Зміст
- Що таке хвороба Хантінгтона?
- Що викликає хворобу Хантінгтона?
- Які симптоми хвороби Хантінгтона?
- Як діагностується хвороба Хантінгтона?
- Які фактори ризику хвороби Хантінгтона?
- Як лікується хвороба Хантінгтона?
- Життя з хворобою Хантінгтона
- Коли слід телефонувати до свого медичного працівника?
- Ключові моменти
- Наступні кроки
Що таке хвороба Хантінгтона?
Хвороба Хантінгтона - це розлад головного мозку, при якому клітини мозку або нейрони в певних ділянках мозку починають руйнуватися. У міру дегенерації нейронів хвороба може призвести до емоційних порушень, втрати інтелектуальних здібностей та неконтрольованих рухів.
Хвороба Хантінгтона має 2 підтипи:
- Хвороба Хантінгтона у дорослих. Це найпоширеніша форма хвороби Хантінгтона. У людей симптоми зазвичай розвиваються в середині 30-40-х років.
- Рання хвороба Хантінгтона. У рідкісних випадках захворювання розвивається у дітей або підлітків. Діти із цим захворюванням, як правило, відчувають різкі труднощі із шкільними завданнями і часто мають симптоми, які дуже схожі на хворобу Паркінсона.
Що викликає хворобу Хантінгтона?
Хвороба Хантінгтона - це генетичний розлад. Він передається від батьків дітям. Якщо батько має хворобу Хантінгтона, у дитини 50% шансів на її розвиток. Якщо у дитини не розвивається хвороба, вона не передаватиме її своїм дітям. У 1% -3% людей із хворобою Хантінгтона жодного разу не виявлено жодної сімейної історії захворювання.
Які симптоми хвороби Хантінгтона?
Ранні симптоми хвороби Хантінгтона часто є загальними:- Дратівливість
- Депресія
- Перепади настрою
- Проблеми з керуванням автомобілем
- Проблеми з вивченням нових речей
- Забуття фактів
- Проблеми з прийняттям рішень
У міру прогресування захворювання наступні симптоми стають все більш поширеними:
- Проблеми з харчуванням
- Труднощі з ковтанням
- Дивні та неконтрольовані рухи, які є або повільними, або дикими, і ривками (хорея)
- Втрата пам’яті та судження
- Зміни в мовленні
- Зміни особистості
- Дезорієнтація та розгубленість
- Галюцинації, параноїя та психози
У дітей симптоми часто включають хворобу Паркінсона ‒ такі особливості, як:
- Повільні рухи
- Ригідність
- Тремтіння
Як діагностується хвороба Хантінгтона?
Оскільки багато з цих симптомів можуть бути спричинені іншими захворюваннями, зазвичай необхідний детальний фізичний та неврологічний огляд. Не дивно, що сімейний анамнез цього розладу часто є найбільшим ключем до того, що у вас може бути хвороба Хантінгтона.
Спеціальні дослідження крові можуть допомогти вашому лікареві визначити вашу ймовірність розвитку хвороби Хантінгтона. Комп’ютерна томографія (КТ) голови дозволяє оцінити обсяг і масштаби пошкодження клітин головного мозку та втрату мозкової тканини. Також може використовуватися магнітно-резонансна томографія (МРТ) або позитронно-емісійна томографія (ПЕТ).
Які фактори ризику хвороби Хантінгтона?
Якщо у вас є ген хвороби Хантінгтона, ви в якийсь момент свого життя розвинете хворобу. Вік початку хвороби Хантінгтона сильно варіюється від людини до людини, але більшість людей розвиває її у 30–40 років.
Хвороба Хантінгтона - рідкісне захворювання. В даний час більше 15 000 американців страждають на це захворювання, але набагато більше людей ризикують його розвинути.
Хвороба Хантінгтона | Покоління догляду та пошуку лікування
Центр передових захворювань Джона Хопкінса Хантінгтона має честь послужити кілька поколінь сімей протягом останніх сорока років в історії HD. Приєднуйтесь до невролога Дже Банга, клінічного директора Центру передових захворювань Хантінгтона Джона Хопкінса, щоб дізнатись більше про хворобу Хантінгтона та зусилля, що проводяться для сімей, які постраждали від цієї хвороби зараз і в майбутньому.Як лікується хвороба Хантінгтона?
Ви не можете вилікувати або уповільнити прогресування хвороби Хантінгтона, однак медичні працівники можуть запропонувати ліки, які допоможуть з певними симптомами.
Такі препарати, як галоперидол, тетрабеназин та амантадин, особливо корисні для контролю незвичних рухів, викликаних хворобою Хантінгтона. Галоперидол і тетрабеназин також можуть допомогти компенсувати галюцинації та помилкові думки. Депресія та самогубство є поширеними серед хворих на хворобу Хантінгтона. Для лікування цих симптомів можуть бути призначені антидепресанти та ліки проти тривоги.
Життя з хворобою Хантінгтона
У міру прогресування хвороби Хантінгтона вам знадобиться постійна допомога та спостереження через виснажливий характер захворювання. Люди, як правило, помирають від хвороби протягом 15-20 років після появи симптомів.
Якщо у вас діагностовано хворобу Хантінгтона або ви перебуваєте в групі ризику, критично важливо підтримувати свою фізичну форму як можна краще. Люди, які регулярно займаються спортом і залишаються активними, як правило, роблять краще, ніж ті, хто цього не робить.
В даний час проводиться ряд досліджень для вивчення можливих методів лікування хвороби Хантінгтона. Поговоріть зі своїм медичним працівником про те, чи може будь-яка з цих терапій бути корисною вам чи коханій людині з розладом.
Коли слід телефонувати до свого медичного працівника?
Якщо у вас є хвороба Хантінгтона, важливо уважно стежити за своїм станом та звертатися до свого медичного працівника, якщо ви помітили будь-який із наступних симптомів:
- Збільшення труднощів з руховими завданнями, такими як ходьба
- Проблеми з ковтанням
- Зміни настрою, такі як посилення симптомів депресії або почуття самогубства
Ключові моменти
- Хвороба Хантінгтона - це генетичний розлад головного мозку.
- На даний момент лікування не існує.
- Метою лікування є управління симптомами, щоб ви могли функціонувати якомога довше.
- Якщо у вас хвороба Хантінгтона, ваша дитина має 50% шансів на розвиток цієї хвороби.
- Хвороба Хантінгтона впливає на ваші емоційні, фізичні та інтелектуальні здібності.
- У міру прогресування захворювання вам знадобиться додаткова допомога та спостереження; врешті-решт вам потрібна буде допомога цілодобово.
Наступні кроки
Поради, які допоможуть вам отримати максимальну користь від відвідування лікаря:
- Знайте причину свого візиту та те, що ви хочете статися.
- Перед вашим візитом запишіть запитання, на які потрібно відповісти.
- Візьміть із собою когось, хто допоможе вам задавати питання та пам’ятатиме, що вам говорить ваш постачальник.
- Під час візиту запишіть назву нового діагнозу та будь-яких нових ліків, методів лікування або тестів. Також запишіть будь-які нові вказівки, надані вам постачальником.
- Дізнайтеся, чому призначається новий препарат або лікування, і як це допоможе вам. Також знайте, які побічні ефекти.
- Запитайте, чи можна лікувати ваш стан іншими способами.
- Знайте, чому рекомендується тест або процедура та що можуть означати результати.
- Знайте, чого очікувати, якщо ви не приймаєте ліки або не здаєте аналіз чи процедуру.
- Якщо у вас є подальша зустріч, запишіть дату, час та мету цього візиту.
- Знайте, як ви можете зв’язатися зі своїм постачальником, якщо у вас є запитання.