Зміст
Після того, як у вас діагностовано розсіяний склероз (МС), пора розпочати вивчення варіантів лікування. У вас їх багато, починаючи від ліків, що модифікують захворювання, які є першою лінією лікування, і закінчуючи препаратами, що управляють симптомами, реабілітаційними стратегіями, зміною способу життя та додатковою та альтернативною терапією.Хоча ліків від РС поки немає, ви можете добре жити з цією хворобою. Велика частина цього - це робота зі своїм лікарем для пошуку найкращого для вас режиму лікування.
Рецепти
Ліки, що відпускаються за рецептом для РС, поділяються на дві широкі категорії: терапія, що модифікує хворобу (ДМТ), яка сповільнює прогресування захворювання, та терапія, яка допомагає управляти симптомами.
Терапії, що модифікують захворювання
ДМТ є важливим першим кроком до лікування РС. Хоча вони безпосередньо не допоможуть вашим симптомам, вони працюють за кадром, щоб уповільнити ваш стан.
Наукові дослідження щодо препаратів, що модифікують захворювання для РС, припускають, що вони не тільки зменшують кількість рецидивів у вас, але й роблять ці рецидиви менш важкими. Крім того, вважається, що ліки, що модифікують захворювання, зменшують кількість та розміри уражень (як це видно на МРТ головного та / або спинного мозку) та уповільнюють загальний прогрес РС.
Через сприятливий довгостроковий вплив ДМТ, Національне товариство МС настійно рекомендує людям починати приймати ці препарати якомога швидше після діагностики. Чим раніше ви почнете, тим більше шансів зменшити навантаження на симптоми та зберегти свою функцію.
ДМТ бувають трьох різних форм: ін’єкції, пероральна терапія та інфузії. Численні ДМТ схвалені Управлінням з контролю за продуктами та ліками США (FDA) для лікування рецидивуючих форм МС у дорослих, що включає рецидивуюче-ремітуючі МС та вторинні прогресуючі МС, що включають рецидиви (так звані активні вторинні прогресуючі МС).
Багато препаратів ДМТ також схвалені для лікування клінічно ізольованого синдрому - наприклад, усі ін'єкційні ліки, багато пероральних препаратів та два інфузійних препарати: Ocrevus (окрелізумаб) та Tysabri. (наталізумаб)
Ocrevus (окрелізумаб) також схвалений для первинно прогресуючого РС, а Новантрон (мітоксантрон) також схвалений для вторинно прогресуючого РС, прогресуюче-рецидивуючі РС, і погіршення рецидивуючий РС.
Ін’єкції
Ін’єкційні ДМТ вводяться або в м’яз (внутрішньом’язово), або під шкіру в жирові тканини (підшкірно).
Препарати бета-інтерферону
Інтерферони - це білки, які ваша імунна система створює для боротьби з вірусною інфекцією. П’ять ін’єкційних ліків, що застосовуються при РС, - це препарати бета-інтерферону:
- Avonex, Rebif (інтерферон бета-1а)
- Бетасерон, Екставія (інтерферон бета-1b)
- Плегрідії (пегінтерферон бета-1а)
У людей з РС вважається, що терапія інтерфероном змінює аутоімунну відповідь, що призводить до меншої кількості нападів на мієлін у мозку та спинному мозку і, отже, до меншої кількості симптомів РС.
Зазвичай терапія інтерфероном добре переноситься, але може спричинити біль або почервоніння на шкірі, куди вводять ліки. Крім того, деякі люди відчувають подібні до грипу симптоми, але це, як правило, припиняється, коли лікування триває.
Залежно від конкретного інтерферону, який ви приймаєте, лікар може контролювати кровообіг (наприклад, тести печінки або клітин крові) або задавати запитання щодо вашої історії хвороби перед призначенням. Наприклад, ваш лікар може запитати, чи є у вас в анамнезі депресія, яка може погіршитися при терапії інтерфероном.
Копаксон, Глатопа
Також до категорії ін’єкцій належать копаксон та глатопа (глатирамер ацетат). Вчені вважають, що глатирамер ацетат імітує білок, що міститься в мієліні, і відволікає вашу імунну систему від нападів на справжні речі.
Поширеним побічним ефектом Копаксону та Глатопи є реакція у місці ін’єкції, подібна до терапії інтерфероном. Обертання місць ін’єкцій та використання теплого компресу перед ін’єкцією може допомогти мінімізувати реакцію.
Крім того, близько 16 відсотків людей, які приймають Копаксон або Глатопу, відчувають прискорене серце або занепокоєння після ін'єкції. Хоча це може бути страшним, воно, як правило, проходить через 15 хвилин або менше і не має довгострокових наслідків.
Усна терапія
Пероральні ДМТ - хороший варіант для тих, хто не переносить та / або не отримує користі від ін’єкційних ДМТ.
Гілієна (фінголімод) - це таблетки, які ви приймаєте один раз на день. В основному це працює шляхом захоплення певних імунних клітин в лімфатичні вузли, а це означає, що вони не можуть циркулювати і створюють ураження мозку та спинного мозку.Gilenya також є першим та єдиним схваленим FDA препаратом для лікування дітей та підлітків віком 10 років і старше з РС.
Поширені побічні ефекти Гілієни включають головний біль, діарею, кашель, запалення пазухи та біль у спині, шлунку, руках або ногах.
Майзент (сипонімод) і Зепозія (Ozanimod) - новіші DMT, які працюють подібно до Gilyena. Це обидві таблетки, що приймаються один раз на день. Однак, коли ви вперше починаєте приймати будь-який із цих препаратів, вам доведеться підходити до звичайної дози. Переконайтесь, що ви точно розумієте та дотримуєтесь вказівок щодо дозування, і попросіть свого лікаря або фармацевта будь-які питання, які у вас можуть виникнути.
Поширені побічні ефекти Mayzent включають головний біль та високий кров'яний тиск. Для Zeposia деякі поширені побічні ефекти включають біль у спині, низький кров'яний тиск, коли ви встаєте (так звана ортостатична гіпотензія), та високий кров'яний тиск.
Всі три препарати - Гілієна, Майзент та Зепозія - можуть спричинити більш серйозні побічні ефекти, такі як розмитість зору, проблеми з диханням або печінкою та інфекції. Вони іноді сповільнюють роботу серця, тому вам може знадобитися спеціальне тестування перед початком лікування або спостереження в медичному закладі після першої дози.
Текфідера (диметилфумарат) - це таблетки, які приймають двічі на день. Він активує відповідь у вашому тілі, призначену для захисту клітин, які переживають лихо. Неясно, як саме це працює у когось із РС.
Поширеними побічними ефектами Tecfidera є припливи, нудота, діарея та біль у шлунку. Серйозні побічні ефекти включають важку алергічну реакцію, розвиток прогресуючої мультифокальної лейкоенцефалопатії (ПМЛ, потенційно смертельна інфекція мозку, пов’язана з вірусом JC), та придушення клітин, що борються з інфекцією.
Шумливість (дироксимела фумарат) - це пероральна капсула, яку приймають двічі на день. Точний механізм залишається невідомим; хоча, експерти підозрюють, що це може спрацювати, зменшуючи окислювальний стрес, який допомагає захистити від пошкодження центральної нервової системи.
Насиченість насправді схожа за хімічною структурою на Tecfidera, саме тому вони мають спільні побічні ефекти, такі як припливи, біль у животі, діарея та нудота. Однак можливим плюсом є те, що Vumerity, здається, переноситься краще, ніж Tecfidera, особливо коли мова йде про побічні ефекти, пов’язані з шлунково-кишковим трактом.
Бафієртам (монометилфумарат) - це ще один пероральний DMT, подібний до Tecfidera та Vumerity. Його також приймають двічі на день, але оскільки він настільки новий, він ще не доступний для співтовариства країн-членів.
Aubagio (теріфлуномід) приймається один раз на день і діє, пригнічуючи імунну систему, тому він може схилити людей до інфекцій. Це також може спричинити головний біль, витончення волосся, діарею, нудоту або неправильний аналіз крові в печінці.
Оскільки Aubagio може спричинити печінкову недостатність, ваш лікар перевірятиме аналізи печінкової крові перед початком прийому ліків, а потім періодично після цього. Aubagio також є препаратом категорії X вагітності, тому його не можна застосовувати під час вагітності жінки або якщо вона планує завагітніти.
Мавенклад (кладрибін) призначений для високоактивних рецидивуючих форм РС. Дозування незвичне, короткі періоди прийому таблеток розподіляються протягом двох років. Цей препарат тимчасово знижує рівень Т-клітин і В-клітин, але без постійного пригнічення імунної системи.
Можливі побічні ефекти включають зараження вірусом оперізувального герпесу, висип, випадання волосся та зниження кількості нейтрофілів (тип лейкоцитів). Це також може знизити стійкість вашого організму до інфекцій та раку. Люди з проблемами нирок та жінки, які вагітні або годують груддю, не повинні приймати Mavenclad.
Настої
Настій ліків доставляється через внутрішньовенну голку або катетер, і вам потрібно сісти до закладу охорони здоров’я, щоб отримати його. Ці DMT, як правило, призначені для більш важких випадків, і вони також можуть мати серйозні побічні ефекти.
Лемтрада (алемтузумаб) вливають п’ять днів поспіль, а потім три дні поспіль через рік. Через те, що існує низка застережень FDA, пов’язаних з Lemtrada, воно може бути призначене лише за допомогою спеціальної програми і зарезервоване для людей, які мали неадекватну реакцію принаймні на два інших DMT.
Новантрон (мітоксантрон) - це хіміотерапевтичний препарат, який дають кожні три місяці. На додаток до лікування рецидивуючих форм МС, мітоксантрон може також використовуватися для лікування вторинної прогресуючої РС. Мітоксантрон може спричинити пошкодження серця, тому його можна давати лише обмежену кількість разів. Це також пов’язано з розвитком гострого мієлоїдного лейкозу.
Тисабрі (наталізумаб) призначають кожні 28 днів. Його можна вводити лише у затвердженому інфузійному центрі через ризик розвитку ПМЛ. Деякі загальні побічні ефекти Tysabri включають інфекції (наприклад, легені, ніс та горло та сечовивідні шляхи), головний біль та біль у суглобах та шлунку.
Окревус (Окрелізумаб) є однією з найновіших схем інфузійної терапії МС, затверджених FDA, і першою в історії схваленою для первинної прогресуючої РС. Ocrevus дається кожні шість місяців і працює, по суті деактивуючи тип В-клітини, яка є однією з імунних клітин, як вважають, відіграє роль у пошкодженні та руйнуванні мієліну.
Якщо ви отримуєте Ocrevus, під час інфузії та протягом принаймні однієї години після інфузії за вами спостерігатимуть ознаки серйозної інфузійної реакції (наприклад, припливи крові, свербіж шкіри або подразнення горла).
Препарати для лікування втоми
Втома є одним з найбільш поширених і всюдисущих симптомів РС. Виходячи далеко за рамки "втомленості", це форма жорстокого, виснажливого виснаження, яке може ускладнити або навіть неможливо зробити прості заходи, такі як вранці одягнутись або зосередитися на кіно.
Ліки, що відпускаються за рецептом, які іноді використовуються, щоб допомогти хворим на РС почуватись настороженими та бути продуктивними, включають:
- Symmetrel (амантадин)
- Провігіл (модафініл)
- Нувігіл (армодафініл)
- Риталін (метилфенідат)
Препарати для лікування болю
Нервовий біль (який називається невропатичним болем або невропатією) не схожий на біль при гострій травмі, наприклад, при переломі руки або напруженому м’язі. Ви не можете ефективно лікувати його типовими безрецептурними знеболювальними засобами або навіть рецептурними знеболюючими препаратами, такими як Вікодин. Потрібні препарати, спрямовані на надмірну активність у нервовій системі.
Невропатія РС зазвичай лікується за допомогою:
- Препарати проти судом, такі як Лірика (прегабалін) та Нейронтин (габапентин)
- Певні антидепресанти
Спастичність (м’язові спазми і ригідність) також може викликати сильний біль у людей з цією хворобою. Міорелаксанти можуть допомогти.
Ліки від інших симптомів РС
Вам можуть призначити інші препарати для ваших конкретних симптомів, таких як когнітивна дисфункція, статева дисфункція, депресія або проблеми з сечовипусканням. Все залежить від того, на які системи у вашому організмі впливає РС і які симптоми вас найбільше турбують.
Спосіб життя
Зміни способу життя можуть зіграти більшу роль в управлінні РС, ніж ви уявляєте. Хоча вони, звичайно, не замінюють DMT або інші ліки, вони можуть мати великий вплив.
Дієта
Щоб знайти дієту, яка найкраще полегшує ваші симптоми, потрібні експерименти. Дуже важливо, щоб ви залучали до прийняття рішень свою медичну команду та уважно стежили за будь-якими змінами у ваших симптомах або загальному самопочутті.
Ви можете знайти там багато порад щодо того, яка дієта найкраща для РС, і значна частина з них суперечлива. Що правда щодо всіх дієт, так це те, що їх ефективність сильно варіюється від людини до людини, і жодна з них не досліджена настільки, щоб підтвердити їх повний потенційний вплив на перебіг або симптоми РС.
Дієти, які, на думку деяких людей, допомагають при РС, включають:
- Палеолітична або палеодиета
- Дієта-леді
- Середземноморська дієта
- Кетогенна дієта
- Дієта, що імітує пост
Деякі з цих дієт були досліджені, але якість деяких досліджень поставила під сумнів медичне співтовариство. Знову ж таки, проконсультуйтеся зі своїм лікарем, щоб переконатися, що будь-які дієтичні зміни, які ви хочете зробити, є для вас нормальними.
Національне товариство MS рекомендує добре збалансовану дієту, багату клітковиною і з низьким вмістом насичених жирів.Цей тип харчування також є здоровим для серця і може допомогти вам схуднути або підтримувати здорову вагу.
Основні рекомендації пропонують їсти:
- Різноманітні цільні зерна, овочі та фрукти
- Пісні джерела білка
- Корисні жири, такі як авокадо, мигдаль та кешью
Тим часом уникайте або суворо обмежуйте оброблені продукти, а також зменшуйте кількість цукру та солі.
Коли ви вносите зміни в дієту, корисно вести журнал того, що ви їсте та що ви відчуваєте, щоб ви могли шукати моделі впливу.
Дві дієтичні добавки - вітамін D та пробіотики - мають деякі докази лікування РС. Ваш лікар або дієтолог може допомогти вам визначити відповідні дозування для вас.
Якої дієти слід дотримуватися при розсіяному склерозі?Звички здорового сну
Переважна більшість людей з РС відчувають певні порушення сну. Часто саме симптоми РС заважають добре спати. Захворювання також може безпосередньо сприяти порушенню сну, такому як апное сну, безсоння та нарколепсія. Поганий сон також може бути побічним ефектом ліків.
Як би це не було складно, для вас важливо спочатку попрацювати зі своїм лікарем, щоб з’ясувати, у чому винні.
Тим часом, ви можете отримати кращий сон, дотримуючись здорових звичок сну, які часто називають гігієною сну. Це включає:
- Вставати і лягати спати в постійний час
- Зробіть ваше сновидіння комфортним та розслаблюючим
- Обмеження активності в спальні до сну та сексу
- Уникайте кофеїну та інших стимуляторів, а також алкоголю за чотири-шість годин перед сном
Журнал сну може допомогти вам виявити проблеми, які ви б інакше пропустили. Якщо ви боретеся зі створенням кращих звичок, вам також може бути корисною когнітивно-поведінкова терапія.
Загадка Дрімоти
Експерти зі сну кажуть, що дрімка може призвести до метання вночі. Коли у вас є хвороба, яка витрачає вашу енергію, ви можете залежати від них, щоб пережити день. Ведення журналу сну може допомогти вам визначити, чи впливає дрімання (чи час їх проведення) на вашу здатність спати вночі.
Комплементарна та альтернативна медицина
Цілий ряд додаткових та альтернативних методів лікування (CAM) має деякі докази, що підтверджують їх використання для лікування РС. Знову ж таки, вони не призначені для заміни стандартних методів лікування, але вони можуть допомогти полегшити симптоми та підтримати роботу.
Залежно від того, які у вас симптоми і як вони впливають на ваше життя, ви можете отримати користь від фізичної та трудової терапії. Терапевт може навчити вас виконувати щоденні завдання різними способами або перетренувати м’язи, які не використовувались через біль.
Помірні фізичні вправи, розроблені фізіотерапевтом і пристосовані до рівня вашої фізичної форми, також можуть допомогти.
Багато людей з РС також досліджують терапію душевного тіла. Вони можуть допомогти у зв’язку з деякими вашими фізичними симптомами, але також можуть допомогти загальному здоров’ю, контролю за стресом, самопочуття та морального стану.
Популярні підходи розуму і тіла включають прогресивну терапію розслаблення м’язів, йогу та медитацію уважності.
Експериментальні методи лікування
Оскільки дослідники дізнаються більше про РС, з’являються різні види терапії. В даний час досліджується більше ліків, подібних до Tysabri, які називаються моноклональними антитілами.
Інші методи лікування, такі як трансплантація естріолу та стовбурових клітин, є більш суперечливими - здебільшого тому, що не існує великих наукових досліджень, що підтверджують їх використання.
Естріол
Естріол - це тип естрогену, який виробляється лише вагітними жінками. Це підозрювана причина того, що ризик рецидиву знижується на 70 відсотків у третьому триместрі вагітності.
Дослідження естріолу для лікування РС рухаються вперед, і поки що результати є багатообіцяючими. Дослідження показують, що гормон може зменшувати прозапальні цитокіни, які є спеціалізованими клітинами імунної системи, що викликають запалення при аутоімунних та нейродегенеративних захворюваннях, таких як РС.
Дослідження фази 2 2016 року показало, що естріол та глатирамер ацетат (препарат у копаксоні та глатопі) знижували частоту рецидивів у жінок з РС і добре переносились протягом двох років дослідження.
Це дослідження та подібні до нього можуть відкрити шлях для випробувань фази 3, що дасть більш чітку картину того, що може запропонувати естріол у цьому відношенні.
Трансплантація стовбурових клітин
Стовбурові клітини - це інтригуючий варіант, оскільки теоретично вони можуть створити для вас нову імунну систему - таку, яка не націлена на ваш мієлін.
Канадське дослідження 2016 р Ланцет брали участь 24 людини з агресивно-рецидивуючою або вторинно-прогресуючою РС, стійкою інвалідністю та дуже поганими прогнозами. Через три роки після трансплантації стовбурових клітин 17 з них (70 відсотків) не мали активності захворювання на РС, тобто:
- Ніяких нових рецидивів
- За результатами МРТ нових уражень немає
- Немає доказів прогресування захворювання
Крім того, через сім з половиною років після трансплантації 40 відсотків учасників мали покращення інвалідності, пов’язаної з РС.
Це все справді багатообіцяюче, але є і мінус: щоб процес працював, імунну систему потрібно або знищити, або придушити.
В Ланцет дослідження, воно було повністю знищено. Через це один учасник помер від інфекції. Інший розвинув важкі проблеми, пов’язані з печінкою, і був госпіталізований протягом тривалого періоду часу. У інших спостерігались такі побічні ефекти, як нейтропенічна лихоманка та токсичність, пов’язана з хіміотерапією.
У дослідженні 2015 року, опублікованому в ДЖАМА, імунна система учасників була придушена, а не знищена. Результати були подібні до Ланцет дослідження, але зі значно меншою кількістю побічних ефектів, що викликають занепокоєння, і відсутність смертей та серйозних інфекцій.
Для підтвердження безпеки та ефективності лікування стовбуровими клітинами для РС все ще необхідні великі рандомізовані клінічні дослідження.
Слово з дуже добре
Метою лікування є досягнення тонкого балансу між уповільненням МС, мінімізацією побічних ефектів та максимізацією вашого самопочуття. Пам’ятайте, що кожен випадок РС унікальний, тому те, що працює для когось іншого, може бути не найкращим для вас. І коли ваша хвороба прогресує або покращується після рецидиву, ваші симптоми та рішення щодо лікування можуть змінюватися. Будьте терплячими та гнучкими, чекайте змін та підтримуйте відкриті лінії зв'язку між вами та вашою медичною командою.
Життя та боротьба з РС