Зміст
- Що таке синдром гіпопластичного лівого серця у дітей?
- Що спричиняє синдром гіпопластичного лівого серця у дитини?
- Які симптоми синдрому гіпопластичного лівого серця у дитини?
- Як діагностується синдром гіпопластичного лівого серця у дитини?
- Як лікується синдром гіпопластичного лівого серця у дитини?
- Як я можу допомогти своїй дитині жити з гіпопластичним синдромом лівого серця?
- Коли слід телефонувати до лікаря своєї дитини?
- Ключові моменти щодо синдрому гіпопластичного лівого серця у дітей
- Наступні кроки
Що таке синдром гіпопластичного лівого серця у дітей?
Гіпопластичний синдром лівого серця (HLHS) - це група вад серця та великих судин. Дитина народжується з таким станом (вроджена вада серця). Це відбувається, коли частина серця не розвивається, як слід, протягом перших 8 тижнів вагітності.
При синдромі гіпопластичного лівого серця більша частина лівої частини серця невелика і недорозвинена. Зазвичай страждають такі структури:
- Мітральний клапан. Цей клапан контролює кровотік між лівим передсердям і лівим шлуночком.
- Лівий шлуночок. Це нижня ліва камера серця. Він перекачує кров до тіла.
- Аортальний клапан. Цей клапан контролює потік крові з лівого шлуночка в аорту, а потім до тіла.
- Аорта. Це велика артерія, що веде від лівого шлуночка до тіла.
Лівий шлуночок, як правило, дуже міцний, тому він може перекачувати кров до тіла. Коли він невеликий і погано розвинений, він не може перекачати будь-яку або достатню кількість крові в організм. З цієї причини немовля з гіпопластичним синдромом лівого серця не проживе довго без операції з виправлення дефекту.
Що спричиняє синдром гіпопластичного лівого серця у дитини?
Деякі вроджені вади серця частіше трапляються в певних сім'ях (генетичні дефекти).
У багатьох дітей HLHS трапляється випадково. Чітких причин його розвитку немає.
Які симптоми синдрому гіпопластичного лівого серця у дитини?
Немовлята із ЗСЖ зазвичай отримують симптоми незабаром після народження:
- Синій колір шкіри, губ і нігтів (ціаноз)
- Бліда шкіра
- Потна, липка або прохолодна шкіра
- Проблеми з диханням
- Швидкий пульс
- Холодні ноги
- Погані пульси в стопах
- Погане харчування
Симптоми синдрому гіпопластичного лівого серця можуть виглядати як інші захворювання та проблеми з серцем. Переконайтеся, що ваша дитина звертається до свого медичного працівника для діагностики.
Як діагностується синдром гіпопластичного лівого серця у дитини?
У багатьох випадках синдром гіпопластичного лівого серця можна діагностувати за допомогою УЗД, поки плід ще знаходиться в утробі матері (матці). Після народження ви або ваш медичний працівник можете помітити, що ваша дитина здається млявою або млявою, має проблеми з диханням або має синій колір шкіри, губ або нігтів. Для встановлення діагнозу вашій дитині потрібно буде звернутися до дитячого кардіолога. Це лікар зі спеціальною підготовкою для лікування серцевих проблем у дітей.
Кардіолог огляне вашу дитину, прослухає її серце та легені та зробить інші спостереження. Тестування на вроджені вади серця різне. Ваша дитина може пройти такі тести:
- Рентген грудної клітки. Рентген грудної клітки може виявити проблеми, які проявляються при синдромі гіпопластичного лівого серця.
- Електрокардіограма (ЕКГ). ЕКГ реєструє електричну активність серця. Він виявляє ненормальні ритми (аритмії) і виявляє пошкодження серцевого м’яза.
- Ехокардіограма (ехо). Ехо використовує звукові хвилі для створення рухомих картинок серця та серцевих клапанів. Дітям із ЗСЖ майже завжди діагностують ехокардіографію.
Як лікується синдром гіпопластичного лівого серця у дитини?
Швидше за все, про вашу дитину піклуватимуться у відділенні інтенсивної терапії новонароджених (NICU). Спочатку він може бути поміщений на кисень, а можливо навіть на вентилятор. Це допомагає дихати. Ваша дитина може отримати препарат для внутрішньовенного введення (доставлений у вену). Ліки допомагає роботі серця і легенів.
У більшості випадків хірургічне втручання застосовується для лікування ЗВГС. Кардіолог та кардіохірург вашої дитини пояснить ризики та переваги. Одним із методів лікування є трансплантація серця. Але знайти донорське серце для дитини дуже важко. З цієї причини трансплантація не часто проводиться як лікування першої лінії.
Хірургічне втручання, як правило, передбачає серію з 3 операцій. У цьому дуже складному лікуванні хірург перенаправляє потік крові до легенів та тіла за допомогою декількох зв’язків. Операція проводиться поетапно. Перша операція робиться незабаром після народження. Друге робиться приблизно у віці від 3 до 6 місяців. Третя проводиться приблизно у віці від 18 місяців до 4 років.
Іншим варіантом лікування ЗСЖ є поєднання хірургічного втручання та катетеризації серця. Це називається гібридною процедурою. Це досягає мети першої операції без необхідності розміщувати дитину на апараті серце-легені. Ця процедура, як правило, призначена для дітей, які перебувають у групі високого ризику (наприклад, недоношені, з низькою вагою при народженні та порушення функції органів).
Після операції немовлята повернуться до відділення інтенсивної терапії (ВІТ) під пильним наглядом. Після першої операції ви можете очікувати, що ваша дитина перебуватиме в лікарні від 3 до 4 тижнів. Коли вашій дитині достатньо добре повернутися додому, медичний працівник може порекомендувати знеболюючі препарати, такі як ацетамінофен або ібупрофен, щоб забезпечити дитині комфорт. Медичний працівник вашої дитини обговорить питання контролю болю, перш ніж ваша дитина піде додому.
Якщо якісь спеціальні методи лікування проводяться вдома, медперсонал переконається, що ви або медичне агентство вдома можете їх забезпечити.
Ви можете отримати інші вказівки від медичних працівників вашої дитини та працівників лікарні.
Як я можу допомогти своїй дитині жити з гіпопластичним синдромом лівого серця?
Без хірургічного втручання більшість немовлят із ЗВГС не проживуть довше кількох днів або тижнів.
На першому етапі операції найвищий ризик ускладнень та смерті. Деякі спеціальні лікувальні центри, які роблять багато з цих процедур, мають вищі показники виживання, ніж центри, де проводиться менше процедур. Рівень виживання вищий при другій та третій стадіях хірургічного втручання.
Немовлятам та дітям, які перенесли інсценізовані оперативні втручання, будуть потрібні спеціальні догляд та лікування для підтримки росту та розвитку. Ці діти часто мають затримки фізичного розвитку і, ймовірно, потребуватимуть додаткової підтримки.
У довгостроковій перспективі у цих дітей підвищений ризик ускладнень, таких як серцева недостатність та проблеми із серцевим ритмом. Вони також ризикують спричинити проблеми з травленням та печінкою.
Діти із ЗСЖ після операції мають меншу толерантність до фізичних навантажень.
Деяким дітям знадобиться пересадка серця, щоб вижити у зрілому віці.
Ваша дитина потребуватиме регулярного подальшого догляду в центрі, що спеціалізується на вродженому догляді за серцем.
Обговоріть конкретний світогляд вашої дитини зі своїм медичним працівником.
Коли слід телефонувати до лікаря своєї дитини?
Зателефонуйте медичному працівнику вашої дитини, якщо симптоми вашої дитини погіршуються або розвиваються нові симптоми.
Ключові моменти щодо синдрому гіпопластичного лівого серця у дітей
- Гіпопластичний синдром лівого серця - це група проблем, які вражають серце та великі судини.
- Немовлята зазвичай отримують симптоми незабаром після народження.
- Діти з гіпопластичним синдромом лівого серця не виживуть без операції.
- Більшість немовлят потребуватимуть серію з 3 операцій протягом перших 2-3 років життя.
- Після операцій діти потребуватимуть особливого догляду та спостерігатимуть за ускладненнями.
Наступні кроки
Поради, які допоможуть вам отримати максимальну користь від відвідування лікаря вашої дитини:
- Знайте причину візиту та те, що ви хочете статися.
- Перед вашим візитом запишіть запитання, на які потрібно відповісти.
- Під час візиту запишіть назву нового діагнозу та будь-яких нових ліків, методів лікування або тестів. Також запишіть будь-які нові інструкції, які надає вам ваш дитина.
- Дізнайтеся, чому призначаються нові ліки чи засоби та як це допоможе вашій дитині. Також знайте, які побічні ефекти.
- Запитайте, чи можна лікувати стан вашої дитини іншими способами.
- Знайте, чому рекомендується тест або процедура та що можуть означати результати.
- Знайте, чого очікувати, якщо ваша дитина не прийме ліки або не проведе тест або процедуру.
- Якщо ваша дитина призначена для подальшого спостереження, запишіть дату, час та мету цього візиту.
- Знайте, як ви можете зв’язатися з постачальником вашої дитини в неробочий час. Це важливо, якщо ваша дитина захворіла, і ви маєте запитання або потребуєте поради.