Життя при розсіяному склерозі

Зміст

• Емоційна
• Фізичний
• Соціальна
• Практичний

Не можна обійти той факт, що життя з розсіяним склерозом (РС) може бути насичена труднощами. Більшість людей часто думають про фізичні, такі як біль, втома та проблеми з рухливістю. Але ви також можете зіткнутися з такими емоційними проблемами, як гнів, зміни у вашій соціальній взаємодії та практичні проблеми, які можуть зробити важким переживання дня.

Ви можете навчитися витримувати все це, наскільки можливо. Головне - не вирішувати все одразу. Зосередьтеся на одній проблемі або пов’язаному наборі питань одночасно, і ви побачите, як ваше життя потроху покращується.

Емоційна

Якщо у вас РС, бувають випадки, коли ви почуваєтесь досить жахливо і вам важко знайти щось, щоб порадувати. Це природно. Вам дозволено відчувати ці почуття. Головне - не застрягти в них.

Визнайте, коли справи складні

Іноді найкраще, що потрібно зробити, це дозволити собі відчувати сум або злість. Спроба змусити себе бути щасливою може призвести до розчарування або навіть відчаю.

Замість того, щоб давати негативні думки, подолайте їх, нагадуючи собі, що ці погані почуття є тимчасовими. Ви можете спочатку не повірити, але продовжуйте говорити це собі.

Поради щодо боротьби з поганими днями з MS

Розпізнай, коли ти щасливий

Постійно борючись із симптомами РС може з’їсти стільки часу, що коли ви робити відпочити, ви можете забути про позитивні речі у своєму житті. Ще гірше, коли ваші симптоми менш важкі, ви можете витратити більшу частину часу, турбуючись про те, коли вони повернуться.

Зайдіть до себе пару разів на день і перевірте, чи можете ви знайти час, коли ви щасливі. Витратьте трохи часу на обдумування найкращих частин свого життя. Можливо, вам також буде корисно створити журнал вдячності.

3:38

3 пацієнти з РС діляться своїми порадами щодо боротьби зі стресом

Не порівнюй себе з іншими

Люди можуть думати, що їм допомагають, коли кажуть щось на кшталт: "Іншим людям набагато гірше, ніж вам. Подумайте про них, і ви зрозумієте, що ваше життя не таке вже й погане". Звичайно, це часто зовсім не корисно.

Також вам може погіршитись думка про те, яким важким має бути життя інших людей, або змусити вас почуватись винними за скарги.

Зробіть все можливе, щоб не йти шляхом порівняння. Пам’ятайте, що чужий біль не призводить до втрати вашого власного.

Побудуйте свою стійкість

Здатність здорово справлятися з проблемами та адаптуватися до них називається стійкістю, і це важливо мати, коли ти живеш із хронічним захворюванням.

Ви, мабуть, стикаєтесь із бар'єрами для стійкості через ваш РС. Деякі з них були виявлені в результаті дослідження, опублікованого в Інвалідність та реабілітаціяВони включають:

• Соціальна ізоляція та самотність
• Клеймо
• Негативні думки та почуття
• Втома

Хороша новина полягає в тому, що ви можете навчитися або вдосконалити цю здатність "відбиватися" від напастей. Деякі методи для цього передбачають певні види лікування та терапії, такі як лікування депресії та тривоги, якщо вони є для вас проблемами.

Якщо ви вважаєте, що вам потрібна допомога у підвищенні стійкості, подумайте про допомогу психолога.

Прості способи поліпшити своє психологічне самопочуття

Справитися здоровим способом

Гнів - поширена проблема у РС. Це не тільки природний наслідок хронічного захворювання, а ураження головного мозку, спричинені РС, можуть викликати гнів так само, як вони можуть затуманити ваш зір або зробити вас незграбним.

Дослідження, опубліковане в журналіРозсіяний склероз припускає, що зберігання гніву в пляшках може погіршити якість життя людей з цією хворобою.

Якщо ви боретеся з гнівом чи іншими емоціями, обов’язково знайдіть здорові способи впоратися. Те, що буде для вас найбільш корисним, буде дуже особистим, але непогано поговорити з терапевтом, який може допомогти назвати те, що ви відчуваєте, і надати вам стратегії, які найкраще вам підходять.

Вам також може бути корисно поспілкуватися з іншими людьми з РС, які чудово розуміють досвід цієї хвороби. Ви можете знайти групу підтримки у своєму районі, відвідавши веб-сайт Національного товариства розсіяного склерозу.

Особлива примітка про алкоголь

Вживання алкоголю для «оніміння» почуттів ніколи не є хорошим рішенням для когось. І хоча залежність від алкоголю може нашкодити самій собі, вживання алкоголю може тимчасово погіршити симптоми РС. Деякі ліки від РС також можуть мати небезпечні взаємодії з алкоголем.

Крім того, люди з РС, оскільки схильні до зловживання алкоголем через депресію, яка може спричинити життя з хронічним, часто обмежуючим питанням здоров’я.

Звертайте пильну увагу на те, скільки ви вживаєте алкоголю, як часто і як це впливає на вас. І якщо ви виявите, що саме ваші почуття змушують вас випити, поговоріть з терапевтом про те, як можна впоратися без алкоголю.

Фізичний

РС викликає багато фізичних симптомів, які можуть перешкоджати вашій функціональності та якості життя. Важливо продовжувати співпрацювати зі своїм лікарем, щоб знайти методи лікування ефективно керувати своїми фізичними симптомами.

З невидимими симптомами РС часто найважче боротися. Для багатьох людей основними є біль, втома та когнітивна дисфункція.

Біль

Біль є реальністю для приблизно 50 відсотків людей з РС. Це відбувається тому, що демієлінізація змушує нервові сигнали неправильно направлятися на больові рецептори, які, в свою чергу, посилають больові сигнали у ваш мозок. Коли ваш мозок отримує сигнал про біль, ви відчуваєте біль, навіть якщо здається, що у вас немає причин для болю.

Біль, пов’язаний з пошкодженням нервів, називається нейропатією або невропатичним болем. При РС типи невропатичного болю можуть включати печіння, поколювання або оніміння; невралгія трійчастого нерва, MS обійми та неврит зорового нерва.

РС також включає щось, що називається нападоподібним болем - часто інтенсивно хворобливі відчуття, які виникають раптово і швидко зникають. Проблеми спастичності та ходи РС можуть призвести до болю в суглобах та м’язах.

Складний набір больових симптомів вимагає комплексного підходу. Ваш лікар може допомогти вам знайти ліки, що зменшують ваш біль. Ви також можете скористатися масажем, фізичною терапією або домашніми процедурами, такими як тепло або місцеві знеболюючі засоби.

МС: Безболісний?

Раніше лікарі були настільки впевнені, що РС є "безболісною хворобою", що скарги на біль змусили їх перенести її до списку можливих діагнозів. На щастя, це вже не так.

Втома

Втома є одним з найбільш виснажливих симптомів РС. Це може бути наслідком самої хвороби, а також препаратів від РС, депресії, стресу та порушень сну, що перекриваються.

Важливо співпрацювати зі своїм лікарем, щоб виявити причини у вашому випадку та знайти ефективні методи лікування. Це може включати зміну ліків, зміну часу доби, коли ви приймаєте певні ліки, лікування розладів сну та покращення гігієни сну. Когнітивно-поведінкова терапія також може допомогти вам впоратися зі стресом.

Крім того, ви можете спробувати щоденний сон, медитацію, йогу або інші м’які вправи.

Як боротися з втомою РС

Когнітивна дисфункція

Когнітивні проблеми зачіпають щонайменше 50 відсотків людей з РС. Зазвичай це стосується таких проблем, як не запам'ятовування імен, труднощі з обробкою нової інформації чи вирішення проблем, а також неможливість зосередитись, серед іншого. Депресія, поганий сон та деякі ліки можуть лише погіршити ці проблеми.

Ці симптоми можуть засмучувати і навіть бентежити. Коли вони серйозні, вони можуть стати головною причиною залишити роботу або вибрати ізоляцію через соціальні події.

Можливо, вам вдасться знайти способи компенсації, наприклад, вести добре організований календар або налаштовувати сповіщення на телефоні, щоб нагадувати про зустрічі.

Але якщо когнітивні проблеми суттєво впливають на ваше життя, поговоріть зі своїм лікарем щодо когнітивної реабілітації, яка може допомогти вам покращити пам’ять та здатність справлятися з цими проблемами. Ви також можете розглянути такі ліки, як риталін (метилфенідат), які можуть покращити концентрацію уваги.

Соціальна

Цей аспект боротьби з РС викликає зненацька багатьох людей. На стосунки можна впливати безліччю способів, про які важливо пам’ятати. Ось погляд на деякі загальні соціальні виклики РС.

Кажу людям

Те, що і коли розповідати людям про своє здоров’я, є унікальним для майже будь-якої ситуації. Наприклад, ваші розмови з родиною та близькими друзями, швидше за все, будуть сильно відрізнятися від тих, які ви вели, скажімо, з вашим начальником або кимось, з ким ви нещодавно зустрічаєтесь.

У деяких випадках це може бути справжньою вигодою для ранньої бесіди. Наприклад, якщо ваша менеджерка не знає, що у вас хронічне захворювання, вона може не розуміти таких проблем, як відсутність роботи або помилка. Розкриття вашого стану здоров’я на роботі дає вам право на розумне пристосування, що може полегшити продовження роботи.

З іншого боку, те, що незаконно дискримінувати працівника через його інвалідність, не означає, що це ніколи не відбувається. Деякі люди виправдано побоюються, що їх перейдуть на підвищення чи іншим чином покарають на роботі через їхню державу-члена.

Зрештою, ви єдиний, хто може вирішити, коли повідомляти людям про ваш стан і скільки ділитися.

Розмова з іншими про РС

Вирішуючи розкрити той факт, що у вас РС, враховуйте такі речі, як:

• Ваш рівень комфорту з людиною
• Рівень емоційної близькості у стосунках
• Наскільки комфортно ви взагалі говорите про свій стан
• Скільки їм потрібно знати, щоб зрозуміти те, що може статися, наприклад скасування планів, виклик хворих на роботу чи вашу реакцію на раптовий, інтенсивний біль
• Потенційні негативні наслідки розповіді про них зараз проти пізніше

Виховання

РС може стати проблемою для всіх у родині, і це може змусити вас хвилюватися з приводу того, яким ти з батьків можеш бути.

Головне пам’ятати, що багато людей з РС та іншими виснажливими захворюваннями виховували здорових, щасливих, збалансованих дітей. Любов і підтримка можуть піти дуже далеко.

Експерти вважають, що найкраще бути відкритими з дитиною з самого початку. Діти часто знають, що щось не так, навіть коли їм не говорять, і це може викликати у них багато хвилювань і стресів. Дослідження показують, що діти, які мають вікове розуміння РС, можуть впоратися з цим краще.

Діти можуть по-різному реагувати на вашу хворобу як спочатку, так і навіть через роки після встановлення діагнозу. Якщо вони реагують гнівом або розчаруванням, пам’ятайте, що вони молоді і борються з чимось складним. Намагайтеся не сприймати це особисто, навіть якщо те, як вони це висловлюють, здається особистим.

Якщо у вашої дитини багато неприємностей, можливо, ви захочете отримати консультацію або сімейну терапію. Поговоріть зі своїм педіатром, а також з власною командою охорони здоров’я.

Наявність батька з хронічною хворобою може навіть мати переваги. Багато дітей батьків з РС кажуть, що вони більше співчувають і мають кращий погляд на те, що важливо в житті. Це також може допомогти зміцнити їх здатність справлятися.

Інтимні стосунки

Хоча секс - це фізичний акт, він відіграє важливу роль у шлюбі чи інших інтимних стосунках. Важливо, щоб ви з вашим партнером відкрито говорили про те, як РС може впливати на цю частину вашого життя. Консультування пар може допомогти вам як сформулювати свої почуття, так і знайти способи відновити близькість.

Це може бути важка розмова. Коли ви робите:

• Будьте чесними зі своїм партнером щодо того, що ви є і чого не відчуваєте. Допоможіть їм зрозуміти, що ви відчуваєте, щоб вони могли допомогти знайти рішення.
• Запевнити партнера, що ти все ще бажаєш їх. Не припускайте, що вони "вже знають" або не думаєте, що ви показуєте їх досить. Скажи це.
• Не створюйте хибних очікувань. Зосередьтеся на невеликих змінах і подивіться, що станеться.

Зрозумійте, що ваш партнер може вагатися чи уникати сексу, бо боїться, що він може вам нашкодити. Навчіть їх, що робить і не завдає вам болю, щоб вони могли бути впевненішими та комфортнішими.

Ви також можете подумати ...

• Експериментуйте з новими статевими позиціями, якщо деякі болючі.
• Використання вагінальної мастила на водній основі для полегшення дискомфорту під час статевого акту.
• Вивчення використання вібраторів, особливо якщо ви відчуваєте оніміння або погіршення відчуття.

Також може бути дуже корисно розширити уявлення про те, що таке секс. Те, що у вас немає енергії для статевого акту, ще не означає, що ви не можете отримати задовільний інтимний досвід. Обійми, поцілунки, дотики, взаємна мастурбація та навіть розмови можуть допомогти вам зв’язатися та бути настільки збудливим.

Варто поговорити зі своїм лікарем про те, як ваш РС також може впливати на ваше статеве життя. Фізичні фактори, такі як статева дисфункція, втрата лібідо та зниження чутливості статевих органів, безумовно, можуть скласти психологічні фактори, які заважають статевому акту, і можуть бути прості рішення, які можуть допомогти.

Ліки, призначені для РС, можуть також спричинити порушення статевої функції. У більшості випадків це можна покращити, регулюючи терміни прийому дози. В інших випадках подібний препарат може мати менший ризик розвитку цього побічного ефекту.

Ось кілька прикладів того, як можна керувати медикаментами:

• Якщо вам призначили антихолінергічний засіб для лікування проблеми контролю сечового міхура, прийміть його за 30 хвилин до сексу, щоб мінімізувати скорочення сечового міхура та запобігти витоку сечі під час статевого акту.
• Якщо ви приймаєте ін’єкційні ліки, що модифікують захворювання, узгоджуйте терміни введення, щоб побічні ефекти мали менше шансів завадити сексу.
• Якщо ви приймаєте антидепресант і відчуваєте низьке лібідо, поговоріть зі своїм лікарем. Антидепресанти зазвичай асоціюються зі статевими порушеннями. Можливо, проста зміна ліків - це все, що потрібно для поліпшення вашого стану.
• Якщо ви приймаєте ліки для боротьби з втомою, прийміть їх за годину до сексу, щоб рівень енергії досяг піку в потрібний момент.
• Якщо ви приймаєте препарат, який втомить вас, приймайте його лише після сексу.

Практичний

Ключем до того, щоб добре жити зі своєю хворобою, є визнання та прийняття своїх обмежень. Боротьба з ними забирає занадто багато вашої обмеженої енергії, і, як ви вже напевно вже виявили, це не допоможе вашій ситуації.

2:16

3 Жінки діляться своїм досвідом, керуючи МС в холод

Турбота про себе

Вирішальним кроком до практичного управління симптомами є навчання слухати своє тіло. Зверніть увагу на сигнали про те, що ви надмірно обкладаєте себе. Дізнайтеся, що може спровокувати рецидиви та що допоможе вам досягти та підтримувати стан ремісії.

Щось особливо важливе - це навчитися говорити «ні». Поки ви технічно могла наприклад, відвідайте вечерю, для якої ви зобов’язалися, наприклад, ви зможете краще керувати своєю хворобою, якщо повернетесь і отримаєте все необхідне для відпочинку в день, коли ви відчуваєте себе особливо виснаженим.

Це може бути важко і може зайняти деякий час з вашого боку. І коли ви налаштовуєтесь, і оточуючі теж повинні. Хоча ви, можливо, не відповідаєте їхнім очікуванням з прийнятими вами рішеннями, ви будете робити те, що найкраще для вас - і це те, що більшість людей, які піклуються про вас, оцінять, навіть якщо вони, здається, не перший.

Розмістіть свої потреби в пріоритетах. Скажіть "ні" і будьте тверді в цьому, з собою та іншими. І вкладайте свою енергію у зобов’язання, коли вам це потрібно дати.

Подорожі

Подорож може бути стресовою та фізично складною, коли у вас РС. Якщо ви добре підготуєтесь до подорожі, ви можете уникнути деяких загальних підводних каменів:

• Транспортування ліків: Особливо, якщо ви подорожуєте за кордон, розумно мати при собі оригінал рецепта та лист від лікаря із зазначенням, що ліки - це „ліки від хронічних захворювань, що доставляються в ін’єкціях для особистого використання”. Це допоможе у випадку, якщо вас допитають у службі безпеки.
• Зберігання ліків на холоді: Якщо вам потрібно тримати ліки на холоді, хороший варіант - невеликий кулер. Якщо ви летите, переконайтеся, що він затверджений як ручна поклажа, щоб вам не довелося його перевіряти і ризикувати його втратою. Також зателефонуйте заздалегідь у ваш готель і запитайте, чи можна розмістити міні-холодильник у вашій кімнаті. (Примітка: Деякі ліки від холоду можна зберігати при кімнатній температурі протягом короткого періоду. Попросіть свого фармацевта, чи стосується це тих, кого ви приймаєте.)
• Звернення за допомогою під час польоту:Перевірте заздалегідь, щоб побачити, наскільки далеко від вас розташовані ворота для перелітних рейсів. Якщо це дуже далеко, заздалегідь зателефонуйте, щоб організувати допомогу на візку або проїзд на електричному візку. Поцікавтесь будь-якими іншими послугами доступності, які пропонує аеропорт, щоб полегшити безпеку перед реєстрацією та реєстрацію.
• Подорож легко: Все, що ви пакуєте, має бути перенесено в той чи інший момент. Обмежте те, що ви берете до найнеобхіднішого та одягу, який ви можете змішувати та поєднувати. Скористайтеся послугами пральні готелю.
• Залишайтеся зволоженим: Це може допомогти запобігти запорам, пом'якшити деякі негативні наслідки відставання струменя (включаючи втому, дратівливість та відсутність концентрації уваги) та зменшити ризик повітряно-крапельної інфекції.

Особливі випадки

Спеціальні події дійсно можуть направити ваші зусилля на лікування ваших симптомів. Пам’ятайте, що вам не потрібно йти в ногу з усіма, і що ви можете (і повинні) вибирати, що ви будете робити, робити внески та брати участь. Відвідувати та залишатися на короткий час - це хороша стратегія, якщо ви вважаєте, що це все, з чим можна впоратися.

Щоб перейти до деяких проблем, які можуть виникнути з РС та спілкуванням, розгляньте:

• Уникайте вечірок, де ви не знаєте багато людей, тому вам не підкреслюють вивчення імен (корисно, якщо у вас є когнітивна дисфункція)
• Пошук тихих куточків, де можна вести інтимніші розмови
• Вакцинація проти сезонного грипу та H1N1 та уникання відвідування хворих людей
• Їжте перед тим, як піти на збори, щоб ви могли спілкуватися, не викликаючи проблем з ковтанням
• Одягаючись шарами, ви можете зняти або додати одяг, щоб компенсувати температурну чутливість
• Будьте якомога строгішими до сну та запланованого сну

Свята можуть бути особливо напруженими та складними для вашого лікування симптомів. Це може допомогти:

• Робіть покупки перед сезонним поспіхом або, ще краще, купуйте через Інтернет
• Сплануйте всі меню заздалегідь і отримайте продукти
• Обмежте кількість запрошень на свято, які ви приймете
• Використовуйте місця для паркування інвалідів, якщо у вас є дозвіл
• Делегуйте, коли це можливо

Слово з дуже добре

Навчання керувати усім цим може бути приголомшливим. Навчай себе та близьких людей і сприймай це по одному. Врешті-решт, все це стане другою натурою, і вам не доведеться так багато думати над цим.