Зміст
- Що означає захищати себе від раку?
- Важливість самозахисту
- Дізнайтеся про свого раку
- Задавати питання
- Другі думки
- Пошук хорошої медичної інформації в Інтернеті
- Зв'язок із онкологічним співтовариством
- Як правильно приймати медичні рішення
- Коли ви намагаєтесь бути власним адвокатом
- Бути власною адвокаткою з медичним страхуванням
- Наступні кроки в адвокатурі
І все ж як ти починаєш? Ті з нас, хто народився до покоління Y, виросли з іншою філософією щодо ролі пацієнтів та постачальників медичних послуг у лікуванні раку. Існували негласні патерналістські стосунки, в яких пацієнти мали симптоми, лікар ставив діагноз і рекомендував лікування, потім пацієнт проходив це лікування.
Медицина змінюється. Вираз "медицина участі" стосується відносин, при яких замість цієї застарілої моделі пацієнти активно працюють разом зі своїми лікарями, щоб вибрати найкращий курс лікування раку.
Ви можете задатися питанням: "Як я можу приймати ці рішення, не відвідуючи медичний факультет? Як я починаю захищати себе? Читайте далі, щоб зрозуміти, чому ці питання важливі, і знайти поради щодо початку роботи.
Що означає захищати себе від раку?
Захищати себе як онкологічного пацієнта просто означає взяти активну роль у вашому діагнозі та плані лікування. Це означає, що ви розумієте свій діагноз, врахували ризики та переваги варіантів лікування та вибрали лікування, яке найбільше підходить вам як особистості.
Звичайно, для участі у прийнятті цього рішення важливо розуміти більше, ніж пацієнта минулого. Пізніше ми поділимося ідеями, як це зробити.
Якщо ви думаєте про адвокацію, ви можете подумати про людей, які протестують і борються за свої права. Це не може бути далі від правди, коли справа стосується самозахисту раку. Бути своїм власним захисником не означає мати конфліктні стосунки з лікарем. На відміну від цього, це означає співпрацювати зі своїм лікарем у команді, щоб скласти найкращий для вас план лікування; план лікування, який більш задовольняє Вашого лікаря, а також краще відповідатиме Вашим конкретним потребам у найкращому догляді.
Важливість самозахисту
Поняття "самозахист" - це не просто минуща мода, а буквально може змінити життя між смертю та життям. Дослідження говорять нам, що пацієнти (і близькі люди, хворих на рак), які більше дізнаються про свою хворобу та активніше беруть участь у їх медичній допомозі, мають кращу якість життя. Деякі дослідження навіть припускають, що вони можуть мати і кращі результати.
З розвитком лікування раку стає все більше і більше можливостей для людей, які живуть з раком. Іноді існує кілька варіантів лікування, і лише ви можете знати найкращий для вас варіант. це єти живуть з раком, і тільки ви знаєте, наскільки агресивно ви хочете бути при лікуванні, і які побічні ефекти ви готові терпіти. Ваш онколог, ваші друзі і навіть ваша дружина та діти можуть вирішити інший план, якщо вони стикалися з раком. Вшановувати себе означає не лише прийняти рішення, яке підходить саме вам, але мати можливість впоратися з думкою інших, які можуть відрізнятися в уподобаннях.
У той же час, коли дослідження розширюється в геометричній прогресії, пацієнти зараз мають майже необмежений доступ до цієї інформації, з якою можна навчатись. Бази даних, такі як PubMed, містять тези до незліченних медичних журналів, а веб-сайтів про медичні захворювання існує безліч. Нещодавно один мій друг поспілкувався із початком класу студентів-медиків, заявивши: "Завдяки доступу до медичної інформації в Інтернеті в поєднанні з мотивацією багато пацієнтів знатимуть про свої захворювання більше, ніж ви!"
Самозахист не лише допомагає вибрати варіанти та відкрити нові методи лікування, але зменшує тривогу та страх, пов’язані з раком. Це залишає вас почуваючи себе в силі та на місці водія.
Дізнайтеся про свого раку
Першим кроком у тому, щоб стати власним захисником, є якнайбільше дізнатися про свій рак. Для цього існує багато способів.
- Задавайте питання - багато питань.
- Подумайте про те, щоб отримати другу думку, в ідеалі в онкологічному центрі, який лікує велику кількість людей, хворих на рак, подібних до вашого.
- Перегляньте інформацію, надану вашим онкологом та іншими членами бригади з лікування раку.
- Дослідіть свій рак в Інтернеті або в бібліотеці.
- Подумайте про приєднання до онлайнового онкологічного співтовариства, онкологічної організації або групи підтримки раку.
Задавати питання
Поставити запитання надзвичайно важливо під час розмови з онкологом. Поки ці лікарі звикли пояснювати пацієнтам тонкощі і наслідки раку, кожен діагностує рак з різним досвідом. Не бійтеся повторювати запитання, поки не переконаєтесь, що зрозуміли відповіді.
Взяти з собою друга на зустрічі може бути дуже корисним, оскільки згодом ви спробуєте згадати, що сказав ваш лікар. Деякі люди вважають корисним робити нотатки або змусити друга робити нотатки під час розмови зі своїм лікарем. Можливо, ви також захочете взяти з собою інформацію, яку ви дали друзям або знайшли в Інтернеті.
Не бійтеся, що ви забираєте занадто багато часу свого лікаря. Онкологи визнають важливість вирішення питань. Це також може заощадити ваш час пізніше, а також головний біль при телефонних дзвінках, щоб переконатися, що ви залишите кімнату для іспитів із відповідями на свої запитання.
Зберігайте блокнот між візитами, і якщо запитання не є нагальними, напишіть їх власні, щоб задати їх під час наступного візиту.
Другі думки
Ви, напевно, чули давню приказку "2 голови краще 1". У медицині це також відповідає дійсності, і загальновизнано, що багато хворих на рак попросять другу думку.
Важливо зазначити, що один лікар не може знати все про кожен тип і підвид кожного раку. У поєднанні з цим прогрес у лікуванні деяких видів раку стрімко зростає, наприклад, у період з 2011 по 2015 рік було затверджено більше нових препаратів для лікування раку легенів, ніж протягом 40 років, що передували 2011 р. На додаток до затверджених методів лікування, деякі онкологи можуть бути більш ознайомленими з клінічними випробуваннями, які тривають для ваших досліджень раку, які можуть бути специфічними для конкретного молекулярного профілю вашого раку.
Було встановлено, що результати хірургічного лікування раку можуть різнитися залежно від медичного центру. Наприклад, великий обсяг лікування (іншими словами, велика кількість операцій) був сильно пов'язаний із виживанням людей з раком легенів. Ознайомтеся з цими порадами щодо вибору центру лікування раку.
Інший фактор, який іноді ігнорують, - це особистість вашого лікаря. Що стосується раку, ви можете працювати зі своїм лікарем протягом тривалого періоду часу. Варто знайти лікаря, який поєднується з вашою особистістю і залишає вас почувати себе комфортно і впевнено у своїй допомозі.
Те, що деякі люди не усвідомлюють, це те, що навіть якщо ваш другий (або третій чи четвертий) лікар рекомендує той самий план лікування, що і перший, ви будете впевнені, що не залишаєте листя непокритим, коли рухаєтеся вперед зі своїм догляд. Спокій може бути безцінним.
Пошук хорошої медичної інформації в Інтернеті
Незважаючи на те, що в Інтернеті є безліч медичної інформації, в даний час не існує положень про те, хто може публікувати цю інформацію. Отже, може бути важко дізнатися, чи інформація, яка з’являється під час пошуку в Google, написана лікарем чи 13-річним сином вашого сусіднього сусіда.
На що слід звернути увагу, щоб знайти хорошу медичну інформацію в Інтернеті?
- Перевірте URL-адресу. Якщо він закінчується на .gov, .org або .edu, може бути надійнішим, ніж сайт, який закінчується на .com. Є кілька чудових веб-сайтів .com, але перевірте інші критерії при оцінці інформації.
- Хто такий письменник? Чи відповідальна за статтю особа є медичним працівником?
- Чи переглядає стаття лікар, інший медичний працівник або медична комісія?
- Чи перелічені джерела інформації? Якщо так, чи ця довідкова інформація про якість, така як дослідження, опубліковані в рецензованих медичних журналах?
- Чи можете ви чітко відрізнити інформацію, що обговорюється, від реклами?
- Чи є посилання на додаткову інформацію, якщо ви хочете глибше дослідити тему?
Зв'язок із онкологічним співтовариством
Як зазначалося раніше, зв’язок із групою підтримки онкологічних захворювань, онлайновим онкологічним співтовариством або онкологічною організацією може бути безцінним для просвітництва про рак.
Застереження полягає в тому, що важливо пам’ятати, що інформація в чатах та від окремих пацієнтів може не стосуватися вас, а може навіть бути абсолютно неправильною. Проте ці спільноти можуть стати чудовою відправною точкою, особливо якщо ви не впевнені, які питання вам взагалі слід задавати. Наприклад, чому ви повинні запитати свого лікаря про молекулярне профілювання, якщо у вас рак легенів?
Перш ніж надсилати будь-яку особисту інформацію, ознайомтеся з цими порадами щодо безпеки в соціальних мережах для хворих на рак.
Як правильно приймати медичні рішення
Після того, як ви задали питання та зібрали медичну інформацію, як ви можете прийняти правильне медичне рішення щодо своєї допомоги? На відміну від минулого, коли варіантів лікування раку було мало, зараз часто існує безліч варіантів - і схвалених, і доступних у клінічних випробуваннях - для вибору.
Як і багато інших рішень, які ми приймаємо у своєму житті, розбиття процесу може зробити його дещо простішим, особливо коли ви справляєтеся з емоціями, які супроводжують діагноз раку.
- Не поспішай. Рішення щодо лікування раку, як правило, не є терміновими, тобто часто можна витратити кілька днів або кілька тижнів, щоб сидіти склавши руки та аналізувати свій вибір.
- Поговоріть з іншими. Передайте свій вибір своїм коханим; обговоріть їх із вашою командою охорони здоров’я та поговоріть з іншими за допомогою групи підтримки онкологічних захворювань або онлайнової спільноти раків. Майте на увазі, що цей внесок може бути безцінним, проте остаточне рішення остаточно залежить від вас. Не відчувайте тиску щодо прийняття рішення, яке не підходить особисто вам.
- Зважте всі «за» і «проти» вашого вибору. Окрім розуміння ефективності лікування, ви хочете врахувати й інші фактори, такі як побічні ефекти, ризики, витрати, які перевищують обсяг страховки, та логістичні фактори, такі як необхідність поїздки на лікування, догляд за дитиною та перерва у роботі.
Спільне прийняття рішень означає більше, ніж просто слухати поради лікаря або давати інформовану згоду. Цей процес, крім оцінки переваг та ризиків варіантів лікування, враховує ваші особисті цінності, цілі та пріоритети як основу для вашого вибору.
Коли ви намагаєтесь бути власним адвокатом
Що робити, якщо ви не дуже напористий і не любите конфронтації? Що робити, якщо ви, як правило, сором’язливі і не особливо любите задавати питання? Я чув, як люди кажуть, що хочуть бути «добрим пацієнтом» або бояться, що якщо вони зададуть занадто багато запитань або стануть занадто сильними, то їх лікар не сподобається.
Інші бояться, що вони здадуться іпохондриком, якщо скаржаться на занадто багато симптомів. Наприклад, вони можуть вагатись викликати біль через страх, що якщо у них пізніше з’являться ще гірші симптоми, вони будуть звільнені.
Якщо ви не бажаєте захищати себе, подумайте, як би ви захищали друга в подібній ситуації. Що б ви запитали? Що б ти сказав? Якщо ви хочете висловитись за друга, висловіться за себе.
Якщо вам все ще важко це зробити, один із варіантів - мати поруч із собою друга чи кохану людину. Я робив це особисто для друзів, хворих на рак. Можливо, вам буде простіше змусити когось задавати складні запитання або виховувати способи, якими ви не будете повністю задоволені турботою. У цій обстановці ваш друг може "зіграти поганого хлопця", тоді як ви граєте роль "приємного пацієнта".
Бути власною адвокаткою з медичним страхуванням
Можливо, вам доведеться захищати не лише своє здоров’я, але й свою кишенькову книжку. Завдяки великому розмаїттю страхових планів, більшість з яких мають різні межі та рівні лікування, ваш вибір плану лікування може виходити за рамки ваших особистих уподобань. Можливо, ви чули про підхід до лікування вашого виду раку, який пропонується лише в онкологічному центрі, який не підпадає під бажаних постачальників (перший рівень) у вашому страховому плані.
Дуже уважно прочитайте свій поліс медичного страхування. Поширені помилки, такі як не узгодження вартості поза мережевим доглядом, можуть коштувати дуже дорого, але їх легко запобігти, трохи подумавши. Поговоріть зі своєю страховою компанією про будь-які сфери, які не дають вам відчувати себе невпевнено, і попросіть переглянути вашу справу, якщо ви вважаєте, що підпадаєте під виняток з одного з правил.
Якщо ви не розумієте свій рахунок або бачите звинувачення, яких ви не очікуєте, не просто приймайте їх. Зробити телефонний дзвінок. Іноді безглузді змішання можуть спричинити відмову у виплаті страхового збитку, навіть щось таке просте, як неправильне введення дати народження у бланку клініки. Ознайомтеся з цими порадами щодо боротьби з відмовою у страховій шкоді.
Деякі люди можуть розглянути можливість найму адвоката з виставлення рахунків, коли вони перевантажені всім процесом страхування. Ви можете не розуміти своїх рахунків, бути заваленими тими, кого ваша страховка відмовляється платити, або бути настільки хворим, що думка про перебір цих паперів занадто виснажує. Ви можете вагатися з таким підходом, оскільки це платна послуга - вона не є безкоштовною, але залежно від вашої ситуації може бути дурним копійчаним доларом безглуздо йти самостійно. Фактично медичні рахунки є основною причиною особистого банкрутства в США.
Наступні кроки в адвокатурі
Навчитися бути власним захисником раку - це все одно, що піднятися на гору. Деякі люди, потрапивши на вершину, бажають поділитися вивченим з іншими, хто починає свій шлях; потреба якось повернути.
Безумовно, рак виснажує, і не всі будуть почуватися так. Проте підтримка та поради тих, хто "був там", є надзвичайною втіхою для інших.
Вам не потрібно бігати марафони або говорити на міжнародному рівні, щоб щось змінити; навіть не потрібно виходити з дому. Використання соціальних медіа серед хворих на рак зростає з кожним днем; з багатьма громадами, включаючи сукупність пацієнтів, сімейних опікунів, адвокатів, дослідників та медичних працівників. Насправді, одним із найбільших останніх досягнень у лікуванні раку стали "науково-дослідні дослідження" та клінічні дослідження, що проводяться як пряма відповідь на пропозиції людей, які живуть із цією хворобою.
Багато онкологічних організацій, наприклад, LUNGevity та Альянс раку легенів для раку легенів, або Inspire, мають чудові спільноти людей у всіх місцях своєї подорожі по раку. Деякі з цих організацій також пропонують відповідні послуги (наприклад, LUNGevity Lifeline,), де хтось із вперше діагностованим може бути зв’язаний з кимось, хто певний час живе з цією хворобою.
На завершення, незалежно від того, де ви знаходитесь у вашому подорожі раку, добре залишатися в курсі подій. Проводяться дослідження не тільки для лікування, але й щодо можливих способів зниження ризику повернення раку.