Зміст
Незалежно від того, чи є ви подружжям, дитиною, другом чи офіційним опікуном, піклування про людину з аміотрофічним бічним склерозом (БАС) є складним завданням на багатьох рівнях.Однак, маючи правильне мислення, підтримку інших та належні допоміжні засоби, турбота про когось із ALS може бути повноцінною. Ось декілька порад, про які слід пам’ятати під час подорожі.
Посиліть себе знаннями
Трохи знань проходять довгий шлях, коли йдеться про турботу про когось із АЛС. Розуміючи, чому людина, про яку ви піклуєтесь, не може добре рухатись, у неї м’язові повороти і спазми, відчуває біль і надмірну слину, а згодом ускладнює годування та дихання, ви можете стати більш активним та випереджаючим доглядачем.
Іншими словами, маючи базові знання БАС, ви зможете краще передбачити проблеми, які має ваша кохана людина, член родини, друг чи партнер, і можете добре підготуватися до цих переходів - засіб створення як можна більш плавного процесу догляду.
Шукайте підтримки
Фізичні вимоги до догляду за хворими на БАС величезні і варіюються від допомоги у повсякденних справах, таких як купання, користування ванною, їжа та одяг до управління засобами мобільності та врешті-решт годувальних приладів та дихальних апаратів, спочатку CPAP, а потім вентилятора .
Крім того, доглядальнику людини з БАС часто також доводиться вести домашнє господарство, особливо якщо він (вона) є подружжям або членом сім'ї. Це означає прибирання, прання білизни, оплату рахунків, призначення лікарів та спілкування з іншими членами сім’ї.
Команда охорони здоров’я ALS
Шукати підтримки у інших є абсолютно необхідним. Вам слід розпочати з команди охорони здоров’я ALS коханої людини, до складу якої входять:
- Невролог
- Фізіотерапевт
- Логопед і ластівка
- Дієтолог
- Дихальний терапевт
Ця команда медичних працівників може не лише допомогти вам у процесі догляду, але й полегшити симптоми АЛС вашої коханої.
Крім того, через бригаду медичних служб ALS вашої улюбленої людини, соціальні працівники можуть також надати вам інформацію про групи підтримки по догляду за дітьми у всій вашій громаді, а також ресурси паліативної допомоги на момент постановки діагнозу та направлення до хоспісу на кінцевій фазі ALS.
Допоміжні пристрої
М'язова слабкість є основним симптомом БАС, і разом з цим виникають проблеми з ходьбою, харчуванням, користуванням ванною, купанням та утриманням голови вертикально (через слабкі м'язи шиї).
Допоміжні пристрої, такі як інвалідні візки, підйомники для ванни, підняті сидіння унітазу, знімні підголівники та спеціальний посуд для їжі можуть поліпшити функціонування та якість життя людини з БАС. Це, в свою чергу, може покращити якість життя вихователя.
Інші корисні пристосування для догляду за хворими на БАС включають спеціальні матраци, які можуть допомогти запобігти руйнуванню шкіри та болю в м’язах та суглобах. Нарешті, існують електронні допоміжні пристрої, такі як мовний пристрій, які можна пристосувати для використання в руках чи очах, щоб забезпечити спілкування та залучення.
Обов’язково поговоріть із командою охорони здоров’я ALS вашої улюбленої про те, як піти на отримання цих пристроїв.
Відпочинок
Як вихователь, вам потрібно піклуватися про свій розум і тіло, щоб найкраще піклуватися про чужі. Іншими словами, вам потрібні перерви, і саме тут починає діяти перепочинок.
Догляд за перепочинками може означати кілька годин перерви, щоб насолодитися кінофільмом, подрімати, насолодитися природною прогулянкою або вийти на вечерю чи каву з другом. Це також може означати відпочинок на вихідних, так що ви дійсно можете взяти вільний час, щоб відпочити і зробити щось особливе для себе.
Коли ви шукаєте допомоги для перепочинку, є кілька різних варіантів. Наприклад, ви можете звернутися до медичних установ для дому, які надають кваліфікованих вихователів або навіть проживати, наприклад, установу для тривалого догляду, в якій працюють медичні працівники на місці. Нарешті, ви можете просто попросити друга чи добровольчу агенцію надати перепочинок на кілька годин.
Громада
Важливо пам’ятати, що представники вашої громади часто прагнуть допомогти, але не обов’язково знають, як це зробити. Можливо, вам найкраще записати конкретні завдання, з якими вам потрібна допомога, а потім надіслати їх електронною поштою друзям, членам родини або сусідам.
Будьте відверті - якщо ви виявите, що приготування їжі та прибирання заважають вашій турботі, попросіть представників вашої громади допомогти з харчуванням або пожертвуйте гроші на послугу прибирання будинку.
Слідкуйте за симптомами депресії
Якщо ви піклуєтесь про когось, хто страждає на БАС, зазвичай ви відчуваєте цілий ряд емоцій, включаючи занепокоєння, страх, розчарування, дискомфорт та / або навіть гнів. Багато тих, хто виховує людей, також відчувають провину, як би вони мали чи могли б зробити кращу роботу або почуття невпевненості у завтрашньому дні.
Іноді ці емоції можуть бути настільки сильними, що починають впливати на якість життя вихователя. Деякі вихователі навіть впадають у депресію. Ось чому важливо бути обізнаним про ранні симптоми депресії та звернутися до свого лікаря, якщо ви стикаєтеся з одним чи кількома з них.
Симптоми депресії постійні, тривають майже кожен день протягом двох тижнів і можуть включати:
- Відчуття смутку або пригнічення
- Ви відчуваєте втрату інтересу до занять, які колись вам подобались
- Виникають труднощі зі сном (наприклад, занадто багато сну або проблеми із засипанням)
- Зміна апетиту
- Відчуття провини або безнадії
Хороша новина полягає в тому, що депресію можна вилікувати за допомогою комбінації ліків та розмовної терапії, або лише одного з цих методів лікування.
Слово з дуже добре
Догляд за хворим на БАС важкий та енергоємний як фізично, так і психічно. Але незважаючи на те, що на цьому шляху буде багато випробувальних шишок, будьте впевнені, що будуть також підбадьорливі, душевні моменти.
Зрештою, достатньо вашої турботи, вашої уваги та вашої присутності. Тож будьте добрими до себе і пам’ятайте, що слід пам’ятати про власні потреби.