Зміст
- Уникайте перевантаження інформацією
- Не хвилюйтеся занадто багато про "чому" аутизм
- Обмежте свою взаємодію з іншими "батьками аутизму"
- Не вибирайте лікування під тиском
- Знайте, що деякі безпечні та корисні методи лікування не вважаються "золотим стандартом"
- Не одержимі аутизмом
- Не вважай, що ти завжди знаєш найкраще
- Не перевантажуйте свою дитину (або себе)
- Не забувайте дихати
Уникайте перевантаження інформацією
Думали, ви прочитаєте про аутизм всього за кілька днів? Правда полягає в тому, що багато людей проводять нескінченні тижні та місяці, читаючи кожен веб-сайт, блог та книгу ... відвідуючи кожну конференцію ... і, зрештою, вони більш розгублені, ніж коли почали.
Так, непогано повідомити себе про варіанти. Але сама кількість інформації, поряд із суперечливими поглядами на такі теми, як причини, способи лікування та найкращі практики, може стати надзвичайною. Замість того, щоб розчісувати інформацію в Інтернеті, розгляньте можливість відбору однієї чи двох добре розглянутих книг, що дають огляд розладу. Уникайте веб-сайтів (або людей), які прагнуть наповнити вас переповненою інформацією та думками про все - від причин до лікування до дорослого життя з аутизмом.
Не хвилюйтеся занадто багато про "чому" аутизм
Невеликий відсоток батьків насправді знає, чому їхня дитина є аутистом. Вони можуть мати аутизм у своїх сім’ях. Вони можуть знати, що їхня дитина має одне з небагатьох генетичних розладів, яке, ймовірно, може спричинити аутизм. Або мама, можливо, приймала один із двох-трьох ліків, які, як відомо, викликають аутизм, коли вона була вагітною.
Якщо ви не потрапите в ці категорії, швидше за все, ви ніколи не дізнаєтесь про причину аутизму вашої дитини.
Існують десятки теорій того, що викликає аутизм. Більшість із них підтримується принаймні одним науковим дослідженням. Деякі з них включають мобільні телефони, Wi-Fi, пітоцин (ліки, що застосовуються для прискорення процесу народження), отруєння ртуттю, вакцини, старших батьків, штучні барвники та підсолоджувачі та апарати для ультразвукової діагностики. І це лише смак можливостей, які ви відкриєте, якщо справді почнете шукати. На жаль, хоча читання можливих причин може викликати у вас почуття провини майже за все, що ви робили (або не робили) за останні кілька років, ви нічого не можете зробити, щоб змінити минуле. Коротше кажучи, потовиділення причин аутизму, напевно, зведе вас з розуму - і відверне вас від важливішої роботи, допомагаючи дитині функціонувати на найвищому можливому рівні.
Обмежте свою взаємодію з іншими "батьками аутизму"
Звичайно, це гарна ідея зв’язатися та познайомитися з іншими батьками, які перебувають у вашій ситуації, особливо коли ви заглядаєте до місцевих терапевтів, шкіл, фінансування тощо. Однак майте на увазі, що батьки з дітьми-аутистами часто захоплюються обраними ними терапевтами та процедурами, і їх легко засмутити, оскільки батьки наполягають на тому, що їхній підхід - єдиний підхід. Правда полягає в тому, що ніхто не знає найкращого підходу для вашої дитини; не існує «надійного ліки» від аутизму, ані єдиного шляху до поліпшення результатів.
Не вибирайте лікування під тиском
Потрапляючи у світ аутизму, ви зустрінете вчителів, батьків, лікарів та терапевтів, які абсолютно впевнені, що знають, що найкраще для вашої дитини. З усіма найкращими намірами у світі, вони абсолютно наполягатимуть на тому, щоб ви відвели свою дитину до доктора Х або проїхали сотні миль за ліками, запропонованими доктором З. Кивніть чемно, робіть нотатки та проводите власні дослідження. Якщо лікування звучить занадто добре, щоб бути правдою, коштує занадто багато грошей, пов’язано з неприпустимими ризиками або за ним немає досліджень, ви не зобов’язані відповідати «так». Ви також не зобов'язані звітувати перед наполегливим індивідом у своєму житті.
Коли ви відчуваєте тиск, важливо пам’ятати, що справді не існує «вікна можливостей» для лікування аутизму. Так, дослідження показують, що раннє втручання дуже корисне, але люди з аутизмом продовжують рости та вчитися протягом усього свого життя. Крім того, аутизм не є дегенеративним розладом; як результат, немає власного ризику витрачати час на розгляд варіантів і ретельний вибір.
Знайте, що деякі безпечні та корисні методи лікування не вважаються "золотим стандартом"
У найкращому з усіх світів лікування вибирається на основі кількох незалежних подвійних сліпих досліджень. Насправді, порівняно мало методів лікування аутизму було повністю перевірено таким чином. Для цього існує низка причин:
- Фінансування деяких видів досліджень є обмеженим, частково через те, що методи лікування не є фармацевтичними, і, отже, навряд чи це призведе до заробляння грошей.
- Важко визначити, які результати конкретно пов’язані з даною терапією, коли діти з аутизмом зазвичай беруть участь у багатьох терапіях.
- Деякі шукані результати (наприклад, навички соціальної комунікації) еволюціонують з часом, і може бути важко відокремити результати терапії від природного розвитку.
- Деякі шукані результати важко спостерігати та описувати за допомогою типових показників - наприклад, важко виміряти кількість обмінених посмішок.
Лише одна добре усталена терапія - Прикладний поведінковий аналіз - була широко досліджена і, таким чином, отримала марку "золотого стандарту". ABA призначений для зміни поведінки, а не соціальних навичок чи емоційної взаємності, і, отже, результати легше виміряти. Як результат, ABA доступний у більшості шкіл та терапевтичних центрів.
Але АБА - не обов'язково найкраще чи найбільш підходяще лікування для кожної дитини-аутиста. Багато лікувальних заходів, таких як Floortime, ігротерапія, SCERTS та багато іншого, засновані на надійній науці, є безризиковими та можуть бути дуже корисними для вашої дитини. Варто витратити свій час, щоб вивчити декілька з тих, які здаються найбільш доступними та актуальними для вашої дитини.
Не одержимі аутизмом
Батькам напрочуд легко проводити більшу частину свого часу, зосереджуючись майже повністю на аутизмі своєї дитини. На жаль, одержимість може створити більше проблем, ніж вирішує. Не одне подружжя розпалося в результаті того, що один із партнерів занадто зосереджений на аутизмі, щоб помічати проблеми з іншими стосунками. Багато домогосподарств розбилися, намагаючись надати кожне лікування, незалежно від того, наскільки дорогим чи незрозумілим. І часто брати і сестри дітей з аутизмом почуваються несправедливо знехтуваними батьками, які, здається, дбають лише про підтримку брата-інваліда. Хоча для того, щоб стати хорошим батьком з аутизму, потрібен час, енергія та гроші, важливо пам’ятати, що аутизм не визначає ні вашу дитину, ні вашу сім’ю, ні ваше майбутнє.
Не вважай, що ти завжди знаєш найкраще
Батьки зазвичай добре спостерігають, описують і розуміють своїх дітей. Звичайно, батькам також потрібно захищати своїх дітей у школі та деінде. Але навіть матері та батьки не завжди знають, що допоможе їхній дитині. Часто вчитель або терапевт виявляє талант, потребу, здібності або виклик, який вас дивує. Словом, материнський (або батьківський) інстинкт чудовий, але він має свої межі. А наполягаючи на тому, що ви завжди знаєте, що потрібно вашій дитині, ви можете обмежити доступні для неї варіанти.
Не перевантажуйте свою дитину (або себе)
Зрозуміле бажання бачити результати ваших зусиль. І так сильно акцентуючи увагу на ранньому втручанні, батьки часто хочуть бачити своїх дітей відразу ж «виправленими». Але найкраще уникати спокуси переходити до декількох методів лікування з надією, що щось спрацює. Ви і ваша дитина не тільки знесилитесь, але й неможливо буде знати, що насправді працює. Пам’ятайте, що насправді не існує «вікна можливостей», і ваша дитина буде продовжувати вчитися і рости, навіть якщо їй вже виповнилося п’ять, десять чи 22 роки.
Не забувайте дихати
Незважаючи на ажіотаж у ЗМІ, навпаки, надзвичайно незвично для дитини точно поставити діагноз аутизм, а потім «відновити» ідеальну нормальність. Однак більшу частину часу, якщо ваша дитина отримує надійну терапію, підтримку та любов 1: 1, вона розвиватиме навички та стосунки і продовжуватиме робити це протягом усього життя.
Іншими словами, лікування аутизму - це не поспіх до лікування. Натомість, мова йде про пошук набору опор та способу життя, який з часом буде працювати, змінюючи та регулюючи. Незалежно від того, як швидко ви рухаєтесь і скільки грошей не витрачаєте, ваша дитина з аутизмом, швидше за все, залишатиметься аутизмом з усіма злетами і падіннями (і так, є "підйоми"), які поєднуються з цим діагнозом.
Якщо можете, знайдіть час, щоб насолодитися своєю дитиною, подружньою дружиною, сім’єю та своїм життям. Подихайте трохи свіжого повітря. Пам’ятайте, якщо можете, що вашій дитині не загрожує фізична небезпека і що вона все ще та сама людина, яку ви завжди любили.