Зміст
Синдром Дауна (трисомія 21) не є хворобою або станом, який можна лікувати або вилікувати за допомогою ліків або хірургічного втручання. Отже, метою лікування є не вирішення самого розладу, а різноманітність проблем здоров’я, медичних станів та фізичних, розвивальних та інтелектуальних проблем, які люди з синдромом Дауна можуть відчувати протягом усього свого життя. Варіанти можуть варіюватися від фізичної терапії та раннього втручання до допоміжних пристроїв, ліків та навіть операцій.Терапії
Більшість дітей із синдромом Дауна потребують різних видів терапії. Деякі зосереджені на тому, щоб допомогти пацієнтам досягти фізичних віх з такою ж швидкістю, як і ті, хто не має розладу. Інші спрямовані на те, щоб допомогти їм стати максимально незалежними, коли вони досягнуть повноліття.
Рання інтервенція
Чим швидше діти з синдромом Дауна отримують індивідуальний догляд та увагу, необхідні для вирішення їхніх конкретних проблем зі здоров’ям та розвитком, тим більша ймовірність розкрити весь свій потенціал.
Закон про освіту інвалідів (IDEA) передбачає, що всі діти, що народились із синдромом Дауна, повинні отримувати послуги раннього втручання якомога швидше після народження.
Раннє втручання, згідно з NDSS, є "систематичною програмою терапії, вправ та заходів, спрямованих на усунення затримок розвитку, які можуть зазнати діти з синдромом Дауна або іншими вадами". Рання інтервенція, як правило, включає ці три типи терапії :
- Фізіотерапія:У більшості немовлят із синдромом Дауна спостерігається гіпотонія (низький м’язовий тонус), яка може уповільнити їх фізичний розвиток і, якщо не лікувати, призвести до таких проблем, як погана постава в подальшому житті. Фізична терапія може допомогти їм розвинути м’язовий тонус і силу, а також навчити їх рухати тілом відповідними способами, що сприяють їх повсякденному функціонуванню.
- Логопедія:Діти з синдромом Дауна часто мають невеликий рот і трохи збільшені язики - особливості, через які їм важко говорити чітко. Ці проблеми можна погіршити у дітей з гіпотонією, оскільки низький тонус м’язів може вплинути на обличчя. Втрата слуху також може вплинути на розвиток мовлення. За допомогою логопедичної допомоги дитина з синдромом Дауна може навчитися долати ці перешкоди та чіткіше спілкуватися. Деякі діти також отримують користь від навчання та використання мови жестів.
- Трудотерапія: Цей вид терапії допомагає дітям розвивати навички, які їм потрібні, щоб бути максимально незалежними. Це може включати цілий ряд заходів: від навчання підбирати і відпускати предмети до повороту ручок, натискання кнопок до самостійного годування та одягання.
Мета цього багатогранного підходу до лікування синдрому Дауна - допомогти людям із розладом успішно здійснити перехід від проживання зі своїми сім'ями як до дітей до якомога більш незалежного життя, як дорослі (що, хоча і не завжди, може означати проживання в груповому будинку або спільний дім з іншими людьми з синдромом Дауна).
Допоміжні пристрої
Завдяки досягненню технологій існує безліч предметів, які можуть допомогти людям із синдромом Дауна простіше та успішніше обговорювати свої індивідуальні проблеми. Деякі подібні слухові апарати та окуляри - це ті самі пристрої, які корисні для людей, які не страждають синдромом Дауна, але які поділяють певні занепокоєння, поширені серед людей із трисомією 21, такі як втрата слуху та проблеми із зором.
Крім цього, є всілякі допоміжні пристрої, які особливо корисні для навчання. Вони варіюються від простих предметів, таких як тристоронні олівці та підпружинені ножиці, якими легше тримати та маніпулювати, до більш складних пристроїв, таких як комп’ютери з сенсорними екранами. або клавіатури з великими літерами.
Як і у всіх методах лікування синдрому Дауна, які допоміжні засоби для дитини з розладом будуть найбільш корисними, це залежатиме від ступеня та типу її фізичних, розвитку та інтелектуальних вад. Фізіотерапевт, ерготерапевт, соціальний працівник та аудиторська допомога вашої дитини, мабуть, знатимуть, які варіанти будуть найбільш корисними, і як їх отримати, якщо вони недоступні.
Рецепти
Багато проблем зі здоров'ям, які страждають на когось із синдромом Дауна, можна впоратись за допомогою ліків - як правило, тих самих ліків, які давали б людині, яка не має синдрому Дауна.
Наприклад, за даними Національного товариства синдрому Дауна (NDSS), близько 10 відсотків людей із розладом народжуються з проблемою щитовидної залози або розвиваються пізніше в житті. Найпоширеніший з них - гіпотиреоз, при якому щитовидна залоза не виробляє достатньо гормону, який називається тироксином. Люди з гіпотиреозом - з додатковою діагностикою синдрому Дауна або без неї - зазвичай приймають синтетичну форму гормону (левотироксин) всередину для лікування захворювання.
Оскільки синдром Дауна може спричинити відразу різні стани здоров’я, у багатьох із тих, хто його страждає, також є ряд різних лікарів та спеціалістів. NDSS посилається на потенційну проблему з цим, зазначаючи, що, хоча "загальноприйнятим є те, що кілька лікарів беруть участь у призначенні ліків одній особі, вони можуть взагалі не спілкуватися між собою. Важливо проявляти ініціативність щодо управління перелік ліків, переконавшись, що рецепти та безрецептурні ліки, а також їх дози та частота є актуальними ".
Іншими словами, якщо ви батько людини, яка страждає синдромом Дауна, вам слід взяти себе за руки, переконавшись, що різні лікарі вашої дитини знають про всі ліки, що відпускаються за рецептом, безрецептурні препарати та добавки, які вони регулярно приймають, щоб допомогти. запобігати небезпечним взаємодіям між ними.
Керівництво для обговорення лікаря синдрому Дауна
Отримайте наш посібник для друку для наступного прийому у лікаря, щоб допомогти вам задати правильні питання.
Важливо також зазначити, що старіння викликає для людей із синдромом Дауна той самий набір проблем, що і для всіх інших, включаючи підвищений ризик захворювань, таких як депресія та хвороба Альцгеймера. Лікування теж подібне.
Однак одна відмінність для опікунів і навіть лікарів може полягати в тому, що може бути важче помітити появу подібних станів у людини, яка має проблеми з чітким спілкуванням про те, що відчуває.
Вихователі та лікарі повинні насторожуватись на наявність ознак того, що у людей похилого віку з синдромом Дауна можуть розвиватися додаткові розлади, і, як наслідок, тепер потрібно додаткове лікування.
Операції
Синдром Дауна також пов'язаний з певними проблемами зі здоров'ям, які, можливо, доведеться лікувати хірургічним шляхом. Неможливо перелічити всі потенційні можливості, оскільки медичні проблеми, спричинені синдромом Дауна, у людей так сильно різняться, але це деякі найбільш поширені:
При вадах серця
Деякі вроджені дефекти часто зустрічаються у дітей з синдромом Дауна. Одним з них є дефект атріовентрикулярної перегородки (AVSD), в якому отвір у серці перешкоджає нормальному кровотоку. AVSD лікується хірургічним шляхом, латаючи отвір і, за необхідності, відновлюючи клапани в серці, які можуть не закритися повністю.
За даними Центрів з контролю та профілактики захворювань (CDC), навіть при хірургічному втручанні AVSD може мати ускладнення протягом усього життя, включаючи негерметичний мітральний клапан, що може спричинити роботу серця більше, ніж зазвичай.
З цієї причини за людьми, які народилися з АВСД, протягом усього життя повинен супроводжуватись кардіолог (спеціаліст із серцевих захворювань); якщо у них з’являється негерметичний мітральний клапан, можливо, його доведеться хірургічно відремонтувати.
Для проблем шлунково-кишкового тракту
Деякі діти з синдромом Дауна народжуються з деформацією дванадцятипалої кишки (трубки, яка дозволяє перетравленій їжі переходити зі шлунка в тонку кишку) атрезія дванадцятипалої кишкиЦе вимагає ремонту хірургічного втручання, але це не вважається надзвичайною ситуацією, якщо є інші більш актуальні медичні проблеми. Атрезію дванадцятипалої кишки можна тимчасово впоратись із трубкою, яка розміщена для декомпресії набряку шлунку та внутрішньовенних рідин для лікування зневоднення та порушення електролітного балансу, які часто виникають внаслідок цього стану.
Синдром Дауна: симптоми, причини, лікування та подолання