Зміст
- Будьте конкретні щодо симптомів болю
- Опишіть втому, як можуть мати відношення люди без вовчака
- Просити про допомогу
- Поясніть зміни настрою
- Запросіть близьких людей до груп підтримки та заходів, пов’язаних з вовчаком
- Знай, коли відпустити
- Використовуйте заяви «Я»
- Хороше спілкування робить довгий шлях
Вони можуть наполягати на тому, що втома просто втомлюється, і звинувачують ваш час у ліжку як власну лінь чи відсутність недостатньої сили для підняття. Вони можуть сприйняти це особисто і розсердитись, що вам доводилося неодноразово скасовувати плани через втому чи спалах. Це може змусити їх злитися або врешті-решт перервати з вами зв’язки.
Коли близькі не розуміють вовчак, особливо основні, загальні симптоми, такі як втома і біль, взаємодія з ними може бути важкою. Пошук способів допомогти їм зрозуміти біль і втому може допомогти вашим стосункам з ними.
Будьте конкретні щодо симптомів болю
Біль може означати різні речі. Описуючи свій біль, будьте конкретні щодо того, який тип болю ви відчуваєте. Наприклад, це різкий біль? Колючий біль? Тупа біль? Печіння? Щоразу, коли хтось торкається вас, чи здається, що вони вдавлюють синці, навіть коли справжнього синця немає?
Крім того, поясніть, де знаходиться біль. Це все по всьому тілу (поширений біль)? Різкий біль у животі? Болі в суглобах? Біль у спині? Біль у коліні?
Поясніть, як це впливає на вас. У вас виникають проблеми з ранковим вставанням з ліжка через біль у суглобах і скутість м’язів? Чи боляче писати ручкою? Чи є колючий біль у колінах під час ходьби?
Ось кілька прикладів того, як пояснити комусь свій біль:
"Мені важко ходити. У мене різкий колючий біль по обидва боки стегон".
"Ригідність м'язів і суглобів викликає у мене біль під час руху. Коли я намагаюся встати з ліжка вранці і розтягнути і розгорнути кінцівки, здається, що я їх роздираю. Вони відчувають набряк і біль. Я відчувають себе як Олов'яний Чоловік, тому що вони відчувають себе застиглими на місці, що страшно, але також вимагає, щоб я повільно вставав з ліжка ".
"Все моє тіло відчуває себе велетенським синцем. Я маю на увазі не образ, але, будь ласка, не чіпай мене. Навіть ніжний дотик може бути для мене болючим".
"Суглоби в моїх стопах відчувають, ніби вони горять. Боляче ходити".
Опишіть втому, як можуть мати відношення люди без вовчака
Людям важко зрозуміти втому, яка ніколи її не відчувала. Слово втома використовується у повсякденній розмові людьми без хронічних захворювань як спосіб пояснити, що вони дуже втомлені. Це лише додає сум'яття щодо втоми.
Хороший спосіб допомогти їм зрозуміти втому - це описати її таким чином, що стосується того, що вони пережили або можуть собі уявити.В іншому випадку ідея втоми має тенденцію бути занадто абстрактною та розмитою.
Втома, навіть для людей із хронічними захворюваннями, має різний рівень інтенсивності. Знайдіть приклади, які стосуються вашої ситуації.
Приклад №1: Оскільки в певний момент свого життя кожен перехворів на простудну або грипну інфекцію, використання цього досвіду як приклад зазвичай спрацьовує. Скажіть щось на кшталт: "Ви знаєте, як ви почуваєтесь, коли піднімаєте температуру? Все ваше тіло вичерпується енергією і болить у всьому. Як би ви не хотіли встати з ліжка, все, що ви можете зробити, це лежати там або спати? Коли Я кажу, що я втомлений і не можу встати з ліжка, це схоже на те, що я відчуваю. Крім того, у мене немає застуди чи грипу. Вовчак викликає мою втому ".
Приклад №2: Інший поширений досвід - відчуття виснаження після перестарання фізичних вправ. Можна сказати щось на кшталт: "Ви коли-небудь занадто сильно наполягали під час тренувань, і все, що ви робите після цього, - це повертатися додому, лежати на своєму дивані і дивитися телевізор? Уявіть, що, крім замість одно-або двогодинної тренування, як Ви можете почуватися після марафону на 26 миль? Ось як це відчувається для мене іноді. Бувають дні, коли я прокидаюся, і всі мої м’язи болять, наче я пробіг 26 миль напередодні. Крім того, все, що я зробив учора, це пішло на роботу. Я хотів сьогодні піти на роботу, але ледве доїхав до ванної, щоб почистити зуби.
Приклад №3: Можуть бути приклади з вашого життя, якщо ви пережили щось таке, що можете описати так, як це можуть уявити та зрозуміти інші, хто не має вовчака.
Наприклад, "Я хотів піти в тренажерний зал, але до того часу, коли я одягнувся і поїхав туди, все, що я міг зробити, - це скласти два стільці разом і пролежати там дві години. Це втома".
Приклад №4: Теорія ложок: Теорія ложок Крістін Місерандіно дуже успішно допомагає людям пояснити втому не тільки у вовчаковій спільноті, але й у хронічних хворобах, де втома є основним симптомом. Він доступний різними мовами, його легко читати та розуміти, і ви можете завантажити копію та роздати її друзям та родині для читання.
Просити про допомогу
Будуть випадки, особливо під час спалаху, коли вам знадобиться допомога. Як правило, чим більше ваші близькі розуміють, через що ви переживаєте, тим більшою підтримкою вони можуть бути - тим більше підтримкою вони хочуть бути.
Для деяких прохання про допомогу часто легше сказати, ніж зробити, але не бійтеся просити про допомогу. Ваші близькі хочуть вам допомогти. Це дає їм можливість залишатися залученими у ваше життя та конкретний спосіб запропонувати вам підтримку.
Чітко зрозумійте, що вам від них потрібно. Те, що вам потрібно, може здатися вам очевидним, але не їм. Наприклад, ви можете сказати: "Мені потрібно, щоб ти пам'ятав, що коли я скасовую плани, це не має нічого спільного з тобою. Більше за все, я хочу вийти. Якщо я скасую, спробуй зрозуміти, що це тому, що я не" Не почувайся добре, і будь ласка, продовжуй бути моїм другом і продовжуй запрошувати мене в місця ".
І коли ваші близькі будуть корисними та підтримують, визнайте їх допомогу. Це допомагає їм усвідомити, що їхня поведінка була вам корисною, а також подяка робить великий шлях.
Поясніть зміни настрою
І біль, і стероїди можуть спричинити зміни поведінки.
Біль може викликати стільки дискомфорту, що може негативно вплинути на настрій людини. Крім того, стероїди можуть спричинити дратівливість та перепади настрою. Повідомте своїм коханим, щоб не сприймали вашу поведінку особисто, і чітко визначте, що вам від них потрібно, щоб допомогти вам пережити цей досвід.
Також непогано поговорити зі своїм ревматологом, якщо ви відчуваєте біль досить інтенсивно, щоб вплинути на ваш настрій, або якщо стероїди викликають зміни поведінки.
Запросіть близьких людей до груп підтримки та заходів, пов’язаних з вовчаком
Чудовим способом для ваших близьких краще зрозуміти вовчак є участь у вовчаковій спільноті. Слухання досвіду інших людей із вовчаком у групах підтримки та відвідування заходів з навчання вовчаку допоможуть їм дізнатися більше про хворобу та про те, як вона впливає на життя людей, включаючи ваше.
Знай, коли відпустити
Люди не завжди реагують на ваші спроби поспілкуватися з ними про ваше життя з вовчаком. Вони можуть продовжувати називати вас ледачим, не вірячи вашим симптомам, тому що ви не схожі на хворих. Вони можуть невблаганно пропонувати помилкову пораду, що ви можете відмовитись від своєї хвороби або вилікувати її спеціальною дієтою. Вони можуть зникнути.
Жодна з таких форм поведінки не є вашою виною.
Наприклад, їхні доброзичливі, але помилкові поради, як правило, походять з місця справжньої турботи про ваш добробут і власного бажання, щоб ви були в порядку, бо вони вас люблять.
Іноді це так, що вони бояться того, що може з вами трапитися, і цей страх є потужнішим, ніж їх здатність впоратися. А може, вони переконалися, що бути поруч із вами просто занадто складно.
Вони можуть продовжувати сприймати це особисто, коли ви скасуєте плани.
Кожна людина по-різному реагує на хворобу коханої людини, і те, як вони реагують на ваше життя вовчаком, пов’язане з тим, як вони справляються з такими реаліями.
Через це деякі люди не можуть надати вам необхідну підтримку. Або деякі люди можуть обмежитися у наданні вам підтримки. Можливо, вони не можуть бути слухачем, який вам потрібен, коли у вас поганий день, але вони чудова компанія, коли вам потрібен гарний сміх.
Інші люди стають непідтримуючими до того, що стають токсичними для вас. Важливо знати, що вам дозволено дистанціюватися та обмежувати спілкування з людьми, які, на вашу думку, емоційно нездорові.
І горе - це нормальна реакція на цю втрату стосунків. На жаль, це не рідкісний досвід, коли мова заходить про те, щоб жити з серйозною хронічною хворобою, тому поділитися своєю історією зі своєю групою підтримки для багатьох людей здасться звичним. Поділитися своєю історією також може допомогти вам справитись із втратою.
Використовуйте заяви «Я»
Використовуйте твердження "Я" замість "Ви". Вони є більш щадним способом вирішення конфронтацій та сприяють зниженню рівня оборони іншої людини. Наприклад, замість того, щоб сказати: "Ти жорстокий, щоб постійно звинувачувати мене в неважливості, коли я скасовував плани", ти міг би спробувати щось на кшталт: "Мені стало боляче, коли ти звинуватив мене в тому, що я скасував плани. вийшов би, але мені було так погано, що я мусив залишатися в ліжку. Повір, мені набагато краще було б почуватись добре і виходити з тобою, ніж почуватись так, як я ".
Хороше спілкування робить довгий шлях
Подібно до того, як важливо навчитися добре спілкуватися зі своїм лікарем, важливо використовувати ці навички спілкування з друзями та родиною. Хоча це може здаватися роботою, це може допомогти покращити ваші стосунки, а також рівень підтримки, яку вони вам надають. У свою чергу, це може допомогти покращити ваше життя з вовчаком.