Зміст
- З: Будь ласка, розкажіть мені про свій досвід та інтерес до інтерстиціального циститу (ІЦ).
- З: Що викликає ІС?
- З: Які симптоми інтерстиціального циститу?
- Q: Чим IC відрізняється від інших розладів сечового міхура?
- З: Як діагностується ІС?
- З: Які методи лікування ІК?
- Q: Чи можуть зміни дієти та / або способу життя зменшити симптоми ВС?
- З: Які фактори ризику розвитку ІС?
- З: Куди пацієнти з ІМ можуть звернутися за допомогою?
- З: Яку пораду ви даєте пацієнтам із ІЦ?
- З: Чи є щось, до чого я не звертався, і що, на вашу думку, важливо знати жінкам?
З: Будь ласка, розкажіть мені про свій досвід та інтерес до інтерстиціального циститу (ІЦ).
A: Я дуже типовий для хворих на ІК. Мені було 32 роки, коли у мене почалися симптоми. Кілька разів на місяць я відчував сильний біль у сечовому міхурі, дискомфорт та необхідність частого сечовипускання, особливо вночі. І все ж, хоча це, безумовно, було схоже на інфекцію, бактерій у моїй сечі ніколи не було.
На діагностику мого ІС пішов більше року. До літа 1993 року я ледве зміг обійти квартал, не заплакавши. Водіння було дуже важким, робота була майже неможливою, і я (як це роблять деякі пацієнти з ІК) відчував невідступний біль. Хоча у мене був чудовий уролог, я почувався ізольовано і самотньо. Потім, одного дня, я поспілкувався з іншим хворим на ІК по телефону. Вперше я відчув, що хтось по-справжньому зрозумів мій стан. Я вивчив декілька стратегій самодопомоги та звичайних методів лікування, що врешті-решт дало мені значне полегшення. Більше за все, мені було даровано надію.
Я створив свою першу групу підтримки IC лише через три місяці після встановлення діагнозу і через рік провів першу медичну конференцію з IC. У 1994 році ми визнали необхідність залучення підтримки безпосередньо в будинки та офіси тих, хто не міг бути присутнім на місцевих зборах, отже, і наше створення першої групи захворювань сечового міхура та груп підтримки ІС на AOL. У 1995 році ми вийшли на всесвітню павутину, створивши веб-сайт Інтерстиціальної циститної мережі з метою пропонувати підтримку та інформацію пацієнтам, розгалужену онлайн-бібліотеку досліджень та клінічні ресурси для лікарів (все безкоштовно для наших учасників). Навесні 1998 року ICN була створена як перша видавнича компанія, присвячена ІС. Зараз ми обслуговуємо майже 10 000 пацієнтів у 16 країнах.
З: Що викликає ІС?
A:Незважаючи на десятиліття документального підтвердження синдрому сечового міхура (тепер його називають ІК), а також виявлення того, що він вражає як чоловіків, так і дітей, ІК, на жаль, називали істеричною хворобою жінок у 1950-х роках, коли дослідники припустили, що жінка, яка проходила медичне лікування догляд із важким ІК, можливо, мав "придушену ворожість до батьківських фігур, які мазохістично обробляли через симптоми сечового міхура з дитинства". Навіть сьогодні деякі пацієнти стикаються з лікарями, які вважають, що лікування ІК, крім направлення на психологічну оцінку, не існує.
Лише в 1987 році Національний інститут охорони здоров’я США скликав свою першу офіційну зустріч з питань ІС, встановивши визначення хвороби та запустивши курс для подальших досліджень. Зараз дослідники вважають, що ІС може мати кілька джерел, включаючи, можливо, вибагливу (здатну чіплятись до тканин і не виявлену в нормальній сечі) інфекцію, руйнування шару GAG у стінці сечового міхура, можливе залучення тучних клітин та нейрогенне запалення. На даний момент немає єдиної думки щодо причини ІС, і багато хто вважає, що це синдром, можливо, з різним походженням.
З: Які симптоми інтерстиціального циститу?
A:Хворі на ІК можуть відчувати будь-яку комбінацію частоти сечовипускання (більше восьми разів на день), невідкладності сечовиділення та / або болю в сечовому міхурі. З діагностичною метою лікар може також виконати гідророзтягування для пошуку дрібних точкових крововиливів, виявлених у сечовому міхурі хворих на ІЦ, які називаються гломеруляціями.
Хворі на ІК можуть також відчувати необхідність частого сечовипускання вночі (ніктурія), дискомфорт при статевих стосунках і труднощі при сидінні або керуванні автомобілем. У хворих на ІЦ також може бути знижена ємність сечового міхура та / або чутливість до продуктів харчування (таких як журавлинний сік, кислоти, алкоголь, шоколад, цитрусові тощо). Ви часто можете впізнати пацієнта з ІК за частою потребою користуватися туалетом, особливо під час їзди на більші відстані.
Q: Чим IC відрізняється від інших розладів сечового міхура?
A: Ааа ... це питання за 10 000 доларів. Ви повинні пам’ятати, що сечовий міхур може говорити лише однією мовою, такою як біль, частота або невідкладність. Отже, незважаючи на стан або травму, у пацієнтів із сечовим міхуром можуть спостерігатися дуже схожі симптоми.
Наприклад, пацієнти з простатитом зазвичай відчувають біль у промежині, частоту, зменшення потоку сечі і, можливо, імпотенцію та біль до, під час або після еякуляції. Пацієнти з уретритом можуть відчувати частоту, невідкладність або біль, навіть якщо це, здається, запалення лише уретри. Уретрит може бути спровокований інфекцією або чутливістю до мила, сперміцидів, засобів для ванн або спринцювань. Пацієнти часто скаржаться на прямі болі в уретрі, іноді під час сечовипускання.
Синдром уретри - ще один туманний термін сечового міхура. Лікарі не погодились щодо визначення уретрального синдрому. В основному, він застосовується у пацієнтів, які можуть мати частоту або терміновість, але інфекції не виявлено.
Тригоніт - це ще одне захворювання, яке має практично однакові симптоми з ІЦ (частота, терміновість, / або біль). Тригоніт застосовується, коли лікарі спостерігають, що тригон у сечовому міхурі має вигляд бруківки. Деякі лікарі заперечують тригоніт як хворобу, оскільки вважають, що тригона, природно, виглядає саме так.
У пацієнтів із синдромом гіперактивного сечового міхура частота, терміновість та епізоди нетримання. Вважається, що це захворювання є неврологічною дисфункцією сечового міхура. Його називають гіперрефлексією детрузора, коли відома неврологічна причина, та нестабільністю детрузора, коли немає неврологічних відхилень.
Інтерстиціальний цистит, синдром болючого сечового міхура та синдром частоти-терміновості-дизурії використовуються як взаємозамінні для опису частоти сечовипускання, терміновості та / або відчуття болю або тиску навколо сечового міхура, тазу та промежини.
У колах пацієнтів та лікарів ми часто турбуємось набагато більше про лікування симптомів, ніж агонізуючі або дискусійні щодо "назви" хвороби. Якщо пацієнт відчуває дискомфорт, їм потрібна допомога незалежно від його імені.
З: Як діагностується ІС?
A: У хворих на ІЦ діагностується аналіз їх моделей пустот, їх симптомів та усунення інших захворювань.
У найкращому випадку пацієнти, у яких підозрюється наявність ІК, заповнюють щоденник порожнечі протягом певного періоду часу, який дозволить як пацієнту, так і лікарю побачити схеми пустот, обсяги сечі та рівні болю. Якщо підозрюється діагноз, лікар може вибрати інше діагностичне обстеження, щоб виключити інші захворювання. Якщо ці тести виявляться негативними, і лікар сильно підозрює наявність ІС, вони можуть обрати гідророзтягування. Роздуваючи сечовий міхур водою, вони можуть потім переглядати стінки сечового міхура на характерні петехіальні крововиливи (гломеруляції), виявлені у багатьох хворих на ІК. В даний час досліджуються інші нові процедури діагностичного тестування.
З: Які методи лікування ІК?
A:За роки після першої офіційної зустрічі з ІК у 1987 р. Вчені дослідили багато потенційних та, в деяких випадках, суперечливих методів лікування. На жаль, ще не встановлено жодне лікування як «ліки» від ІК. Тому важливо розуміти, що більшість методів лікування призначені для полегшення симптомів, а не для лікування хвороби.
Зазвичай лікування ІК поділяють на дві категорії: пероральні препарати або інтравезикальні препарати, які поміщають безпосередньо в сечовий міхур. Пероральна терапія може включати покриття сечового міхура, антидепресанти, антигістамінні препарати, спазмолітики та анестетики сечового міхура.
Крім того, застосовується нервова стимуляція, гідродистенція / гідродилатація та хірургічне втручання. Хірургічне втручання, таке як збільшення сечового міхура або цистектомія, зазвичай розглядається лише після вивчення всіх інших варіантів лікування.
Більшість лікарів використовують власний досвід роботи з пацієнтами, щоб допомогти вирішити, яке лікування рекомендувати. Однак приємно знати, що якщо перший вибір не допомагає, існує безліч інших підходів.
Q: Чи можуть зміни дієти та / або способу життя зменшити симптоми ВС?
A: Так. Багато пацієнтів дізналися, що дієта може впливати на їх спалах ІК. Їжа з високим вмістом кислоти, алкоголю та / або солоності є загальноприйнятою причиною розвитку ІС.
З: Які фактори ризику розвитку ІС?
А. Чесно кажучи, я просто не знаю. З епідеміологічних досліджень видно, що у деяких хворих на ІК в дитячому віці були інфекції сечового міхура. Крім того, пацієнти анекдотично говорять про можливі генетичні зв’язки. У моїй родині і мама, і сестра, і тітка, і двоюрідна сестра, і бабуся мали найрізноманітніші симптоми сечового міхура, хоч і не особливо ІК. В інших випадках траплялося деяке обговорення пацієнтів, у яких розвивається ІК після хірургічних процедур або перебування в лікарні. Однак це не було остаточно підтверджено. Доведеться чекати подальших досліджень, щоб перевірити фактори ризику. (ІС також може спостерігатися у чоловіків.)
З: Куди пацієнти з ІМ можуть звернутися за допомогою?
A: Діяльність ІС зараз розвинена в декількох країнах, включаючи Австралію, Нову Зеландію, Канаду, США, Англію, Нідерланди та Німеччину. Наші групи підтримки в Інтернеті через ICN пропонують можливість пацієнтам з усього світу пропонувати підтримку один одному. У США існують незалежні, приєднані до лікарні та / або групи підтримки ICA. Пацієнти мають кілька варіантів дослідження, виходячи з того, що знайдено в їх регіоні.
З: Яку пораду ви даєте пацієнтам із ІЦ?
A: IC є важкою хворобою, оскільки її не видно зовні.Ми стикаємось із унікальним викликом, коли нам доводиться переконувати лікарів, членів родини та друзів, що нам справді незручно і ми потребуємо допомоги. Я вважаю, що пацієнти повинні бути відповідальними учасниками своєї медичної допомоги. Ми не можемо розраховувати зайти в кабінет лікаря, щоб отримати ліки. Є ймовірність, що у нас може бути лікар, який навіть не сприймає ІС як справжнє захворювання. Ми повинні бути готовими ефективно працювати з нашими лікарями, збирати інформацію, яка може бути корисною, і бути активним учасником нашої медичної допомоги.
Успішний підхід до ІС добре округлений. Хоча ми всі бажаємо, щоб ми могли провести лише одне лікування, щоб вилікувати наш ІК, на даний момент це не є реальністю. Натомість ми повинні спробувати створити набір інструментів ефективних стратегій, які працюють разом для покращення нашого життя та нашого ІС.
Лікування сечового міхура, спрямоване на зцілення, є пріоритетом. Але крім того, нам також потрібен здоровий баланс стратегій самодопомоги та дієти. Ніколи не було важливішого часу для пацієнта з ІЧ навчитися хорошим стратегіям розслаблення та управління стресом.
А коли справа стосується нашого емоційного благополуччя, наявність ІС може вплинути на наші стосунки та сімейне життя. Це хороший час, щоб зосередитись на нових навичках, включаючи використання короткострокових стратегій, таких як консультування.
З: Чи є щось, до чого я не звертався, і що, на вашу думку, важливо знати жінкам?
A: Як керівник групи підтримки, я бачу раз у раз жінки, які переживають, що якщо вони сповільняться і відпочинуть, що вони «поступляться» своєю хворобою. Часто вони змушують себе йти на сімейні та громадські заходи, незважаючи на дуже складний рівень болю, оскільки хочуть бути нормальними. Неминуче їх відмова від уповільнення може призвести до болісних рівнів болю, які набагато складніше лікувати.
Я дуже впевнений, що ми повинні здорово поважати свої межі. Якби ми потрапили в дорожньо-транспортну пригоду і зламали ногу, вона потрапила б у гіпс, і ми б не бігали на ній. Однак із ІК ми не можемо знерухомити сечовий міхур, і, оскільки пацієнти можуть легко рухатися, вони забувають, що вони, по суті, поранені. Здорова повага до потреб нашого організму у відпочинку, а також раннє визнання болю, щоб ми не погіршили себе, є важливим фактором для тривалого подолання.
Нарешті, багато жінок відчувають, що, зупинившись і відпочивши, вони не є добрими матерями чи дружинами. Це може стати жорстоким циклом відчаю та розчарування, в якому вони приходять до думки, що не заслуговують на підтримку з боку сім'ї. Вони і ми повинні пам’ятати, що всі ми хворіємо. Як матері чи дружини, ми схильні до тих, кого любимо. Але коли ми самі хворі, ми часто не просимо про підтримку, яка нам потрібна. Хронічна хвороба не змінює любові, яку ми маємо в серці до своїх сімей. Можливо, саме ваш час дозволити родині піклуватися про вас.