Життя з глухонімими доньками-триплетами у віці 5 років

Posted on
Автор: Joan Hall
Дата Створення: 26 Січень 2021
Дата Оновлення: 21 Листопад 2024
Anonim
Життя з глухонімими доньками-триплетами у віці 5 років - Ліки
Життя з глухонімими доньками-триплетами у віці 5 років - Ліки

Зміст

Емма, Софі та Зої Данн - трійні, народжені недоношеними у 2000 році. Вони глухі від ототоксичних препаратів та сліпі через ретинопатію недоношених, але у них не було когнітивних порушень поза затримкою розвитку. Коли дівчаткам виповнилося 5 років, їх батьки обговорювали своє життя в сім'ї, яка живе з цими проблемами. Ось їх історія за словами матері Ліз та вітчима Джорджа Хукера.

Трійні втрачають зір

Емма, Софі та Зої Данн народилися недоношеними у віці 25 тижнів. Софі важила 1 фунт 3 унції, Зої важила 1 фунт 6 унцій, а Емма важила 1 фунт 5 унцій. Всі троє стали сліпими від ускладнень, пов'язаних з ретинопатією недоношених (ROP). На той час, коли дівчатам виповнилося два місяці, у них був розроблений ROP. Софі юридично сліпа. Вона бачить кольори та форми, а також має тунельне бачення. Зої бачить достатньо світла, щоб знайти вікна. Емма нічого не бачить.

Триплети втрачають слух

Вони втратили слух через антибіотики ванкоміцину та гентаміцину, які вводили протягом усього часу перебування в NICU. Препарати використовувались для лікування підозри на сепсис. Два препарати при спільному застосуванні збільшують ототоксичність інших.


Вони майже повністю втратили слух, коли їм було близько 20 місяців. До цього часу вони досягли значного прогресу і збиралися почати ходити. Вони говорили такі слова, як чашка та мама. Але несподівано вони просто згорнулися на підлозі у положенні плода і почали хворіти на запаморочення через запаморочення. Отоксичні препарати пошкоджують волосяні клітини на вушній раковині, що, в свою чергу, викликає глухоту. Вони також знищують вестибулярні волоски. Через пошкодження вестибуляра дівчата переживали сильне запаморочення і більше не могли підняти голови.

"Вони також стали недовірливими в цей час. Усі вони отримали справжню липкість і більше не хотіли б робити грубі. Вони злякалися б, коли ви підняли їх із підлоги, вони, здавалося, завжди були на краю. Їм знадобилося ще три роки, щоб одужати і знову почати ходити і вирішити свою гнівну поведінку ".

Дочки отримують імплантати

Коли триплетам було два роки, вони отримали кохлеарні імплантати. Приблизно у віці 5 років Софі була на рівні 22-місячної мови, тоді як Зої та Емма займалися мовою близько 10 місяців. Всі вони мали кохлеарний імплантат Nucleus 24. Вони чують більшість звуків мови.


"Причина тому, що Софі набагато просунутіша, полягає в тому, що вона юридично сліпа, а не зовсім сліпа. Ваше бачення допомагає надати сенс звуку. Наприклад, якщо ви почуєте скрип, а потім побачите хитаються двері, тоді ви можете зв'язати ці два Скажімо, хтось розмовляє, поки двері скриплять, тоді можна визначити, що двері неважні, і налаштувати їх, і більше слухати того, хто говорить. "

"Зараз у кімнаті можна почути стельовий вентилятор, вентиляційний отвір для кондиціонера, сушарку, радіо, автомобілі надворі та досі вести розмову. Завдяки нормальному розвитку в дитинстві ви вчитесь фільтрувати звуки і визначати, які звуки важливі в різний час. Проблема з Зої та Еммою полягає в тому, що вони бачать крізь пальці ".

Батьки допомагають їм розрізняти звуки вправами про те, до чого вони торкаються. Щоб допомогти їм налаштувати фоновий шум, вони підводять їх до вентиляційного отвору кондиціонера і дозволяють їм почути шум, відчуваючи, що повітря надходить з нього, нехай торкаються сушарки, коли вона обвалює одяг. Це стає складніше, коли вони торкаються різних речей одночасно.


Підсумовуючи, очікуємо, що всі дівчата мають інструменти для розмови; ми просто маємо допомогти їм спершу розібратися у своєму світі.

Дочки отримують освіту

Триплетів виховують за допомогою усного та знакового підходу. Батьки підписують і говорять все, що відповідає їх рутині. Вони сподіваються включити їх у майбутнє, але вважають, що дівчата завжди використовуватимуть перекладача в школі.

Але вони грають мало

На цей момент у своєму житті трійні насправді не гралися з іншими дітьми і лише рідко грали одне з одним. Софі буде сміятися і збуджуватися, коли побачить, як її сестри намагаються щось нове, але це все. Вони усвідомлюють одне одного і з'їдають тарілку один одного, крадуть один одному чашки та подушки, але це було все.

Батьки щодня кидають виклик

Ліз і Джордж кажуть, що кожен день - це 24 години важкої праці. Сліпі діти погано сплять, тому рідко висипаються повноцінно. Прийоми їжі означають часті розливи та прибирання. Двоє з них ще не були навчені горщику. Їм потрібно спостерігати, щоб запобігти поїздкам і падінням, тим більше, що вони не можуть сказати батькам, якщо щось болить або як вони почуваються. "Таким чином, це схоже на народження немовлят. Я дуже турбуюся про те, щоб задовольнити всі їхні потреби. Це досить багато здогадок. Є й хороші частини. Також. Ці перші кроки були схожі на те, як вони перемагають у марафоні. Вони працюють так важко для кожного маленького виграшу. Найвищі показники вищі, а найнижчі - бездонні ".

"Маючи глухонімих трійнят, я лягаю спати щовечора і знаю, що я не зробив достатньо. Шанси складені проти мене. Немає способу, щоб я дав їм все, що їм потрібно. Іноді я бажаю, щоб, якби моя доля була мати трьох сліпоглухонімих дітей, щоб я міг мати їх через п’ять років, щоб я міг дати кожному з них усе, що їм потрібно в ці роки розвитку. Хоча ми не кидаємо, і ми робимо повільний, але стабільний прогрес. Я просто молюся, щоб Бог заповнив в прогалинах, де я не міг ".

Типовий день батьків

  • Ранок: "Я прокидаюся близько 7 години ранку, перевіряю їх кохлеарні імплантати і складаю батареї в пачки. Тоді я буджу дівчат, потираючи їм спини. Допомагаю одягати їх і міняти підгузники. Я проходжу їх у ванну і допомагаю чистити зуби, а потім поправляю волосся. Я спускаю їх по черзі вниз і кладу за кухонний стіл, де вони снідають. "Після сніданку я даю їм палички і вивожу їх з автобусної зупинки. Вони ходять до школи з понеділка по п'ятницю більшу частину дня. У мене є власна справа, яку я роблю з нашого дому, поки їх немає. Дівчата в вони мають свого викладача та двох парапрофесіоналів. Вони проводять дівчат через [процес навчання], який зосереджується на рутині ".
  • Полудень: Приватні терапевти (ерготерапевт, фізіотерапевт, логопед) відвідують чотири дні тижня. Вони виходять на вулицю, якщо погода хороша. Молодші діти по сусідству часто заїжджають. Вони прибрали будинок до 19:00. щоб вони могли їсти як сім'я.
  • Вечеря: Вони не поспішають, вечеряючи. Дівчата можуть взяти свій посуд, але, як перекусивши, їх просто кидають.
  • Перед сном: Вони приймають ванну разом близько 20:30, яку вони дуже люблять. Вони лягають спати близько 21 години. Емма зазвичай залишається до півночі, а потім Зої прокидається приблизно о 3:30 ранку.
  • Вихідні:На вихідних вони проводять багато часу на вулиці. У них є невеликий батут, коник-гойдалка та інші іграшки. Батьки ротують свою діяльність щогодини, як курси.

Велика сестра допомагає

У Хукерів є старша дочка Сара. "Ми називаємо Сару невидимою дитиною. Вона більшу частину часу тримається подалі від суєти. Ми закликаємо її грати зі своїми сестрами. Коли ми кудись ведемо всіх дітей, вона допомагає керувати одним із них. Вона бере пелюшки, чашки, і дрібниці, які їм потрібні. Вона допомагає мені спостерігати за ними в парку. Вона також любить поправляти їх волосся ".

Виховання глухонімих легше

Порівнюючи виховання глухонімих дітей із часами Хелен Келлер, технологія слухових апаратів та кохлеарних імплантатів однозначно надає глухонімим дітям більше доступу до свого оточення. Батьки кажуть: "Життя Хелен Келлер довело, що сліпоглухонімі люди можуть вчитися і сприяти суспільству. Це зробило величезну різницю в освіті дівчат".

Потреба в інтервентах

Хукери шукали кошти, щоб оплатити інтервентів для своїх дітей. Помішником є ​​хтось на зразок Енні Салліван, яка працювала з молодою Хелен Келлер. Розвиток адекватної мови з глухонімою залежить від допомоги втручається.

Сім'я була представлена ​​в шоу "Доктор Філ" у 2007 та 2010 рр. Вони змогли створити фонд та зібрати фінансування для покриття інтервенції, хоча через кілька років їм було важко знайти його через проблеми імміграції. Вони були темою декількох документальних фільмів, зокрема "Глухі та сліпі трійня".