Зміст
- Фонд Крона та коліту
- Крона та Коліту Канада
- Крона та коліт Великобританія
- Крона і коліт Австралія
- Підключення до лікування Крона та коліту
- Дівчата з кишками
- ImproveCareNow
Такі групи пропонують все: від особистої підтримки, до телефонних ліній довіри, допомоги у питаннях медичних витрат та питань щодо інвалідності. Зв'язок з місцевою організацією підтримки ВЗК та отримання інформації та пропонованої допомоги є важливою частиною подорожі пацієнта та може допомогти пом'якшити деякі унікальні проблеми, створені ВЗК. Нижче знайдіть групи підтримки пацієнтів, розташовані в США, Канаді та Європі, які виділили свої ресурси для допомоги пацієнтам.
Фонд Крона та коліту
Фонд Крона та Коліту (також відомий як Фонд) - найбільша неприбуткова група, яка займається обслуговуванням людей із ВЗК у США. Спочатку заснований у 1967 році як Національний фонд з ілеїту та коліту, Фонд підтримується за рахунок пожертв як прихильників, так і промисловості. Фонд Крона та Коліту має розгалужену мережу, включаючи Take Steps та spin4 Crohn's & colitis.
Люди з ВЗК можуть скористатися не тільки групами підтримки, що пропонуються на місцях, але й:
- Літній табір для дітей із ВЗК
- Довідковий центр IBD, де пацієнти та особи, які доглядають, можуть зв’язатися зі спеціалістом із IBD електронною поштою або телефоном
- Crohn's & Colitis Community, онлайн-група підтримки, де пацієнти та особи, які доглядають, можуть віртуально зв’язатися
- Поточні дослідницькі ініціативи, спонсоровані Фондом та їх партнерами
- Пропагандистські ініціативи, що сприяють інтересам пацієнтів та медичних працівників у державних установах та забезпечують фінансування досліджень
- Національна рада лідерів коледжів (NCCL), молодіжна група, яка працює над підвищенням рівня освіти та підтримки людей з ВЗК шляхом різноманітних ініціатив з пропаганди та збору коштів.
- Членство у Фонді Крона та Коліту для людей із ВЗК або всіх, хто зацікавлений у допомозі хворим на ВЗК (за невелику пожертву)
Крона та Коліту Канада
Крона і Коліт Канада була заснована в 1974 році групою батьків та опікунів, яких торкнулася ВЗК. Фонд пропонує широкий спектр допоміжних послуг тим, хто страждає на ВЗК, які мешкають в Канаді, одній з країн, що найбільше постраждали від хвороб.
Зі скромних початків у приміщенні для відпочинку, в якому було багато людей, стурбованих браком освітніх ресурсів чи дослідницьких ініціатив, що підтримують хворих на ВЗК або лікування, воно переросло до загальнодержавного ресурсу з десятками місцевих глав. На сьогоднішній день він зібрав понад 100 мільйонів доларів.
Крона та Коліт Канада підтримує кілька дослідницьких ініціатив, включаючи розробку нових методів лікування та методів поліпшення якості життя хворих на ВЗК. Одним із напрямків досліджень є проект GEM, який прагне зрозуміти причини ВЗК шляхом вивчення тих, хто має ризик розвитку тієї чи іншої форми захворювання.
Люди, що страждають на ВЗК, можуть долучитися до Крона та Коліту Канади за допомогою своїх численних програм, які включають:
- Gutsy Walk, прогулянка на збір коштів, яка також допомагає пацієнтам підготуватися
- Табір Got2Go (два місця в Канаді)
- Стипендіальна програма IBD, яка пропонує 10 індивідуальних одноразових стипендій на суму до 5000 доларів для студентів із IBD, які отримують освіту після середньої школи
- Навчальна серія Gutsy, яка пропонує кілька відеороликів, які люди, які страждають на ВЗК, можуть використовувати, щоб дізнатись більше про свою хворобу
Крона та коліт Великобританія
Crohn's & Colitis UK - це благодійна організація, що базується у Великобританії, яка пропонує підтримку та інформацію для тих, хто живе з ВЗК. Крім того, він підтримує та фінансує дослідження, які спрямовані на "поліпшення життя людей різного віку з хворобою Крона або виразковим колітом".
Заснована в 1979 році, Crohn’s & Colitis UK має такі програми, як In the UK та Family Network, які пропонують веселі заходи та путівники для батьків дітей із ВЗК, які мають особливі проблеми, такі як навігація шкільною системою з хронічною хворобою.
Інші переваги, які пропонує Crohn’s & Colitis UK, включають:
- Схема грантів, за якою пацієнти та особи, що доглядають, можуть зв’язатися з однолітками, щоб забезпечити освітні ваучери та кошти на щоденні потреби
- Виплати інвалідності, на які люди з ВЗК у Великобританії можуть претендувати та краще орієнтуватися за допомогою Крона та Коліту у Великобританії
- Гуляй! події по всій Великобританії, які дають можливість пацієнтам зібрати кошти для Крона та Коліту у Великобританії, а також зустрітися з іншими пацієнтами та вихователями
Крона і коліт Австралія
Crohn's & Colitis Australia (CCA) - це некомерційна організація, яка займається тим, щоб "зробити життя більш придатним для життя" для людей, які живуть із ВЗК в Австралії. CCA був заснований більше 30 років тому і раніше був відомий як Австралійська асоціація Крона та Коліту.
CCA дійсно бере участь у наукових дослідженнях та пропонує аспірантські стипендії, але їх основною метою є підтримка хворих на ВЗК. Джерелами фінансування їх програм є пожертви та збір коштів громади.
Люди, які страждають від ВЗК, можуть стати членами та отримувати Inside Insight, журнал CCA, картка "Не можу чекати" та доступ до розділу веб-сайту, призначеного лише для учасників. Деякі програми та послуги, які пропонує Crohn's & Colitis Australia, включають:
- Групи особистої підтримки по всій Австралії, відкриті для людей, на життя яких впливає ВЗК
- Спливаючі вечірки для збору коштів для підтримки спільноти IBD
- Телефон довіри до IBD (1-800-138-029), який забезпечує емоційну підтримку та рекомендації по телефону
- Виклик «Зміни життя», в якому учасники можуть бігати, плавати або їздити на велосипеді, щоб зібрати кошти, що підтримують програми CCA
Підключення до лікування Крона та коліту
Підключення до Cure Crohn's та Colitis (C to C) - це низова некомерційна організація, створена для підтримки пацієнтів із ВЗК. Заснована Стейсі Ділан, матір'ю дитини, яка живе з хворобою Крона, і Даною Затулове, матір'ю дитини, яка живе з виразковим колітом, група прагне фінансувати дослідження, спрямовані на розуміння причин ВЗК, а також профілактику для тих, хто страждає на високий ризик розвитку ВЗК.
C до C збирає кошти за рахунок пожертв, щорічної гала-акції, Rock the Night to Cure Crohn’s та Colitis, Chip in для турнірів Крона з гольфу та дитячих фортепіанних концертів. Вони також співпрацюють з медичним центром Cedars-Sinai в Лос-Анджелесі, щоб запропонувати особисту групу підтримки постраждалим від ВЗК, включаючи пацієнтів, вихователів, дітей та сім'ї.
Дівчата з кишками
Дівчата з кишками (GWG) - це некомерційна організація, заснована Джекі Ціммерман після того, як позитивна реакція на неформальні вихідні, пов’язані з особистими зв’язками з іншими жінками із ВЗК, продемонструвала потребу в мережі підтримки жінок. Реколекції для дівчат із кишками - це щорічні тусовки у вихідні дні, які допомагають жінкам із ВЗК створити міцніші дружні стосунки та навчитися жити краще зі своєю хворобою.
GWG залучає кошти за допомогою прямих пожертв та заходів, таких як глобальний 5k. Вони також надають спільноті IBD приватну групу в Facebook для жінок, які страждають від IBD, інформаційні відео та програму друзів для розсилки.
ImproveCareNow
ImproveCareNow - це некомерційна група, яка створила мережу пацієнтів, сімей, осіб, що доглядають, та медичних працівників, щоб покращити допомогу дітям, які живуть із хворобою Крона та виразковим колітом. Вони підтримують дослідження, розроблені та проведені для охоплення пацієнтів та сімей, які страждають від ВЗК.
Переваги, які пропонує ImproveCareNow для спільноти пацієнтів із ВЗК, включає такі засоби для життя з ВЗК, як довідники з самоврядування, планування відвідувань лікарів та біржу ImproveCareNow, безпечну віртуальну зону, де учасники можуть обмінюватися інформацією. Також щороку навесні та восени проводяться конференції громади ImproveCareNow. Організація збирає кошти шляхом прямих пожертв та співпраці з промисловими та громадськими партнерами.
Слово з дуже добре
Навігація діагнозом ВЗК є складною перспективою, тому пацієнти не повинні робити це самостійно. Лікарі та інші особи, що доглядають, можуть бути цінними ресурсами, але людям, які живуть з хворобою Крона та виразковим колітом, знадобиться додаткова підтримка у подорожі хвороби.
Ось чому декілька груп підтримки, орієнтованих на пацієнтів, сформувались насамперед у районах, де ВЗК більш поширений, таких як США, Канада та Європа. Люди, які страждають на ВЗК, повинні скористатися пропозиціями, які надають ці групи підтримки, щоб прожити своє найкраще життя.