Зміст
- Важливість підтримки та підключень
- Що слід шукати в групі підтримки онкологічних захворювань?
- Місцеві групи
- Інтернет-групи підтримки та спільноти підтримки
- Індивідуальні служби підтримки
- Інші корисні послуги
Важливість підтримки та підключень
Багато людей думають про емоційну підтримку, але зв'язки з підтримкою можуть допомогти різними способами.
Емоційна підтримка
Можливо, у вас є найлюбші сім’я та друзі на планеті, але якщо вони самі не перенесли рак, їм важко зрозуміти, що ви переживаєте. Групи підтримки раку пропонують можливість поділитися з іншими, хто “був там” і пережив безліч емоцій, пов’язаних з діагнозом рак.
Підтримка практичних питань
Групи підтримки раку - це також місце, де ви можете дізнатись практичну інформацію від інших, кому довелося орієнтуватися в подорожі. Ви можете здивуватися, як хтось почувався під час конкретного лікування. Або натомість ви можете здивуватися, як інші справляються з фінансовим напруженням. Люди у вашій групі підтримки та громаді іноді мають безцінні поради щодо питань, які ви повинні задати своєму лікарю, але не думали їх задавати.
Освіта
Іноді дивно, як багато ви можете дізнатись про свою хворобу від інших людей, що вижили. Насправді не випадково натрапити на тих, хто пережив рак, які знають про досягнення раку більше, ніж багато онкологів. Коли ви живете із хворобою, яка загрожує життю, ви мотивовані знати доступні варіанти. На недавній онкологічній конференції, яка запросила пацієнтів взяти участь, були присутні кілька людей, які були живі лише завдяки клінічним випробуванням, що вивчали нові методи лікування певної мутації. Під час опитування значна частина цих людей дізналася про клінічні випробування від інших вижилих, про випробування, з якими їхні онкологи-громади ще не були знайомі.
Що слід шукати в групі підтримки онкологічних захворювань?
Хоча будь-яка група підтримки раку може бути корисною, багато людей, які живуть з раком легенів, цінують групи, призначені лише для людей, хворих на рак легенів. 60-річний чоловік із раком легенів 4 стадії сказав мені, що йому важко зв’язатися з 30-річною жінкою з раком молочної залози у своїй групі підтримки. Хоча він був стурбований тим, щоб залишити сім'ю позаду, її найбільшим занепокоєнням було, чи зможе вона завагітніти після лікування. Тим не менш, існує спільний зв’язок, з яким люди будь-який форма раку і будь-який Сценічний досвід і проведення часу особисто, по телефону або в Інтернеті з іншими хворими на рак можуть бути дуже корисними.
Групи підтримки раку не всі однакові, і важливо знайти групу, де почуватимуться комфортно.
Шукайте групу, яка має “хороших слухачів”, людей, які не відповідають на ваші речення до того, як ви закінчите говорити, і не поспішайте пропонувати поради, не почувши всього, що ви маєте сказати.
корисно бути з людьми, які розуміють, що іноді вам просто потрібно поділитися тим, що ви переживаєте; хоча відповіді немає. Спробуйте знайти групу, яка також має позитивний наголос. Незважаючи на те, що обмін і підтримка одне одного у важкі часи є надзвичайно важливим, наявність групи, яка стає “партією жалю”, може викликати у вас почуття виснаження та менше, ніж оптимізм.
Місцеві групи
Місцеві групи підтримки пропонують перевагу особистого контакту з іншими членами групи, хоча їм також потрібна енергія, щоб вийти з дому для відвідування зборів. Варіанти можуть включати:
- Ваш центр онкологічної допомоги, лікарня або онкологічна група: запитайте свого онколога, які варіанти доступні.
- Групи підтримки громади: У багатьох громадах є групи підтримки онкологічних захворювань. Попросіть своїх друзів, зателефонуйте у місцевий офіс громади або перегляньте газету громади, щоб дізнатись, що є у вашому місті. Альянс проти раку легенів надає перелік різних штатів, які пропонують особисту групу підтримки разом із контактною інформацією.
Інтернет-групи підтримки та спільноти підтримки
Інтернет-групам підтримки може бракувати особистої взаємодії місцевих груп підтримки, але вони мають ту перевагу, що дозволяють встановлювати зв’язки з дому, не подорожуючи. Оскільки Інтернет доступний цілодобово та без вихідних, вони також дозволяють учасникам звертатися за підтримкою в будь-який час дня та ночі. Деякі варіанти включають:
- Спільнота підтримки LUNGevity: LUNGevity пропонує найбільшу мережу людей, які справляються з раком легенів.
- Inspire - Спільнота Американської асоціації легенів, що пережили рак легенів: Inspire - це велика спільнота людей, які пережили рак легенів, які активно підтримують одне одного вдень і вночі.
- CancerCare: CancerCare - це національна некомерційна організація, яка пропонує онлайнові групи підтримки, групи телефонної підтримки, а для тих, хто проживає в районі Три-штату Нью-Йорк, особисті групи підтримки
- Мережа людей, що пережили рак: Мережа людей, які пережили рак, є частиною Американського онкологічного товариства та забезпечує дискусійні групи та чати для людей, які пережили рак, та їхніх близьких. Загалом, Американське онкологічне товариство брало меншу участь у зв’язку людей, хворих на рак легенів, ніж організації, що займаються раком легенів.
- CancerCompass: Cancer Compass має багато активних дискусій на дошці оголошень, де ті, хто переніс рак, можуть задавати питання та взаємодіяти в Інтернеті з іншими.
Підтримка людей зі специфічними мутаціями
Протягом останніх кількох років пацієнти об'єднувались з лікарями та дослідниками, щоб сформувати групи, що їх ведуть пацієнти, оточуючи кілька молекулярних типів раку легенів, особливо аденокарциному легенів. На додаток до даних лікарів та дослідників, пацієнти, які беруть участь у цих групах, їздять на національні та міжнародні збори раку легенів, щоб ознайомитися з останніми дослідженнями щодо їх конкретного виду раку легенів, і, в свою чергу, діляться тим, що дізналися на веб-сайтах та в соціальних мережах. ЗМІ. Деякі з цих груп включають:
- EGFR Resisters: Окрім спілкування з людьми та вивчення вашої хвороби через веб-сайт, ви можете знайти інформацію у Twitter за допомогою хештегов #EGFRresisters і просто #EGFR
- ROS1ders: Окрім веб-сайту, ви можете стежити за останніми дослідженнями в соціальних мережах, використовуючи хештеги # ROS1ders або # ROS1
- ALK Позитивний: Ви також можете використовувати хештег ALK
У міру того, як дізнається більше і виявлять нові геномні зміни, швидше за все, утворюватимуться подальші групи. Однак ви можете здійснити пошук у соціальних мережах одразу під такими заголовками, як #BRAF, #KRAS, #MET, #RET тощо.
Індивідуальні служби підтримки
Бувають випадки, коли у вас є конкретне запитання, яке ви хотіли б задати, або коли ви вважаєте за краще поговорити лише з однією людиною. Деякі люди люблять мати приятеля раку, а також інтернет-спільноту, в якій вони беруть участь. Деякі варіанти включають:
Підтримка раку по телефону
Для тих, хто віддає перевагу телефон через Інтернет або бажає особистого телефонного консультування, також доступні послуги. Безкоштовні послуги пропонують:
- Телефонне консультування CancerCare: CancerCare забезпечує безкоштовне індивідуальне консультування для хворих на рак легенів.
Служби відповідності для індивідуальної підтримки раку
- РЯТУВАННЯ LUNGevity: Рятувальний круг - це послуга, за допомогою якої люди, які пережили рак легенів, можуть поєднуватися один на один з іншим, хто вижив, перед подібним діагнозом. Доглядачі, які переживають рак легенів, можуть також знайти інших доглядачів по життєвому шляху, які стикаються з тими ж проблемами.
- Програма приятеля по телефону: Альянс проти раку легенів (LCA) пропонує цю чудову програму. Співробітники LCA беруть інтерв’ю у тих, хто постраждав від раку легенів, та їхніх опікунів, а також порівнює їх з іншими хворими на рак легенів та / або вихователями, які стикаються з подібними ситуаціями.
- Мережа надії на рак: Мережа надії на рак поєднує хворих на рак з навченими добровольцями, які також пройшли лікування раку.
Інші корисні послуги
Від пошуку підтримки членів сім’ї до оновлення сімейних даних про ваш прогрес зараз є багато варіантів.
Підтримка зв’язку з родиною та друзями
CaringBridge пропонує веб-сайт для людей, які пережили рак, та їхніх сімей, щоб вони могли підтримувати зв’язок з іншими членами сім’ї та друзями. Хворі на рак або представник можуть публікувати оновлення, а близькі можуть входити в систему та надсилати нотатки підтримки та заохочення.
Підтримка для дітей, що пережили рак легенів
Посеред суворості лікування ми іноді можемо забути потреби дітей тих, хто живе з раком легенів. CancerCare for Kids пропонує онлайнові групи підтримки для підлітків (13–19 років), які мають батьків, хворих на рак. Є також табори для дітей з батьками, хворими на рак, які були оцінені багатьма в спільноті раку легенів.
Інші з раком легенів: блоги на рак легенів
Можливо, ви не готові приєднатися до спільноти раку легенів, але вам справді хотілося б знати, що відчувають інші люди, які страждають на рак легенів. Ви можете почати з перегляду деяких із цих блогів у соціальних мережах, присвячених ракам легенів, які створили якісь чудові люди, які записують свої подорожі з раком легенів, щоб допомогти іншим почуватися менш самотніми у боротьбі з цією хворобою.
Слово з дуже добре
Онлайнові онкологічні спільноти можуть стати чудовим способом отримати підтримку та дізнатись про свою хворобу, але, як і в усьому, що ви робите в Інтернеті, безпека важлива. Перш ніж увійти в систему та почати давати чайові, бажано переглянути кілька порад щодо захисту вашої конфіденційності, коли ви ділитесь своєю подорожжю раком в Інтернеті.