Зміст
- Історія за терміном "65 троянд"
- Сім'я Вайс сьогодні
- Про фонд муковісцидозу
- Скринінг на муковісцидоз та носії
- Адвокація муковісцидозу
У наш час, завдяки дослідженням і досягненням медицини, багато людей з МВ страждають на тридцять років, а середній рівень виживання в 2016 році становив 37 років. Однак кілька десятиліть тому, однак до передових технологій та методів лікування, які ми маємо сьогодні - тривалість життя тих, хто страждає на МВ з МВ не поширився на раннє дитинство.
Історія за терміном "65 троянд"
Термін "65 троянд" був введений наприкінці 1960-х років Річардом (Рікі) Вайссом, чотирирічним хлопчиком із муковісцидозом. Мати молодого хлопчика, Мері Г. Вайс, стала волонтером Фонду муковісцидозу в 1965 році, дізнавшись, що у всіх трьох її синів є МВ. Щоб допомогти зібрати фінансування хвороби, Вайс здійснив телефонні дзвінки, щоб зібрати підтримку для досліджень МВ. Не знаючи Вайса, Рікі була поруч і слухала її дзвінки.
Одного разу Рікі в чотирирічному віці зіткнувся зі своєю матір'ю і сказав їй, що знає про її дзвінки. Його мати була здивована, бо вона приховувала від своїх синів будь-які знання про стан. Розгублений, Вайс запитав Ріккі, про що, на його думку, йдуть телефонні дзвінки. Він відповів їй: "Ви працюєте на 65 троянд".
Зайве говорити, що його мати була неймовірно зворушена його невинною неправильною вимовою муковісцидозу, як і багато людей з того дня.
На сьогоднішній день термін "65 троянд" використовується для того, щоб допомогти дітям дати ім'я своєму стану. З тих пір ця фраза стала зареєстрованою торговою маркою Фонду муковісцидозу, який прийняв троянду як свій символ.
Сім'я Вайс сьогодні
Річард Вайс помер від ускладнень, пов'язаних з МВ, у 2014 році. У нього залишилися батьки Мері та Гаррі, його дружина Ліза, їх собака Кеппі та його брат Ентоні. Його сім'я залишається відданою справі пошуку ліків від муковісцидозу.
Про фонд муковісцидозу
Фонд муковісцидозу (також відомий як Фонд МВ) був заснований в 1955 році. Коли фонд був сформований, діти, народжені з муковісцидозом, не повинні були прожити достатньо довго, щоб відвідувати початкову школу. Завдяки зусиллям таких сімей, як сім'я Вайс, були зібрані кошти на фінансування досліджень, щоб дізнатись більше про цю малозрозумілу хворобу. Протягом семи років з моменту створення фонду середній вік виживання піднявся до 10 років і з тих пір лише продовжував зростати.
З часом фонд також розпочав підтримку досліджень та розробок специфічних для МВ препаратів та методів лікування. Майже кожен лікарський засіб, затверджений FDA, від муковісцидозу, який сьогодні доступний, стало можливим частково завдяки підтримці фонду.
Сьогодні Фонд МВ підтримує постійні дослідження, надає допомогу через центри допомоги та партнерські програми та надає ресурси для людей з МВ та їхніх сімей. Поінформованість про діагноз ще до появи симптомів дозволила багатьом дітям з МВ отримати лікування
Скринінг на муковісцидоз та носії
Поліпшення було досягнуто не лише у лікуванні муковісцидозу, але і щодо нашої здатності виявляти хворобу на ранніх термінах і навіть з’ясовувати, чи є батько носієм гена.
Зараз доступне генетичне тестування, щоб визначити, чи ви є одним із 10 мільйонів людей у Сполучених Штатах, які носять ознаку CF - мутацію гена CFTR.
Скринінг новонароджених на муковісцидоз проводиться в більшості штатів і дозволяє виявити можливість що ген присутній і призведе до подальшого тестування. До цього тестування хвороби часто не діагностували до появи симптомів, включаючи затримку росту та проблеми з диханням. Тепер, ще до того, як захворювання стає очевидним, лікування можна починати.
Адвокація муковісцидозу
Якщо ви переїхали приєднуватися до зусиль родини Вайс, щоб допомогти хворим на муковісцидоз, дізнайтеся більше про те, як стати адвокатом. Щоб отримати найкраще уявлення про величезні зміни, які пропаганда внесла у життя людей, які живуть із цією хворобою. перевірте цих відомих людей з муковісцидозом, які є і були прикладом надії.