Зміст
Адаптація до життя з церебральним паралічем та навчання ефективного впорання із захворюванням є провідним фактором, що визначає якість життя людини з церебральним паралічем, а також решти членів сім’ї.Здібності людей, які страждають на ДЦП, дуже різняться. Якщо у вас церебральний параліч, можливо, ви прив’язані до інвалідного візка і не можете їсти без сторонньої допомоги, ви можете бути спортсменом, який періодично користується брекетом, або у вас є здібності, які лежать десь між цими двома крайнощами. вимагає різноманітних стратегій, які продемонстрували свою ефективність у житті з ДЦП.
Коли церебральний параліч спричиняє глибоку інвалідність, необхідна відданість сім’ї та підтримка професійних доглядачів.
Якщо ваш церебральний параліч легкий, як правило, це ваші власні навички подолання, а не навички подолання вихователів, що визначає вашу загальну здатність адаптуватися та максимізувати ваші здібності та задоволеність життям в цілому.
Керівництво для обговорення лікаря з питань ДЦП
Отримайте наш посібник для друку для наступного прийому у лікаря, щоб допомогти вам задати правильні питання.
Емоційна
Емоційний вплив діагнозу ДЦП відбувається дуже рано. Діагноз, як правило, на батьків впливає глибше, ніж на дитину через молодий вік появи симптомів.
Прийняття
Залежно від ступеня інвалідності, майже завжди є властиві обмеження в тому, чого може досягти людина з ДЦП. Прийняття цього факту необхідно в більшості обставин.
Позитивне ставлення
Позитивне ставлення цілком сумісне з прийняттям. Більшість людей, які страждають на церебральний параліч, та їхні сім'ї мають загальний позитивний світогляд і не зупиняються на негативному мисленні.
Постановка цілей
У деяких ситуаціях людина з ДЦП здатний долати перешкоди та досягати фізичних, пізнавальних чи інших навичок. Для всіх людей з церебральним паралічем матеріальні та реалістичні цілі можуть забезпечити мотивацію, а також забезпечити задоволення від добре виконаної роботи.
Духовна участь
Людина з церебральним паралічем має здатність висловлювати думку про участь у духовній діяльності та вплив на діяльність, засновану на вірі, і може отримати користь, коли ці бажання полегшуються.
Пізнавальний
Деякі люди з церебральним паралічем страждають від інвалідності у навчанні, і якщо у вас або вашої дитини є інвалідність у навчанні, ви все ще маєте можливість вчитися у своєму власному темпі.
Освіта
Освіта є інструментом розширення можливостей для будь-кого, включаючи людей, які страждають на церебральний параліч. Освіта дає змогу насолоджуватися перевагами кращих можливостей працевлаштування, дізнаватися про те, як розпоряджатися грошима та читати для загальних знань та задоволення. Дуже важливо шукати освітні ресурси, сумісні з вашими здібностями.
Фізичний
Якщо у вас або вашої дитини є дитячий церебральний параліч, безпечне об’їзд домашнього середовища та зовнішніх місць може бути проблемою. Вам може знадобитися інвалідне крісло, ходунки або бандаж, щоб можна було дістатися з місця на місце.
На додаток до професійно рекомендованих пристроїв для допомоги в амбулаторії, сімейні стратегії є ключовими компонентами забезпечення безпеки при максимальній свободі обійти будинок та зовнішній світ.
Можливо, вашій родині та вихователям доведеться адаптувати правильний для вас режим.
Спорт
Спортивні заходи для людей, які страждають на ДЦП, пропонуються у більшості громад. Ці заходи можуть запропонувати різні способи вивчення спорту для особистих досягнень, і ви також можете долучитися до змагань.
Мобільні пристрої
Інвалідні коляски та ходунки, як правило, можуть бути персоналізовані, щоб забезпечити потрібну кількість підтримки, без зайвих обмежень або недостатнього використання ваших фізичних можливостей.
Домашнє середовище
Ваш будинок може бути пристосований за допомогою пандусів, рейок, прокладок та інших конструктивних елементів, щоб полегшити пересування будинку якомога самостійніше.
Транспортування
Автомобілі можна пристосувати для інвалідів, що дає змогу насолоджуватися життям поза домом.
Доступні для людей з обмеженими можливостями та зручні для людей з обмеженими можливостями громадські місця
Ознайомлення з прилеглими громадськими приміщеннями, доступними для людей з обмеженими можливостями, такими як ресторани, музеї та парки, дозволить вам взяти участь у вашій громаді та скористатися перевагами сусідства.
Соціальна
Соціальна взаємодія та спільноти можуть бути багато в чому корисними для людей, які страждають на ДЦП, та для їх сімей.
Школа
Відвідування школи забезпечує щоденну структуру, освіту, спілкування з однолітками та почуття впевненості та причетності для тих, хто живе з ДЦП. Школи постійно вдосконалюють свої послуги для учнів з особливими потребами та вчаться персоналізувати навчання, надаючи учням шанс залишатися частиною групи.
Часто батькам потрібно заздалегідь повідомити про конкретні потреби, щоб школа могла скласти вигідний план для учня.
Літні табори
Табори, призначені для розміщення дітей та дорослих з обмеженими можливостями, можуть забезпечити безпечну та веселу можливість спілкуватися, насолоджуватися розвагами на свіжому повітрі, такими як плавання та формувати навички у спорті та відпочинку.
Сімейні збори
Розширені сімейні збори можуть забезпечити найкращу можливість людям, які страждають на церебральний параліч, зв’язатись з люблячою мережею. Розширена сім'я також може допомогти розподілити тягар догляду, щоб час від часу полегшувати первинних опікунів (як правило, батьків та братів та сестер людини, яка страждає на церебральний параліч).
Події громади
Сусідство чи громади, засновані на вірі, можуть стати втішним місцем для людини, яка живе з ДЦП. Відчуття прийняття як частина розширеного співтовариства може дати людині, яка живе з ДЦП, зміну обстановки, яка також є звичною.
Працевлаштування
Підлітки та дорослі, які страждають на церебральний параліч, можуть мати можливість працювати на найманій роботі. Окружні та державні ресурси можуть допомогти знайти роботодавців, які розміщують та підтримують працівників, які мають обмеження. Робота в цій якості забезпечує впевненість, товариськість та формує навички та незалежність.
Практичний
Ряд спеціальних стратегій може допомогти оптимізувати ваше життя та життя вашої родини.
Технологія
Комп’ютерне спілкування та контроль мобільних пристроїв можуть забезпечити додатковий рівень незалежності, якщо у вас церебральний параліч. Інтернет-діяльність може забезпечити можливість безпечної взаємодії з іншими у формі обміну повідомленнями, ігор та навчання.
Відпустка
Вплив в інше середовище та звільнення від звичного розпорядку допомагає всім людям, включаючи осіб, які страждають на ДЦП, та їхніх опікунів. Багато напрямків доступні для людей з обмеженими можливостями, і групи підтримки часто можуть пропонувати рекомендації та рекомендації щодо місць, які відповідають вашим здібностям.
Прохання про допомогу
Якщо у вас легкий церебральний параліч, корисно звернутися за допомогою до друзів та родичів або до професіоналів, коли вона вам потрібна. І якщо ви вихователь людини, яка живе у важких обставинах церебрального паралічу, прохання про допомогу може також полегшити тягар та стрес, які ви, безсумнівно, переносите, даючи вам більше часу для себе, щоб ви могли забезпечити люблячу турботу, яка ви хочете надати.
Житлове проживання
Багато тих, хто виховує людей, які страждають на ДЦП, зазнають глибокого стресу, що може призвести до проблем зі здоров’ям та образи. Нерідкі випадки, коли сім’ї шукають житловий будинок для людини, яка страждає на церебральний параліч. Професіонали, які знайомі з цим захворюванням, можуть надавати цілодобову допомогу, тоді як члени сім'ї можуть часто відвідувати.
Довіра
Довіра іншим може бути величезною проблемою, коли мова заходить про церебральний параліч. Коли фізичні або когнітивні здібності порушені, важко знати, кому довіряти.
Є стратегії, які можуть полегшити вам душевний спокій, допомагаючи уникати тих, хто, можливо, захоче скористатися перевагами людей, які мають фізичний або когнітивний дефіцит. Ці стратегії можуть включати використання камер для спостереження за опікунами, створення систем, в яких фінансова діяльність подвійно перевіряється багатьма людьми, та робота над вихованням мережі справжніх, надійних друзів, які погоджуються піклуватися про вашого коханого, котрий живе з фізичними та когнітивними здібностями. інвалідність, спричинена ДЦП.
Догляд за людьми з церебральним паралічем