Як це - бути рідним братом або дитиною з аутизмом

Зміст

• Основні виклики, з якими стикаються брати і сестри
• Чому досвід братів і сестер настільки відрізняється один від одного
• Як допомогти дитині, яка зазвичай розвивається

Брати та сестри дітей з особливими потребами мають унікальні проблеми - і брати та сестри дітей з аутизмом не є винятком. Але як і практично у всьому, що пов’язано з аутизмом, кожна ситуація унікальна. Для деяких братів і сестер життя з братом чи сестрою-аутистом може бути надзвичайно складним. Для інших це має свої злети і падіння. Є навіть деякі діти, які вважають аутизм своїх братів і сестер скоріше плюсом, а не мінусом. Однак, незважаючи на ці відмінності, є спільний досвід та проблеми.

Основні виклики, з якими стикаються брати і сестри

Незалежно від того, брат чи сестра дитини-аутиста багата чи бідна, м'яка чи тривожна, існують певні спільні проблеми.

1. Збентеження. Це одна з найскладніших проблем, оскільки це дуже реально - і уникнути цього неможливо. Діти, коли вони пройшли повз дитячого садка, є осудними людьми. І, на відміну від дорослих, вони можуть виносити рішення вголос, публічно. Жоден типово розвивається дитині не стає легко чи приємно чути, як їхні однолітки запитують: "що з вашим братом? Він такий дивний!" або почути "твоя сестра виродка!" Але це дуже рідкісна дитина, яка не чула таких коментарів. По мірі дорослішання братів і сестер доведеться переглянути цю проблему, коли вони приведуть додому друзів, знайдуть собі пару або одружаться.
2. Обмежені можливості.Коли у вашого брата або сестри є аутизм, вся родина повинна адаптуватися. Це означає, що дитині, яка зазвичай розвивається, майже напевно доведеться більше йти на компроміси, частіше говорити "ні" та пристосовуватися до незвичних потреб та смаків своїх братів і сестер. Наприклад, типовим братам і сестрам, можливо, доведеться подивитися один і той же фільм 50 разів, повернутися додому з події, поки вони не будуть готові, або сказати «ні» влаштуванню вечірки - просто для того, щоб влаштувати свого брата чи сестру-аутиста. Подорослішавши, брати та сестри можуть виявити, що їхні батьки мають менше часу чи грошей, щоб допомогти в коледжі, придбати будинок, "зробити" весілля тощо.
3. Більші очікування.Коли є член сім'ї-інваліда, інші члени сім'ї повинні підійти до тарілки - і це включає братів і сестер. Братів і сестер дитини-аутиста (навіть коли вони зовсім маленькі) частіше вимагають керувати власними почуттями та потребами, виконувати більше домашніх завдань або відкладати власні задоволення. Можливо, дорослим, братам і сестрам доведеться брати на себе все більшу відповідальність за аутичного брата або сестру, оскільки їх батьки менш здатні.

Чому досвід братів і сестер настільки відрізняється один від одного

Так, є деякі спільні проблеми, але між братами та сестрами дітей-аутистів існують значні відмінності. Якщо ви об’єднаєте групу дітей, які зазвичай розвиваються з братами та аутистами, ви почуєте дуже, дуже різні точки зору, занепокоєння та проблеми. Ось чому:

Діти-аутисти сильно відрізняються один від одного.

Оскільки аутизм - це такий широкомасштабний розлад, аутичні діти та підлітки можуть проявлятися абсолютно по-різному. Як результат, братам та сестрам може бути порівняно легко або надзвичайно складно жити в одному домогосподарстві. Наприклад:

• Сіблінг А живе з братом, який, хоч і трохи «дивний», насправді дуже веселий. Звичайно, він наполегливо ставиться до персонажів Діснея і не має особистих друзів - і так, він час від часу тане без очевидної причини. Але він добрий, турботливий і насолоджується багатьма тими ж фільмами та заходами, що і його брат чи сестра. Так, є виклики, але вони не відчувають себе переважними. Насправді вони можуть бути певним чином МАЛО переважними, ніж виклики, пов'язані з вищим, владним (але, як правило, розвиваючим) братом.
• Брат або сестра Б живе з сестрою, яка невербальна, агресивна і може фізично знищувати предмети навколо будинку. Інколи брат-сестра Б по-справжньому боїться за свою безпеку. Брати-сестра Б не може завести додому друга і не матиме можливості безпечно та приємно вийти зі своєю сестрою. Життя вдома рідко буває на зразок "нормального", і проблеми з психічним та фізичним благополуччям є цілком реальними.
• Сіблінг Сі живе з братом, який є блискучим, химерним і надзвичайно тривожним. З одного боку, брат-аутист Сіблінга С вже програмує відеоігри у віці 8 років. З іншого боку, цей самий брат дуже стурбований, має надзвичайні сенсорні проблеми, і йому фізично боляче перебувати в торговому центрі, кінотеатрі, або навіть сім'я збирається. Сіблінг С пишається досягненнями свого брата, але йому важко бути поруч із братом і ніколи не впевнена, коли він "вибухне". Як результат, вона уникає свого брата, коли це можливо.

Брати і сестри відрізняються один від одного.

Кожна дитина унікальна, і реакція окремих дітей на наявність аутичного брата також буде різною. Хоча одній дитині цей досвід може здатися важким і важким, інший - корисним.

Чи легше бути молодшим або старшим братом чи сестрою дитини з аутизмом? У кожного є злети і падіння.

• Молодший брат або сестра дитини-аутиста ще ніколи в житті не жив без аутизму. З одного боку, це може означати, що їй легше впоратися з проблемами, які виникають разом із наявністю брата-аутиста. З іншого боку, їй може бути важче утвердитись у сім’ї як особистість зі своїми потребами, проблемами, талантами та рисами особистості.
• Старший брат дитини з аутизмом може бути розчарований, коли увагу батьків привертається до молодшого брата або сестру з особливими потребами. Або, з іншого боку, йому може бути порівняно легко управляти ситуацією, оскільки він уже створив своє місце в сім'ї, школі та громаді.

Різні темпераменти та особистості також можуть мати велике значення. Для деяких братів і сестер життя з дитиною-аутистом може бути незручним, тоді як для інших це можливість.

• Рідний брат X дуже чутливий і легко засмучується. Маючи аутичного брата, який видає дивні звуки, повторюючи одні і ті ж слова знову і знову, і танучи за обідом, це відсилає її прямо через край.
• Сіблінг Z є співчутливим і любить знаходити способи допомогти своїй сестрі-аутистці впоратися зі складними ситуаціями. Далеко не відчуваючи себе пригніченим, він насправді любить придумувати, як допомогти сестрі заспокоїтися, висловити себе та взаємодіяти з іншими.

Сімейні установки та ситуації відрізняються одна від одної.

Окрім аутизму, сімейні установки та ситуації можуть мати величезний вплив на дітей. Додайте до аутизму аутизм, і звичайні сімейні конфлікти, виклики, сильні сторони та гнучкість стануть дуже великою справою. Для типово розвиваючого брата поведінка та емоції батьків можуть стати джерелом позитиву та сили - чи ні. Наприклад:

• До сім'ї А входить дитина з аутизмом. Батьки дитини зближуються та працюють разом, щоб знайти відповідні школи, підтримку та фінансування. Коли аутизм стає переважним, вони реагують спокійно, вирішують ситуацію і потім перегрупуються. У той же час вони наполегливо працюють, щоб бути впевненими, що рідні брати і сестри, що розвиваються, отримують підтримку в школі та у їхньому соціальному житті - навіть якщо це іноді означає, що друзі або громадський транспорт є частиною цієї суміші. Як результат, дитина без аутизму може дізнатися, що виклики можна вирішувати і управляти ними, і що напасті не повинні перешкоджати повноцінному, люблячому життю.
• До сім'ї В входить дитина з аутизмом. Батьки дитини звинувачують одне одного в аутизмі чи його наслідках для сімейного життя, і в результаті вони розлучаються. Один з батьків закінчує опіку над обома дітьми і переживає, злиться і розчаровується. Коли вдома аутизм стає переважним, батько виходить за двері або впадає в лють.Як результат, типово розвивається дитина росте в хаотичній ситуації і може дізнатися, що проблеми ведуть до руйнування сімейного життя.

Фінанси сім'ї різняться.

Гроші можуть не купити любов, але можна купити багато речей для родини, яка живе з аутизмом. Незважаючи на те, що можливо мати дуже мало грошей і при цьому керувати аутизмом з невеликою кількістю емоційних потрясінь, це непросто.

Бідність та аутизм можуть бути неймовірно складною сумішшю. Так, доступні ресурси для батьків з дітьми-інвалідами, але ці ресурси важкодоступні, неприємні в управлінні та можуть бути суворо обмежені залежно від місцезнаходження сім’ї. Батьки, які працюють щогодини, не мають необхідної гнучкості для відвідування органів соціального забезпечення та державних установ у робочі дні. Батьки, які не мають власних комп’ютерів та доступу до Інтернету, не мають необхідних інструментів для дослідження можливостей та пошуку методів лікування, послуг чи лікування.

Батьки, які мають значні кошти, можуть по суті придбати вихід із цих розчарувань. Якщо вони працюють на робочих місцях вищого рівня, вони мають більшу гнучкість для відвідування конференцій, відвідування зустрічей та управління агенціями та пільгами. Якщо вони не мають права на послуги або їм відмовляють у бажаних освітніх установах, вони можуть заплатити за приватних постачальників. Якщо вони почуваються пригніченими, вони часто можуть заплатити за допоміжний догляд.

Як ці відмінності впливають на типово розвиваються братів і сестер? Існує безліч наслідків:

• Якщо гроші будуть надавати послуги для дитини-аутиста, іншим дітям мало що залишиться. Кошти коледжів можуть піти на лікування аутизму, тоді як другі іпотечні кредити можуть платити за спеціальні школи чи перепочинок. Як результат, типовий брат або сестра можуть ображатись як на батьків, так і на аутичного брата.
• Якщо весь доступний час витрачається на управління послугами або догляд за дитиною-аутистом, брат або сестра можуть почуватись покинутими або знехтуваними. Це теж може призвести до образи або гніву.
• Якщо батьків пригнічує кількість часу та енергії, необхідні для управління послугами для дитини-аутиста, у них може залишитися небагато енергії, щоб допомогти у виконанні домашніх завдань, тренуванні, шофінгу або інших звичайних батьківських діях.
• Батьки, у яких мало часу чи грошей, можуть не мати ресурсів, необхідних для постійного пристосування до діяльності та потреб братів і сестер. Вони можуть не знати про проблеми в школі, емоційні проблеми чи потенційно ризиковану поведінку.

Очікування братів і сестер різняться.

Що очікується від дитини з аутичним братом або сестрою? Відповідь багато в чому залежатиме від розміру сім'ї, фінансів, культурного походження та емоційної стабільності. Відповідь також зміниться по мірі того, як аутичні та типові брати та сестри старіють, а батьки менш здатні самостійно справлятися з речами.

• У великій розширеній сім'ї може бути декілька осіб, здатних і бажаючих допомогти доглядати за дитиною-аутистом. У дуже маленькій родині дитину, яка зазвичай розвивається, можуть попросити взяти на себе значну відповідальність за своїх братів-аутистів. Це очікування може зростати з віком батьків до того моменту, коли типовий брат або сестра, як очікується, стане дорослим опікуном дорослої "дитини".
• У багатій сім'ї може бути можливо заплатити за тих, хто надає послуги з перепочинку, або навіть за підтримку особи, яка страждає на аутизм. У рідкісних випадках такий рівень підтримки може надаватися через установи. Однак у більшості випадків ні батьки, ні допоміжний персонал не можуть надавати цілодобову підтримку. Таким чином, якщо аутичному братові чи сестрі потрібна підтримка цілодобово та без вихідних, існує велика ймовірність, що брат або сестра потребуватимуть його - принаймні частину часу.
• У сучасній американській культурі не рідко члени сім'ї йдуть своїм шляхом. Брати та сестри можуть переїжджати країною чи земною кулею, тоді як батьки продовжують піклуватися про дорослу "дитину" з аутизмом. В інших частинах світу (або в іммігрантських громадах) сім'ї залишаються поруч одна з одною. Коли сім’ї залишаються поруч, вони частіше беруть на себе хоча б певну відповідальність за дитину з аутизмом, коли вона виростає.

Як допомогти дитині, яка зазвичай розвивається

Незалежно від ваших обставин та незалежно від можливостей та викликів вашої дитини-аутиста, важливо пам’ятати про потреби дитини, яка зазвичай розвивається. Однак, важливо пам’ятати, що інвалідність у сім’ї - це не завжди погана річ. За належних обставин дитина з аутичним братом може придбати великі особисті сили. Емпатія, відповідальність, гнучкість, винахідливість та доброзичливість - це все, що може спричинити досвід.

Ось кілька порад, як забезпечити позитивний результат вашої типової дитини:

1. Ставтеся до аутизму як до частини життя - це щось, на що слід зрозуміти та реагувати, а не як те, про що слід уникати згадувати чи думати. Навчіть усіх своїх дітей, що таке аутизм, а що ні.
2. Ставтеся до всіх своїх дітей з повагою та моделюйте повагу до своєї аутичної дитини.
3. Пам’ятайте, що дитина, яка зазвичай розвивається, потребує вашої уваги та любові, і скористайтеся будь-якими моментами, щоб послухати, поділитися, повеселитися, вирішити проблеми або просто поспілкуватися.
4. Знайте, що ваша типово розвивається дитина справляється з деякими незвичними вимогами, і визнайте проблеми, з якими вони стикаються та долають.
5. Визначте особливі часи "тільки ми" для вашої дитини, яка зазвичай розвивається. Можливо, вам доведеться торгуватися з подружжям, але це може бути навіть краще.
6. Плануйте заздалегідь для потреб вашої типової дитини та ноу-хау, які ви будете вирішувати ситуації, перш ніж вони виникнуть. Це стосується дрібних проблем (що ми будемо робити, якщо наша дитина-аутист розтане в торговому центрі?) Та великих проблем (як допоможе нашій типовій дитині управляти витратами на навчання в коледжі?). Вам не завжди потрібно задовольняти примхи вашої типової дитини, але вам потрібен план.
7. Будьте послідовними та надійними. Можливо, важко жити з аутичним братом або сестрою, але набагато важче жити з хаосом чи емоційними сум'яттями. Найчастіше діти, що розвиваються, можуть адаптуватися до складних ситуацій, коли вони почуваються в безпеці та про них піклуються.
8. Слухайте дитину, яка зазвичай розвивається, і стежте за будь-якими ознаками тривоги, депресії або ризикованої поведінки.
9. Знайте, коли ти справді потрібна вашій типовій дитині, і знайдіть спосіб бути там. Це може вимагати час від часу звертатися за послугою або виплачувати зайві гроші, але це може означати світ для вашої дитини.
10. Отримайте допомогу, коли вона вам потрібна. Такі організації, як брати і сестри з аутизму, проект підтримки братів і сестер та Sibs Journey - це лише кілька варіантів. Зверніться до місцевих ресурсів, щоб знайти групи підтримки, перепочинок та програми.