Зміст
Боротьба з лейкемією передбачає набагато більше, ніж пошук хорошого лікаря та проходження лікування. Вам доведеться вирішити фізичні проблеми, такі як запобігання інфекціям або нові проблеми, які можуть виникнути через роки чи десятиліття після виживання. Емоційні американські гірки при тривалому лікуванні, як це багато хто описує, стають більшим викликом на витривалість, ніж спринтом. Це може вплинути навіть на повсякденне життя, починаючи від соціальних проблем, таких як зміни стосунків, і закінчуючи необхідністю боротися зі своєю хворобою на додаток до звичайних обов'язків. Проживіть своє найкраще життя з лейкемією, приймаючи стратегії, які можуть полегшити вам шлях.Емоційна
Емоції, пов'язані з діагнозом лейкемія, неможливо описати одним, двома або навіть десятками слів. Багато людей відчувають коливальні емоції, що коливаються, іноді протягом одного дня. Хоча деякі люди дивуються різноманітності та глибині почуттів, не існує правильного чи неправильного способу відчувати себе в будь-який момент.
Злети і падіння
Мало хто, навіть той, хто жив з іншими видами раку, повністю розуміє, як лейкемія їде на американських гірках.
Деякі люди думають про рак як про те, що лікується, і тоді людина живе або помирає; менше людей розуміє, що лікування може зайняти багато часу або бути довічним.
При гострих лейкозах індукційне лікування може бути агресивним, а консолідаційне та підтримуюче лікування може тривати роками. При хронічному лейкозі лікування може тривати до кінця вашого життя. Навіть коли мета - лікування, добирання може зайняти роки.
Ізоляція
Втома і сам характер лікування лейкемії можуть призвести до ізоляції. Індукційна хіміотерапія, і особливо хіміотерапія у високих дозах, проведена перед трансплантацією стовбурових клітин, може поставити людей під реальний та серйозний ризик зараження. І навіть коли друзі та сім'я здорові, під час відвідувань часто рекомендуються спеціальні запобіжні заходи. При гострих лейкозах, таких як ОМЛ, початкове лікування часто вимагає госпіталізації принаймні на чотири-шість тижнів, що є зовсім іншим, ніж амбулаторні інфузії, що проводяться кожні кілька тижнів для інших видів раку, з якими багато хто знайомий.
Позитивні зміни
Телефонні дзвінки, текстові повідомлення та відеоконференції можуть допомогти людям залишатися на зв'язку та мати величезний вплив. Можливо, вам доведеться запросити інших поспілкуватися з вами таким чином - навіть кажучи, що це було б корисно - оскільки деякі можуть відчувати, що звернення вас "турбує".
Найкраща емоційна підтримка може бути від тих, хто знає на власні очі, що ви переживаєте. Участь у групі підтримки лейкемії може бути неоціненною, оскільки ви можете поговорити з іншими, що справляються з тими ж проблемами. Ви можете поговорити зі своєю онкологічною медсестрою про особисті зустрічі або перевірити місцеві групи підтримки через Товариство лейкемії та лімфоми. Ви також можете знайти онлайн-групу, що може бути особливо корисно, якщо ви фізично не можете подорожувати або залишити лікарню.
Хоча ніхто ніколи не побажає діагностувати лейкемію, дорога далеко не вся негативна.
Зараз дослідження говорять нам, що рак може змінити людей позитивно.
Знаючи, що співчуття, емпатія та життєві цілі покращуються для більшості людей, хворих на рак, безумовно, не спонукатимуть когось побажати діагнозу. Але, переживаючи ці темні хвилини ізоляції, смутку чи страху, думка про ці срібні підкладки може викликати певну втіху.
Примітка про безпліддя
Хіміотерапія, променева терапія, трансплантація кісткового мозку та стовбурових клітин можуть вплинути на вашу фертильність. Насправді це є загальним явищем серед хворих на лейкемію, особливо з гострим лейкозом.
Якщо у вас є бажання мати дітей, ваш лікар, ймовірно, обговорював варіанти збереження безпліддя до початку лікування, і ви вже можете скласти план щодо того, коли ви можете розглянути спробу завагітніти і що це може задіяти фізично.
Перспектива проблем із народжуваністю може бути надзвичайною. Подумайте про те, щоб поговорити з терапевтом, якщо ви так почуваєтесь.
Фізичний
Існує ряд фізичних проблем, які можуть виникнути під час лікування лейкемії або навіть через те, що воно позаду.
Переливання
Потреба у переливанні крові (еритроцитів, тромбоцитів, білих кров'яних клітин, плазми та кріопреципітату, гама-глобуліну або альбуміну) дуже поширена при деяких формах лейкемії. Не тільки ракові клітини в кістковому мозку можуть призвести до низького вироблення різних типів клітин крові, але лікування лейкемії може також зменшити кількість крові. Хоча зараз вони дуже безпечні (кров проходить скринінг на багато інфекційних захворювань), завжди існує невеликий ризик, пов’язаний із переливанням крові.
Якщо вам будуть робити переливання крові, важливо знати ознаки реакції переливання, такі як лихоманка і озноб, висип або свербіж, задишка, темна сеча та інші.
Ознаки реакції трансфузії
- Лихоманка
- Озноб
- Висип або свербіж
- Задишка
- Темна сеча
- Не відчуваючи себе
Оскільки багато людей, у яких спостерігається реакція, заявляють, що перші симптоми просто почуваються «по-різному» або «дивно», повідомте свого лікаря, якщо у вас є якісь симптоми, які вас турбують.
Тривале переливання може призвести до перевантаження заліза. Коли організм отримує занадто багато заліза, як це може бути при такому лікуванні, воно зберігає зайве залізо в печінці, серці та залозах внутрішньої секреції. Для тих, хто переливає багато (загалом більше 20), хелатотерапія може розглядатися залежно від аналізу крові, який називається сироватковий феритин.
Догляд за ротом
Хіміотерапевтичні препарати, особливо антрацикліни, такі як церубідин (даунорубіцин), можуть призвести до запалення та ранів у роті (мукозит), а також до зміни смаку.
Виразки в роті, в основному неприємні, можуть заважати повноцінному харчуванню та збільшувати ризик вторинних інфекцій, таких як молочниця. Обов’язково регулярно чистіть зуби та ясна засобом м'який важлива зубна щітка і м’яка зубна паста (наприклад, харчова сода).Уникайте полоскання рота, оскільки це може погіршити симптоми.
Деякі люди застосовували засоби для полоскання рота домашніми засобами, наприклад, одну чайну ложку соди в склянці води, але лікар-онколог може призначити ополіскувач для порожнини рота, відомий як потрійна суміш або чарівна рідина для полоскання рота. З будь-яким із цих розчинів полоскання зазвичай ковтав і кружляв у роті близько 30 секунд, а потім виплюнув, не ковтаючи.
При виразках у роті корисно уникати їжі, яка гостра, солона або містить лимонну кислоту, наприклад, помідори. М’які продукти, такі як картопляне пюре та сир, зазвичай добре переносяться, як і дині, полуниця та яблучний сік.
Зміни смаку "металевого рота" зазвичай не є серйозними, але можуть дуже дратувати. Деяким людям корисно використовувати пластиковий посуд та їсти різноманітну їжу в холодному або охолодженому вигляді. Яловичина та свинина, як правило, є найбільш набридливими продуктами. Оскільки більша частина смаку походить від нюху, вживання рідини через соломинку також може зменшити цей симптом.
Втома
Втома - один із найпоширеніших симптомів, про який люди згадують, справляючись з лейкемією. Втома від раку, на відміну від звичайної втоми, зазвичай зберігається навіть під час відпочинку та обмежує повсякденну діяльність.
Деякі причини ракової втоми можуть бути виліковними, і важливо поговорити зі своїм лікарем, навіть якщо ви вважаєте, що симптом насамперед неприємний, а не серйозний.
Справитися з втомою під час лікування можна полегшити, звернувшись за допомогою (і дозволяючи інші, щоб допомогти), приділяючи першочергову увагу заходам, щоб не перестаратися в дні, коли ти почуваєшся добре, і планувати заходи, які потрібно робити в той час, коли ти почуваєшся найкраще. Деякі з альтернативних методів лікування раку, такі як йога, медитація, релаксація, керовані образи тощо, також ефективно впливають на зменшення втоми для деяких людей.
Контроль болю
Деякі люди з лейкемією відчувають значний біль, тоді як інші мають мінімальний біль або взагалі не відчувають її. Першим кроком у боротьбі з болем є розуміння того, що вам не потрібно просто терпіти його, щоб вважати його "сміливим". Іноді найсміливіше, що може зробити людина, - це визнати своєму онкологу, що він болить, і поговорити про шляхи її вирішення. Біль може мати негативний вплив як емоційно, так і фізично, коли живеш із раком.
Першим кроком при оцінці болю при раку є визначення типу болю. Існує багато різних типів болю при лейкемії, починаючи від болю в кістках (через надмірно активний кістковий мозок) до болю, пов’язаного з нервами (невропатичний біль), і кожен з них лікується унікально.
Існує ряд методів боротьби з раковими болями, і поєднання декількох з них, як правило, є найбільш успішним. Це може включати як опіоїдні, так і неопіоїдні ліки від болю, інтервенційні методи болю, такі як нервові блокади та стимуляція спинного мозку, а також інтегративні терапії, такі як транскутанна електрична стимуляція нервів (TENS), акупунктура та масаж (що може вивільнити ендорфіни). Встановлено також, що зменшення стресу зменшує біль у людей, які живуть з раком. Якщо ви боретеся, ваш онколог може направити вас до спеціаліста з болю.
Щеплення
Є кілька важливих питань щодо імунізації людей, які живуть з раком. Живі вакцини - це живі, але ослаблені організми, які можуть викликати інфекцію у людей, які страждають на імунітет. Не слід вводити живі вакцини людям, які страждають нейтропенією через лікування раку.
Людям, які страждають імунітетом, слід також уникати контактів з іншими людьми, які отримали живі вакцини, оскільки існує ймовірність вірусного пролиття, а отже, і ризик зараження. Приклади живої вакцини включають FluMist (вакцина проти носового грипу), вакцина проти жовтої лихоманки, Varivax (вітряна віспа), Zostivax (щеплення від оперізуючого лишаю), Rotarix (для ротавірусу), BCG (вакцина проти туберкульозу), аденовірус і пероральні вакцини проти тифу.
Існує кілька рекомендованих щеплень під час лікування раку, і вакцини можуть бути розглянуті, якщо ризик зараження бактеріями або вірусом більший, ніж ризик самої вакцини. Хоча інактивовані вакцини зазвичай безпечні (за невеликим винятком), вони не завжди ефективні, коли імунна система не працює нормально. Щеплення також може бути неефективною для тих, хто лікується ритуксаном (ритуксимабом) або іншими моноклональними антитілами від лейкемії.
Після трансплантації стовбурових клітин реципієнти не отримують ніякої вигоди від грипу в перші шість місяців після трансплантації. Люди, які перебувають на стероїдах в рамках схеми хіміотерапії, можуть мати підвищений ризик від вакцини проти грипу.
Важливо поговорити зі своїм онкологом щодо термінів, оскільки всі люди різні, але щеплення зазвичай працюють краще, якщо їх проводять принаймні за два тижні до початку хіміотерапії або через чотири тижні після завершення хіміотерапії. Багато онкологи рекомендують робити щеплення безпосередньо перед наступним циклом, коли кількість лейкоцитів найвища, але це може варіюватися залежно від конкретного режиму хіміотерапії.
Хоча люди, які страждають на рак, частіше не хворіють на такі інфекції, ті, хто інфікується, частіше хворіють або помирають від цієї хвороби.
- Пневмонія: Пневмококова пневмонія є основною причиною смерті, яку можна запобігти вакцинам. Людям, хворим на рак, які раніше не були щеплені, спочатку слід ввести Превнар (PCV13), а потім - PPSV23.
- Грип: За даними Центрів контролю за захворюваннями (CDC), грип спричинив 959 000 госпіталізацій та 79 400 смертей протягом сезону грипу 2017–2018 рр. У США. Флюзон - це форма вакцини проти грипу, яку рекомендують людям, які є імунодепресивними.
Ризик зараження
Інфекції є основною причиною захворювань та смерті серед людей, які отримують такі методи лікування, як хіміотерапія або трансплантація стовбурових клітин від лейкемії. Існує ряд способів, як люди можуть знизити ризик зараження при імуносупресії, включаючи:
- Застосовуючи запобіжні заходи з домашніми тваринами: найкраще, щоб хтось інший прибирав клітку для птахів, акваріум або кошик для сміття, або забрав за собою собаку. Також рекомендується уникати плазунів.
- Застосування обережності з їжею: Хвороби, що передаються через їжу, можуть бути серйозними. Нейтропенічна дієта, яку часто рекомендують, заохочує такі практики, як уникання сирих яєць, м’яса або морепродуктів; ретельно оглядаючи та миючи всі фрукти та овочі; уникати м’яких сирів, таких як брі або блакитний сир; уникати меду та багато іншого.
- Уникання натовпу та хворих людей
- Мити руки часто (і подбати про те, щоб друзі та сім'я також мили свої)
Для тих, хто зазнав грипу, лікування може як зменшити ризик зараження інфекцією, так і зменшити її тривалість, якщо ви захворієте. Такі препарати, як Таміфлю (озельтамівір), Реленза (занамівір) та Рапіваб (перамівір), є найефективнішими, коли їх починають якомога швидше після впливу.
Керівництво для обговорення лікаря з лейкемії
Отримайте наш посібник для друку для наступного прийому у лікаря, щоб допомогти вам задати правильні питання.
Соціальна
Ваше соціальне коло та місце в ньому можуть змінюватися, коли у вас лейкемія, як і ваша взаємодія з іншими. Близькі друзі можуть зникнути, бо вони не впевнені в тому, як з ними поводитися. Можуть з’явитися нові друзі, часто ті, хто сам стикався з раком або у близької людини. Ваша роль у вашій родині може змінитися, що може бути як корисним, так і стресовим. Звичайно, це стосується не всіх, але добре знати про цю можливість.
Крім того, ваша взаємодія з іншими може стати напруженою або навіть обтяжливою, коли ви працюєте, щоб орієнтуватися у своїй хворобі та зосереджуватись на найважливішому - вашому здоров’ї.
Спілкування
Як і в інших життєвих ситуаціях, хороше спілкування є надзвичайно важливим. Сюди може входити відповідь «ні», коли ви, можливо, колись сказали «так», і підтримка міцних меж, навіть якщо вам доведеться їх постійно зміцнювати.
Важливо поважати власні бажання та потреби.
З кількістю варіантів лікування, які зараз доступні при лейкемії, конфлікт легко виникає, коли друзі та сім'я висловлюють думку, що ви віддаєте перевагу іншому підходу. Можливо, вам доведеться спокійно і щиро подякувати людям за їхні пропозиції, але твердо дайте їм зрозуміти, що вибір залишається тільки за вами.
Майте на увазі і нагадуйте своїм близьким, що ніхто не може читати думки. Будучи прямим, а не просто сподіваючись, що хтось побачить потребу або розпізнає якесь почуття, це може зменшити шанс того, що ви або ваша кохана людина постраждає або затаїть образу.
Зіткнувшись з лейкемією, у вас буде обмежена енергія, і вам не потрібно буде відповідати на кожен отриманий дзвінок. Надання дозволу на розмову лише з тими, з ким ви відчуваєте, що розмовляєте, може суттєво зменшити стрес і подолати втому.
Щоб тримати коханих у курсі справ і користуватися їх пропозиціями допомоги, подумайте про використання одного з безлічі Інтернет-інструментів, доступних саме для цієї мети, або про те, щоб хтось зробив це за вас.
Такі сайти, як CaringBridge та інші, можуть допомогти вам отримувати оновлення для всіх членів вашої родини та друзів, не витрачаючи години на телефон. Деякі люди із задоволенням пишуть записи в журналах, а інші призначають друга для періодичного оновлення. Читання коментарів може допомогти вам відчути зв’язок та надати підтримку. MyCancerCircle - це приватна спільнота тих, хто виховує людей, які доглядають за раком другом чи членом сім’ї. Lotsa Helping Hands - це ще один сайт, де люди можуть зареєструватися, щоб принести вам їжу, організувати атракціони та багато іншого.
Практичний
Коли у вас діагностують рак, було б непогано, якби світ трохи сповільнився. Але щоденні проблеми нікуди не зникають і можуть відчувати себе непосильними, якщо їх поєднати з повною роботою, пов’язаною з життям багатьох видів лейкемії.
Фінанси
Медичні рахунки можуть вичерпати навіть надійний портфель, враховуючи типи та тривалість лікування, що застосовується при багатьох формах лейкемії. Для початку уважно перегляньте свій страховий поліс, зателефонувавши та задавши питання про все, що ви не розумієте. Може знадобитися попереднє дозвіл на лікування, і, можливо, потрібно буде вжити певних кроків, щоб переконатися, що ви покриті.
Є варіанти фінансової підтримки при раку, але це також може зайняти певні копання. Поговоріть з кимось у вашому онкологічному центрі про доступні варіанти. Деякі благодійні організації та організації з боротьби з раком крові можуть також надати фінансову допомогу або направити вас, де шукати. З дітьми, можливо, ви також захочете перевірити деякі організації, що задовольняють побажання.
Будь власним адвокатом
Коли мова заходить про життя з лейкемією, мабуть, найважливішою порадою є бути власним захисником у своєму лікуванні раку. Сюди входить як можна більше дізнатись про себе або рак вашої коханої людини. Це означає задавати багато питань. Це означає звернутися до інших, у кого можуть бути відповіді - на різні питання, починаючи від варіантів лікування і закінчуючи фінансовою допомогою - коли ви не маєте відповідей самі.
Захист за себе може не тільки допомогти вам відчути більше контролю над тим, що відбувається, але це може насправді також покращити результати.
Для друзів та сім'ї
Мало хто переживає рак ізольовано, і лейкемію слід сприймати як «сімейну хворобу», оскільки близьких людей страждає так багато способів. Почуття безпорадності може бути особливо складним. Конфлікти також надзвичайно поширені. Немає двох однакових людей, і розбіжності можуть виникнути щодо вибору лікування та багато іншого.
Окрім того, що ви поважаєте побажання коханої людини і приділяєте час вислуховуванню (і розумієте, що вам не потрібно і часто не можете «виправити» речі), важливо подбати про себе. Недолік сну, пропуск їжі та відсутність простоїв є основними причинами стресу, який може вплинути не тільки на вас, а й на вашу здатність надавати підтримку.
Виживання
З удосконаленням методів лікування лейкемії та показників виживання багато людей живуть роками чи десятиліттями після лікування (або продовжуючи лікування), і поняття "виживання" зараз частіше застосовується.
Догляд за вижилими
Коли лікування завершено, багато онкологів зараз виконують план допомоги вижилим для своїх пацієнтів.
Зараз Американське товариство клінічної онкології має вказівки щодо догляду за виживанням. Сюди входять довгострокові рекомендації щодо подальшого спостереження за дітьми, підлітками та молодими дорослими, які пережили рак, а також рекомендації щодо скринінгу та управління пізніми наслідками лікування раку.
На жаль, навіть коли люди переживають лейкемію і вважаються "вилікуваними", проблеми зі здоров'ям, пов'язані з лікуванням, можуть знизити якість життя. Поширеність пізніх наслідків у дорослих менш відома, але було встановлено, що від 60 до 90 відсотків дітей, які пережили рак, мають одну або кілька хронічних проблем зі здоров’ям, пов’язаних із попередніми методами лікування раку, такими як хіміотерапія.
Деякі з пізніх наслідків лікування раку, виявлені як у дорослих, так і у дітей, включають тривалу стомлюваність, когнітивні проблеми ("хемомозок"), витончення кісток та остеопороз, проблеми з серцем, периферичну нейропатію та вторинний рак.
Подібно до того, як були розроблені плани та рекомендації щодо догляду за вижилими, у багатьох онкологічних центрах було прийнято реабілітацію на рак (наприклад, програму STAR), щоб допомогти людям впоратися з цими довгостроковими наслідками. Для багатьох із цих проблем існують методи лікування, які можуть покращити якість життя.
Пізні наслідки лікування також можуть бути соціальними та практичними, такі як проблеми навчання дітей, дискримінація на роботі та труднощі з отриманням медичного страхування та страхування життя у дорослих. Кілька організацій можуть допомогти людям впоратися з цими проблемами. Прикладом може бути некомерційна організація «Рак та кар’єра», яка допомагає хворим на рак орієнтуватися на роботу як під час, так і після лікування.
Як можна зменшити ризик розвитку лейкемії?