Зміст
- Унікальні групи
- Підтримка для чоловіків
- Підтримка молодих жінок
- Підтримка доглядачів
- Інтернет-безпека
- Примітка щодо адвокатури
На додаток до підтримки, хороша спільнота підтримки може бути способом дізнатись про найновіші варіанти лікування вашого раку. Ми досягли часу та місця, коли члени спільноти підтримки можуть бути більш знайомі з клінічними випробуваннями, що вивчають нові методи лікування вашої хвороби, ніж деякі онкологи з громади.
Унікальні групи
Багатьом людям з метастатичним раком молочної залози корисно брати участь у групі, до якої входять лише люди з метастатичним раком молочної залози. Типи проблем, з якими стикаються жінки з раком молочної залози на ранніх стадіях, часто відрізняються від питань із метастатичним раком молочної залози, і стикатися з цими відмінностями може бути дуже болісно.
Наприклад, при метастатичному раку молочної залози вас може не турбувати збереження вашої фертильності або перегляд операції з реконструкції молочної залози. Натомість у вас може бути багато занепокоєнь, пов’язаних із невиліковною хворобою, яку деякі люди з раком молочної залози на ранніх стадіях не враховували в однаковій мірі. Насправді, ви можете відчувати, що у вас більше спільного з людьми з іншими типами раку, які перебувають на 4 стадії, ніж з людьми, які страждають на ранній стадії раку молочної залози.
На щастя, зараз існують спільноти раку молочної залози, розроблені спеціально для хворих на метастатичні захворювання. Приклади включають:
- Metavivor - спільнота підтримки, розроблена спеціально для хворих на метастатичні захворювання
- Мережа метастатичного раку молочної залози (MBCN) пропонує інформацію про те, як жити з метастатичним раком молочної залози, має інструмент пошуку клінічних випробувань та багато іншого
Підтримка для чоловіків
У більшості громад немає груп підтримки з питань раку молочної залози, розроблених спеціально для чоловіків, і багато чоловіків можуть виявити, що їхня група підтримки з району насправді не відповідає їхнім потребам.
Краса Інтернету полягає в тому, що багато людей можуть знайти спільноту, орієнтовану на досить рідкісні захворювання, такі як чоловічий рак молочної залози.
Існує багато відмінностей між раком молочної залози у чоловіків та раком молочної залози у жінок, починаючи від видів раку, закінчуючи найкращими методами лікування і закінчуючи генетичною схильністю. Можливість поговорити з іншими чоловіками може бути особливо корисною, коли говорять про симптоми які властиві лише чоловікам.
Підтримка молодих жінок
Подібно до того, як чоловіки, хворі на рак молочної залози, мають унікальні потреби, молоді жінки з раком молочної залози стикаються з низкою проблем, характерних для молодих жінок. І як і у чоловіків, існує безліч способів, якими захворювання може бути різним.
Молоді жінки частіше мають агресивні пухлини, пухлини, які мають негативний рецептор гормону і мають загальний гірший прогноз. Лікування, в свою чергу, часто відрізняється, і такі варіанти, як хіміотерапія, відіграє більшу роль при метастатичному раку молочної залози, ніж для жінок старшого віку з хворобою.
Пошук спільноти підтримки з іншими молодими людьми може бути дуже корисним. Деякі варіанти включають:
- Коаліція молодого виживання - це організація, присвячена жінкам віком від 40 років, які переживають рак молочної залози.
- Дурний рак - це група молодих людей (у віці від 15 до 39 років), які страждають на будь-який тип раку, і вона дуже активно підтримує людей, які мають потреби, характерні лише для молодих людей, що пережили виживання.
Підтримка доглядачів
Догляд за коханою людиною з метастатичним раком молочної залози ставить перед собою низку проблем, і дослідження показали, що особи, які виконують обов'язки доглядача, можуть мати вищий рівень тривоги та депресії. Хоча ми думаємо про людей, які живуть з раком, найчастіше з огляду на для підтримки спільнот, ці мережі так само важливі для друзів та сім'ї. Деяким чином підтримка може бути ще важливішою, оскільки ви не можете опиратися на кохану людину з раком для підтримки.
На щастя, групи підтримки вихователів стають все більш поширеними. Організація CancerCare надає інформацію, а також підтримку вихователям та унікальні проблеми, з якими вони стикаються.
Інтернет-безпека
Онлайнові онкологічні спільноти можуть надати величезну підтримку людям, які живуть з метастатичним раком молочної залози, однак слід застерегти. Ми всі чули занепокоєння щодо обміну приватною інформацією в Інтернеті, і ваш діагноз не є винятком. Поділившись детально своєю історією з іншими, інші можуть по-справжньому підтримати вас, так як ви можете зробити це безпечно?
Багато онлайн-груп з метастатичним раком молочної залози захищені паролем. Перед реєстрацією не забудьте прочитати про їх політику конфіденційності.
На будь-якому веб-сайті в соціальних мережах ретельно заповніть свої налаштування конфіденційності, перш ніж ділитися чимось. Ці налаштування на таких сайтах, як Facebook, дозволяють лише певним людям бачити те, чим ви поділилися, а не іншим.
Ознайомтеся з проблемами конфіденційності в Інтернеті, перш ніж щось публікувати. Ви хочете, щоб ваша публікація про те, що ви перебуваєте в лікарні, була повідомленням про те, що вам потрібна підтримка та молитви, а не про те, що у вашому домі нікого немає вдома.
Як знайти інших за допомогою MBC
Іншою складністю може бути пошук інших, які стикаються з метастатичним раком молочної залози. У Twitter ви можете використовувати хештег #bcsm, що означає соціальні медіа раку молочної залози. Пошук за цим хештегом може ознайомити вас із останніми новинами, що виходять з конференцій (часто ще до публікації досліджень), часто із зображеннями слайдів. Щоб зосередитись на метастатичному раку молочної залози, ви можете спробувати хештег #metastaticBC або #metastaticbreastcancer. Деякі люди також публікують публікації, використовуючи комбінацію #metastatic та #breastcancer. Також щотижня проводяться твіт-чати, в яких пацієнти, доглядачі, адвокати, онкологи, хірурги, дослідники та багато іншого спілкуються на одному рівні.
Примітка щодо адвокатури
Варто зробити кілька коментарів щодо адвокації. Дуже ймовірно, що в якийсь момент вашої подорожі вас попросять стати адвокатом раку молочної залози.
Бути адвокатом є важливою частиною підвищення обізнаності та отримання фінансування для досліджень. Люди реагують на обличчя та історії, а не на статистику, і обмін вашою історією може бути цінним способом змінити ситуацію.
Проте не відчувайте, що вам потрібно стати адвокатом. Багато людей вважають, що впоратися із симптомами своєї хвороби та мати достатньо часу, щоб провести час з близькими, надто ускладнює участь у будь-якій адвокатській роботі. Якщо це ви, будь ласка, не почувайтесь винними чи не «віддаєте».
Натомість, нам, хто не має метастатичного раку молочної залози, доводиться отримувати підтримку. Найголовніша роль, яку ви маєте зараз, - це якнайшвидше зцілення та проведення часу з близькими вам людьми.