Зміст
Справитися з раком порожнини рота може бути складним завданням не лише через суворість лікування раку, але через те, що ми покладаємось на рот, мову та горло, щоб їсти, пити і навіть дихати. Емоційно сказати, що у вас рак, руйнівний і впливає на всі аспекти вашого життя. Фізичні побічні ефекти раку та лікування можуть перешкоджати проживанню протягом кожного дня. У соціальному відношенні рак змінює ситуацію, і хоча у вас можуть з’явитися нові друзі, розчарування є загальним явищем, оскільки старші друзі іноді зникають.І хоча всі ці емоційні, фізичні та соціальні проблеми відбуваються, практичні питання, починаючи від страхового покриття, закінчуючи роботою, фінансами та сімейними обов’язками, повинні вписуватися у і без того перевантажений графік. Що ви можете зробити для лікування та боротьби з вашим раком, щоб ви могли жити якомога краще під час лікування?
На щастя, виживання або «проживання найкращого життя з раком та після нього» стало визнаним набагато більшою мірою в останні роки. Оскільки показники виживання, особливо при раку голови та шиї, пов’язаному з ВПЛ, швидко покращуються, з’являються занепокоєння щодо довгострокових потреб. Якщо ви відчуваєте знеохочення, де б ви не знаходились у своїй подорожі, особливо коли ми розглядаємо ці потреби, майте на увазі, що є і хороші новини. Зараз ми маємо докази того, що (як раніше зазначалося при деяких інших видах раку) переживання раку також змінює тих, хто страждає на рак порожнини рота, також позитивно.
Емоційна
Нам не потрібно нікому говорити, що рак має величезний вплив на нас емоційно та психологічно. Рак виявляє наші найглибші страхи, водночас, що ми повинні чітко та об’єктивно вибрати найкращий можливий шлях лікування; всі без ступеня онколога. Ми розглянемо деякі загальні емоції, але зауважте, що вам не потрібно бути сміливим. Не потрібно мати позитивного ставлення. Вам не потрібно бути тим, чим хтось інший каже, що ви повинні бути.
Кожна людина справляється з раком по-різному, і найголовніше, що ви можете зробити, - це шанувати себе і бути справжніми. Рак не є справедливим, і іноді, як зазвичай кажуть підлітки, це відмовно.
Горбисті емоції
Це зношений кліше, але порівняння діагнозу раку з поїздкою на американських гірках дуже доречно. Ваші емоції можуть за кілька днів або навіть хвилин перейти від дуже високого до нижчого. Розчарування є загальним явищем, оскільки більшість з нас живе надмірно напруженим життям, навіть не додаючи раку до суміші. Звичайно, ми вкладаємо ці емоції в наш контакт з іншими (які часто так само травмовані діагнозом), і напруга може зростати. По-перше, нам потрібно розвіяти один міф.
Не завжди потрібно бути позитивним
Варто повторити, що не завжди потрібно мати позитивне ставлення. На відміну від „порад”, які ви можете почути від людей, що мають добрі наміри, це просто неправда, що все, що вам потрібно, щоб пережити рак, це позитивне ставлення. Насправді, у нас немає жодних досліджень, які б казали, що виживання краще, якщо люди весь час ходять усміхнені.Натомість людям важливо шанувати справжні емоції, які вони відчувають. Якщо ви коли-небудь стримувались у висловленні негативних емоцій у минулому, ви, мабуть, бачили, що може статися.
Ми були покликані ділитися своїм життям у спільноті як справжні люди, а не як манекени з фальшивою посмішкою. Звичайно, не всім комфортно дозволяти другу випускати повітря. Але при раку дуже корисно знайти друга, що не засуджує, з яким ти можеш поділитися всім своїм серцем. Друг, який може просто слухати і не відчуває потреби виправити те, що неможливо виправити. Замість того, щоб заповнювати свої почуття гніву, розчарування, образи тощо, поговоріть із цим другом. Відкритість - це перший крок у навчанні відпускати ті частини, якими ви не можете керувати.
Коли життя стає важким
Більшість людей, які жили з раком, скажуть вам, що іноді це здається можливим. Ці часи можуть з’являтися майже випадково і можуть виникати, коли ваші тести виглядають як добре, так і погано.
Ми дізналися, що приблизно третина людей з раком порожнини рота відчувають значні психологічні переживання під час лікування захворювання.
Іноді консультування може бути дуже корисним, і стверджується, що кожен, хто стикається з раком, може отримати вигоду принаймні із сеансу чи двох. На відміну від багатьох сфер життя, тут немає навчального майданчика для життя з раком. Це миттєве навчання на роботі, часто іноземною мовою, яку називають медичною. У вашому онкологічному центрі може бути лікар-онколог, який знайомий з психологічним впливом раку. Працюючи з іншими хворими на рак, ці терапевти часто мають поради та ідеї, які можуть допомогти вам впоратися, не відчуваючи, ніби ви починаєте все з нуля та заново винаходите колесо.
В останні роки технологія зробила консультування для хворих на рак ще простішим. Зараз багато онкологічних консультантів пропонують консультації через Skype, телефон або Інтернет, так що вам навіть не доведеться виходити з дому.
Не всі знаходять комфорт у розмові з консультантом, але все ще існують стратегії подолання, які можуть допомогти, коли ви стикаєтеся з цими важкими часами. Можливо, ви захочете почати вести журнал про свою подорож на рак і використовувати ручку та папір, щоб висловити те, що у вас у серці, і викликає найбільше знеохочення та туги. Шляхом ведення журналів багато людей також усвідомили срібні підкладки раку, починаючи шукати більше. Якщо ви не можете подумати ні про що позитивне, що прийшло з вашої подорожі до цього часу, спробуйте думати про когось, хто вам подобається, кого б ви не зустріли, якби у вас не було раку.
Деякі люди вважають, що пошук нової пристрасті або виховання їхньої духовності допомагає; все, що може зайняти ваш розум щодня, живучи хворим на рак, хоча б на мить.
Фізичний
Рак порожнини рота є одним із найскладніших видів раку, з яким потрібно стикатися фізично, незалежно від того, чи включає ваше лікування хірургічне втручання, хіміотерапію, променеву терапію або інші методи лікування. Ми поділимося декількома порадами щодо подолання найпоширеніших фізичних проблем, але одним із найкращих способів переконатися, що ваші фізичні симптоми оптимально контролюються, є ретельний підбір бригади з лікування раку, яка має вашу спину.
Вибір групи з лікування раку
Якщо нещодавно вам поставили діагноз, одним з найважливіших кроків є пошук онкологічної групи, якій можна довіряти. Подібно до того, як сантехніки різняться у своєму досвіді, і лікарі різняться. Навіть фахівці в такій галузі, як вухо, ніс та горло (ЛОР), часто мають особливі інтереси та сильні сторони.
Пошук хірурга, який має досвід, особливо важливий при раку порожнини рота, наприклад, при раку язика, оскільки досвід та рекомендації можуть сильно відрізнятися. Досвідченіший хірург, можливо, зможе найкраще зберегти функції в області вашого раку, зменшуючи довгострокові труднощі, які можуть виникнути при таких заходах, як розмова та прийом їжі.
Вибираючи хірурга, можна запитати про те, скільки процедур він чи вона зробив.
Посібник для обговорення лікаря раку порожнини рота
Отримайте наш посібник для друку для наступного прийому у лікаря, щоб допомогти вам задати правильні питання.
Отримання другої думки також може бути дуже важливим. Це не тільки може дозволити вам краще зрозуміти різні методи, за допомогою яких можна лікувати ваш рак, але може надати вам впевненості в тому, що ви зробили правильний вибір, якщо вам слід розпочати допит. Часто рекомендується людям отримати другу думку в одному з найбільших ракових центрів, призначених Національним інститутом раку. Це центри передового досвіду, де спеціалісти знайомляться з найновішими методами лікування. Вони також часто мають доступ до більшої кількості клінічних випробувань.
Оскільки багато людей справляються добре і продовжують виживати роками і десятиліттями, обов’язково потрібно поговорити зі своїми лікарями не лише про короткочасні побічні ефекти, а й про потенційні довгострокові побічні ефекти лікування раку.
Виступаючи за себе
Навіть якщо ви хтось тихий або сором'язливий, навчившись захищати себе в лікуванні раку, ви можете мати велике значення як у контролі, який ви відчуваєте над своїм лікуванням, так і, можливо, в результатах. Якщо вам важко відстоювати себе і ставити запитання, знайдіть друга або члена сім'ї, який готовий би захищати вас. Наявність із собою когось, хто може робити нотатки та задавати питання, безцінна, оскільки серед тривоги раку легко забути навіть найгостріші занепокоєння.
Не менш важливо приділяти час вивченню вашого раку. Якщо ви не впевнені, як розпочати пошук корисної інформації про рак в Інтернеті, попросіть свого онколога чи хірурга, що б вона порадила, щоб ви могли дізнатись більше.
Їжа та пиття
Залежно від конкретного раку та конкретного лікування, яке ви проходите, може виникнути ряд проблем. Деякі люди потребують носогастрального зонда (зонд NG) або шлункового зонда (зонд G) для харчування під час лікування та під час загоєння. Навіть якщо ви можете їсти, у вас можуть виникнути труднощі з ковтанням (особливо, якщо у вас опромінення) і дуже сухість у роті. Розмова з лікарем-онкологом-диетологом у вашому онкологічному центрі може бути безцінним для проведення цих симптомів. Вона може мати кілька порад, які допоможуть вам, якщо ви відчуваєте, що можете задихнутися, і може поговорити з вами про те, як впоратися з часом панічними почуттями, які ці відчуття можуть викликати.
Лікар може порекомендувати м’яку дієту, а також штучну слину, щоб підтримувати рот у вологому стані та комфортно.
Через сухість та інші фактори дуже важливо дотримуватися гігієни зубів (хоча і не завжди комфортно). На додаток до труднощів з ковтанням або жуванням та зниження апетиту, лікування раку порожнини рота може призвести до проблем зі смаком. Хірургічне втручання та втрата язикової тканини можуть призвести до втрати смаку, а хіміотерапія може спричинити незручне відчуття смаку, яке було винайдено "металевим ротом". Зміни в харчуванні при дисфункції смаку можуть допомогти вам впоратися з обома цими проблемами.
Втрата апетиту та втрата ваги
Втрата апетиту та втрата ваги викликають особливе занепокоєння, оскільки поєднання ненавмисної втрати ваги, втрати м’язової маси та втрати апетиту є симптомами синдрому, відомого як ракова кахексія. Це не тільки може зарядити вашу енергію, але це зменшує вашу здатність переносити лікування раку та здатність до зцілення.
Вживання невеликих частих страв, використання добавок білкового порошку та вибір висококалорійної їжі може допомогти вам підтримувати свою вагу.
Трахеостомія або стома догляд
Деяким людям із раком порожнини рота проводять трахеостомію. Якщо ви це зробили, медсестра з догляду за стомою буде працювати з вами, щоб навчити вас керувати стомою та обговорити будь-які потенційні проблеми. Часто трахеостомію можна закрити після завершення лікування, однак при деяких видах раку порожнини рота, наприклад, у голосовій скриньці, необхідна постійна стома.
Втома
Втома - найпоширеніший симптом раку та лікування раку, і для багатьох людей це найсильніший симптом.
Втома від раку на відміну від звичайної втоми. Це не втома, яку ви можете пробити, або яка стихає після довгої ночі сну. Багато людей засмучуються тим, що вони не в змозі робити те, що робили до раку, і це розчарування посилюється, коли родина та друзі не розуміють, чому у вас так мало енергії. Деякі поради, які допомогли людям впоратися з раковою втомою, включають:
- Розстановка пріоритетів: Виберіть ті заходи, які вам обов’язково потрібно виконати, і виконайте їх спочатку. Тим не менш, набагато легше впоратися з раком, якщо витратити час на те, що вам найбільше сподобалось до діагностики. Це може означати неспішну прогулянку і просто залишити кухонний безлад на інший день.
- Делегування: Занадто багато людей намагаються бути героями і роблять все самі під час лікування раку. Це налаштоване на виснаження та більше розчарувань. Бути важко просити, а особливо отримувати допомогу. Можливо, спочатку вам доведеться переглядати ці дії (фальшивка, поки ви не зробите сценарій). Але в довгостроковій перспективі люди часто виявляють, що навчання отримувати - це один з найкращих уроків, отриманих від раку. Це не тільки корисно для вас, але й може допомогти вашим близьким. Однією з найпоширеніших скарг близьких та хворих на рак є почуття безпорадності. Призначення деяких завдань коханим для виконання може насправді допомогти їм впоратися з цією проблемою.
- Попрацюй трохи: Це дещо неінтуїтивно, але помірна кількість фізичних вправ може зменшити як втому, так і втрату ваги для тих, хто справляється з лікуванням раку.
Проблеми з мовленням
Якщо ваш рак вражає мову, губу, голосову скриньку або якщо у вас видалено кілька зубів, розмова може бути важкою. Можливо, у вас є лише незначні проблеми, або, можливо, вам доведеться широко працювати з дефектологом, щоб відновити нормальну мову.
На щастя, логопедія може бути надзвичайною у відновленні мови. Проходячи терапію, багато людей розчаровуються, намагаючись донести свої потреби до близьких та взяти участь у розмовах. Відкрита розмова з цього питання є важливою.
Ви можете розчаруватися, що важко висловити себе, а ваші близькі, особливо втомлені, можуть розчаруватися, що вони не можуть вас зрозуміти. Ця комбінація може призвести до конфлікту, а іноді і до образу, якщо її не вирішити. У таких ситуаціях дуже корисно як вам, так і вашому доглядачеві стати учасниками спільноти підтримки (див. Нижче), де ви обоє можете поговорити з іншими, хто стикався з подібними проблемами.
Реконструктивна хірургія
Іноді лікування раку порожнини рота вимагає подальшої реконструктивної хірургії, і це може бути дуже складно. У багатьох людей, яким вперше поставили діагноз, на ранньому етапі існує відчуття "я можу це зробити". Однак сила, яку ви можете відчути спочатку, може швидко зменшитися, оскільки лікування та реконструктивні операції, здається, тривають вічно. На жаль, друзі, які звикли до людей з іншими типами раку, можуть не усвідомлювати, наскільки податковим і тривалим є цей процес. Знову ж таки, важлива чесна розмова.
Соціальна
Про те, що єдине, що не змінюється соціально або в стосунках з раком, це самі зміни. Соціальні зв’язки надзвичайно важливі, коли ви справляєтеся з раком, а при деяких видах раку сильна соціальна мережа насправді співвідноситься із виживанням. У той же час відносини майже неминуче змінюються після постановки діагнозу.
Зміни у відносинах
Багато людей відчувають розчарування і навіть зраду, коли близькі друзі, здається, зникають після діагностики раку. Якщо ви пережили це, ви не самотні. Це може бути дуже шкідливим, коли ті, кого ви очікували б бути поруч і поруч, ні. Це не означає, що вони погані люди. Натомість деякі люди просто не в змозі добре впоратися з другом, який бореться за виживання, або їм надто складно впоратися з безліччю питань, які ставить перед собою діагноз, що загрожує життю.
У той же час, коли деякі дружні стосунки зникають, ви, мабуть, виявите, що стаєте ближчими до друзів, котрі колись були лише знайомими, або навіть до людей, яких ви не знали до встановлення діагнозу.
Як би боляче було відчувати, як деякі друзі відриваються, спробуйте зосередитись на тих друзях та членах сім'ї, які показують, що будуть з вами, навіть коли це важко.
Шрами та самооцінка
Друзі можуть відірватися, але ті, хто стикається з раком порожнини рота, можуть також несвідомо відокремитися через шрами та тілесну образу від раку. Ці шрами не тільки впливають на самооцінку, але й можуть призвести до того, що люди ізолюються навіть від друзів, яким комфортно змінитися. Наш зовнішній вигляд впливає на те, як ми почуваємось більше, ніж ми усвідомлюємо, і якщо у вас рак, який спричиняє видимі рубці, ви можете почуватись злими, пригніченими та безнадійними.
Пошук способів зробити себе красивим або красивим, незважаючи на шрами, може бути цілющим, навіть якщо спочатку доведеться змусити це зробити і трохи підробити. Якщо ви вилікувалися досить, щоб нанести косметику на шкіру, камуфляжний макіяж може замаскувати багато рубців. Пошук красивих шарфів та інших аксесуарів також може надати особливого сенсу, одночасно відволікаючи від видимих рубців. Для жінок програма Look Good Feel Better пропонує безкоштовні макіяжі та інструкції з макіяжу для тих, хто справляється з раком.
Стигма
Існує стигма, яка може піти при раку порожнини рота, подібно до стигми, при якій стикаються люди з раком легенів. Раніше рак порожнини рота був набагато частіше у людей, які завзято палили і вживали надмірну кількість алкоголю. Але навіть якщо ти курив, ніхто не заслуговує на рак. Зараз, коли вірус папіломи людини (ВПЛ) причетний до багатьох випадків раку порожнини рота, клеймо про наявність раку, спричиненого вірусом, що передається статевим шляхом, також може викликати серце. Важливо пам’ятати, що значний відсоток дорослих людей у США заразився принаймні одним штамом вірусу.
Немає нічого, за що вам повинно бути соромно, а друзі повинні зосереджуватися на тому, як вони можуть вас підтримати, а не на можливих причинах вашого раку.
Групи підтримки та спільнота підтримки
Якими б люблячими та турботливими не були ваші друзі та родина, є щось особливе у можливості поговорити з кимось, хто стикається з тими ж проблемами. Існує низка онлайнових груп підтримки та спільнот, в яких ви можете взяти участь, не виходячи з дому. Форум підтримки Фонду раку порожнини рота - це група як для пацієнтів, так і для тих, хто виховує тих, хто стикається з раком порожнини рота. Спільнота підтримки Альянсу від раку голови та шиї - це ще одна активна спільнота людей, які живуть із цією хворобою. Є також групи Facebook, орієнтовані на рак порожнини рота. У Twitter ви можете знайти людей, які живуть, досліджують або лікують рак порожнини рота, використовуючи хештеги # рак ротової порожнини або #headandneckcancer.
Проводити час з друзями (крім ресторанів)
Соціальна підтримка настільки важлива, але, на жаль, загальний соціальний минулий час - це зустріч з друзями та вихід на обід та вечерю. Коли ви оздоровлюєтесь від лікування, ви можете відчувати себе дуже свідомими щодо їжі в громадських місцях. Замість того, щоб виправдовуватися, чому ви не хочете виходити з друзями, поділіться правдою. Повідомте їх, що ви хотіли б провести з ними час, але волієте, щоб він не обертався навколо їжі. Можливо, кращим варіантом буде прогулянка, відвідування ботанічного саду або відвідування кіно.
Практичні питання
На жаль, більшість людей не можуть просто призупинити своє колишнє життя, коли їм діагностують рак. Питання страхування з’являються одразу, коли вам потрібно лікування. Рахунки продовжують надходити на вашу поштову скриньку. І там є ваша робота та діти, про які також слід подумати. Які поради можна впоратись?
Кар'єра / Зайнятість
Якщо ви працюєте поза домом, одне з рішень, яке вам потрібно буде прийняти, - це чи зможете ви (або можете собі дозволити) взяти відпустку. Якщо ваша страховка надається вашим роботодавцем, це може бути більш лякаючим. Вам також доведеться зіткнутися з питанням про те, скільки ви маєте намір поділитися зі своїм роботодавцем та / або колегами. Немає правильної відповіді про те, скільки ділитися або коли, оскільки найкраще залежить від багатьох факторів.
Перш ніж спілкуватися з ким-небудь, корисно переглянути свої права як працівника. Якщо ви працюєте в компанії, яка має понад 50 працівників, компанія повинна забезпечити розумні умови. Вони будуть різними для всіх, але можуть включати можливість працювати віддалено або почати свій день пізніше через втому.
Для тих, хто шукає допомоги у прийнятті рішень про працевлаштування або хоче глибше зрозуміти законність, організація «Рак та кар’єра» є чудовим ресурсом. Вони надають велику інформацію, а також підтримку та захист тих, хто намагається збалансувати рак та роботу.
Питання страхування
У медичній страховці багато людей з онкологічними захворюваннями відчувають занепокоєння. З урахуванням кількості різних доступних планів, які мають різні мережі, корисно приділити трохи часу і уважно прочитати свою політику. Дізнайтеся про внутрішні послуги перед тим, як випадково вийти з догляду за мережею. Якщо найкращий лікар для вашого конкретного раку поза мережею, є варіанти. Тим не менш, важливо поговорити зі страховою компанією заздалегідь. Поширена дискусія серед тих, хто пережив рак, стосується помилок медичного страхування, які вони допустили на своєму шляху. Витрата навіть на 15-20 хвилин для перегляду свого плану часто може зменшити ймовірність того, що у вас буде власна історія, якою ви можете поділитися.
Часто, якщо спеціаліст, який вам потрібен, не входить до мережі, ви можете співпрацювати зі своєю страховою компанією, щоб покрити ці витрати на одному рівні з мережевими провайдерами.
Фінанси
Для великої кількості людей фінанси можуть стати проблемою, яка значно посилює стрес від раку. Менший час роботи завдяки лікуванню, плюс більше медичних витрат, часто дорівнює тривозі з приводу зведення кінців до кінця.
Коли вам вперше поставлять діагноз, фінанси не будуть (і не повинні) бути вашою головною проблемою, але якщо зробити кілька кроків, це може допомогти в довгостроковій перспективі. Деякі люди починають зошит і призначають файл, в якому зберігаються всі рахунки, пов’язані з раком. Окрім відстеження медичних рахунків, ведення квитанцій та ведення журналу всіх витрат може окупитись, коли справа стосується податкового часу та з’ясування ваших податкових відрахувань, пов’язаних з раком.
Якщо ви боретеся з фінансами, поговоріть із соціальним працівником у вашому онкологічному центрі. Існує ряд варіантів фінансової допомоги для онкохворих, починаючи від допомоги за рецептом і закінчуючи грантами для допомоги тим, хто має дітей. Якщо ви все ще відчуваєте труднощі зі зведенням кінців, варіант, який добре спрацював для багатьох людей, - планування збору коштів.Незалежно від того, чи це означає традиційний збір коштів або онлайн-рахунок Go Fund me, часто багато бажаючих допоможе вам зменшити фінансову тривогу, щоб ви могли зосередитись на лікуванні.
Для родини та друзів
Дуже мало людей стикаються з раком поодинці, а злети і падіння та проблеми багато в чому впливають на сім’ю та друзів. Особлива роль, яку виконують опікуни, призвела до слова "співживі". Нам не потрібно виконувати важливу роль, яку ви відіграєте для коханої людини, але хочемо підкреслити, що ви продовжуєте піклуватися про себе. Вигорання є занадто поширеним явищем серед тих, хто доглядає, і воно часто трапляється, коли ви намагаєтесь бути всім, що потрібно вашій коханій людині. Піклуватися про себе як вихователя означає добре харчуватися і мати час для себе, а також проводити час з іншими, щоб ви могли заправитись.
Дослідження 2017 року, яке розглядало незадоволені потреби вихователя, виявило, що потреба у реляційній підтримці є єдиною найбільшою потребою тих, хто вижив, доглядаючи за коханими, хворими на рак порожнини рота.
Якщо ви щойно розпочали свою подорож як вихователь / співучасник життя, ви можете задатися питанням, з чого почати. Прекрасним ресурсом для доглядачів є практична та сучасна книга "Співожиття раку: Посібник для доглядачів, членів сім'ї та друзів дорослих, які живуть з раком", Кеті Браун, OPN-CG.
- Поділіться
- Перевернути
- Електронна пошта