розумні умови" для тих, хто переживає рак. Це може включати роботу віддалено, гнучкість робочого часу тощо. Некомерційна організація "Раки та кар'єра" пропонує чудову інформацію та допомогу, коли Ви орієнтуєтесь, що робити, якщо Ви працюєте.
Тим не менше, навіть маючи житло, багато людей вважають неможливим працювати. Навіть якщо вам це ще не потрібно, корисно перевірити програму інвалідності, яку ви маєте на роботі, або індивідуальну програму інвалідності, яку ви можете мати. Подання заяви про інвалідність із соціального страхування також є варіантом, але це може зайняти час. Онкологічні соціальні працівники часто рекомендують робити це, як тільки ви думаєте, що це може бути необхідністю.
Фінансові проблеми
Фінансові проблеми є важливими для багатьох, хто стикається з раком. Життя з побічними ефектами самого раку та лікування раку часто робить роботу неможливою, в той же час нараховуючи рахунки.
Придбання недорогого блокнота під час діагностики та зберігання всіх квитанцій в одній папці може бути корисним для відстеження ваших медичних витрат. Це може допомогти, коли ви починаєте мати справу з рахунками, що виникають, і це дуже важливо, якщо ви плануєте включати медичні відрахування до своїх податків. Податкові відрахування для онкохворих можуть включати все - від рахунків лікаря до пробігу, який ви їдете на лікування.
Якщо ви боретеся з витратами на лікування, соціальний працівник у вашому онкологічному центрі може мати деякі поради.
Існує також кілька варіантів фінансової допомоги людям з онкологічними захворюваннями, які можуть допомогти у витратах, що варіюються від дорожніх витрат до вартості ліків, що відпускаються за рецептом.
Інший варіант - зібрати частину грошей самостійно. Від рахунків Go Fund Me до планування збору коштів існує безліч нестандартних ідей щодо подолання фінансових негараздів раку.
Проблеми, пов’язані з кінцем життя
Ніхто не любить говорити про те, що може статися, якщо або коли лікування припинить працювати, і ми дізналися, що ці важливі розмови часто залишаються до останньої хвилини, відмовляючи людям у великій підтримці та ресурсах, які вони могли отримати.
Підготовка до кінця життя - це не те, що хтось бажає зробити, але може допомогти забезпечити виконання ваших побажань, якщо ваш рак прогресує. Впоратися з термінальним раком - це не те, що може зробити хтось один. Якщо ви вагаєтесь розпочинати ці розмови, майте на увазі, що ваші близькі, швидше за все, почуваються так само і стримуються, щоб не отримати ти засмучений.
Для друзів та сім'ї
Мало хто переживає рак сам, а друзі та сім'я відчувають однаковий спектр емоцій та багато боротьби на цьому шляху. У чомусь почуття безпорадності як доглядача стає ще складнішим.
Надання підтримки
Є багато способів підтримати кохану людину, хвору на рак, але найголовніше - просто слухати. Багато людей хочуть «виправити» речі, але часто люди з раком просто хочуть, щоб їх почули.
Замість того, щоб зосередитись на тому, що ти можеш робити для коханої, подумайте, що можете бути для них. Найбільший страх у багатьох людей, хворих на рак, - це смерть сама.
Часто нагадуйте коханій людині, що ви там і нікуди не їдете.
Отримання підтримки
Ми багато говоримо про те, як доглядати за хворим на рак, але турбота про себе як вихователя є не менш важливою. Важливо звернутися до власної системи підтримки.
Це не нехтування коханою людиною або егоїзм, щоб витратити час на себе. Швидше за все, хороший «догляд за собою» є надзвичайно важливим, якщо ви хочете надати коханій людині ту турботу, яку вони заслуговують.
Ми також багато чуємо про групи підтримки та спільноти людей, які живуть з раком. Деякі онкологічні організації, такі як CancerCare, визнають потреби опікунів та пропонують групи підтримки та спільноти спеціально для опікунів.